ប្រសិនបើអ្នកបានជួប Ryan អាយុ 8 ឆ្នាំ អ្នកទំនងជាបានជួប Serafina ផងដែរ។ Serafina គឺជាឆ្មាពណ៌ទឹកក្រូចដែលមានទំហំប៉ុនជីវិត ជាមួយនឹងផ្នែកខាងក្រហាយបន្តិច ដូច Ryan ដែរ។
នៅពេលដែល Ryan បានទទួលការសួរសុខទុក្ខក្បែរគ្រែពី Andrew M. Levy អ្នកព្យាបាលតន្ត្រី Emily Offenkrantz, MT-BC, NICU-MT, Serafina បានរាំ និងលេង xylophone យ៉ាងរីករាយ។ Ryan និង Emily សើចជាមួយគ្នា នៅពេលដែល Emily វាយហ្គីតារបស់នាង ហើយពួកគេបានបង្កើតបទចម្រៀងដ៏ឆ្កួតមួយអំពី Serafina ។
Emily និងតន្ត្រីរបស់នាងបានផ្លាស់ប្តូរអ្វីគ្រប់យ៉ាងសម្រាប់ Ryan ។
Ryan បានឆ្លងកាត់ជាច្រើនក្នុងជីវិតវ័យក្មេងរបស់នាង។ ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៅអាយុ 18 ខែជាមួយនឹងភាពស្លេកស្លាំង Fanconi (FA) ដែលជាស្ថានភាពដែលបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលដើរតួក្នុងការជួសជុល DNA Ryan បានរស់នៅក្រោមការគំរាមកំហែងនៃការវិវត្តទៅជាជំងឺខ្សោយខួរឆ្អឹង ជំងឺមហារីក និងបញ្ហាប្រព័ន្ធជាច្រើនទៀត។
គ្រួសាររបស់នាងដែលរស់នៅក្នុង Chandler រដ្ឋ Arizona បានដឹងថាអ្នកស្រាវជ្រាវនៅ Stanford កំពុងត្រួសត្រាយការព្យាបាលដែលរួមបញ្ចូលការប្តូរកោសិកាដើមពីសមាជិកគ្រួសាររបស់អ្នកជំងឺ ហើយមិនត្រូវការវិទ្យុសកម្ម ដែលគ្រោះថ្នាក់ជាពិសេសសម្រាប់អ្នកដែលមាន FA ។
ម្តាយរបស់ Ryan ឈ្មោះ Carly និយាយថា "អ្នកគ្រប់គ្នាដែលយើងបានអានអំពីនៅ Stanford គឺជាអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រដ៏ឆ្នើម និងជាតារារ៉ុកក្នុងការស្រាវជ្រាវនេះ" ។ "យើងបានឈានដល់ការពិគ្រោះយោបល់ជានិម្មិត ហើយបន្ទាប់មកបានធ្វើដំណើរទៅកាន់មន្ទីរពេទ្យនៅឆ្នាំ 2021 សម្រាប់ការទស្សនាដ៏ទូលំទូលាយជាមួយអ្នកជំនាញផ្នែក hematologist, audiologists, cardiologist, endocrinologist និងច្រើនទៀត។"
ផែនការមួយត្រូវបានធ្វើឡើង
Ryan ធ្វើបានល្អនៅពេលនោះ ហើយគ្រូពេទ្យបានលើកទឹកចិត្តនាងឱ្យត្រឡប់ទៅផ្ទះវិញ ហើយបន្តរីករាយនឹងសកម្មភាពកុមារភាពធម្មតា ដូចជាលេងជាមួយបងប្រុសរបស់នាង គ្រីស្ទាន ឬការថើបជាមួយឆ្មាក្នុងជីវិតពិតរបស់នាងឈ្មោះ Bridger ។ ទន្ទឹមនឹងនេះដែរ ក្រុមការងារដែលដឹកនាំដោយ Rajni Agarwal, MD បានដាក់ផែនការហ្គេមមួយសម្រាប់ស្ថានភាពចុងក្រោយដែលស្ថានភាពរបស់ Ryan អាចកាន់តែយ៉ាប់យ៉ឺន ហើយនាងនឹងត្រូវការការប្តូរកោសិកាដើម។
បងស្រីរបស់ Ryan ឈ្មោះ Mikayla មិនស្ទាក់ស្ទើរទេ នៅពេលដែលនាងដឹងថានាងអាចផ្តល់កោសិកាដើមដែលជួយជីវិតបាន។
នៅខែកក្កដាឆ្នាំ 2023 ស្ថានភាពរបស់ Ryan បានផ្លាស់ប្តូរ។ នាងបានកើតជំងឺគ្រុនផ្តាសាយកាលពីប៉ុន្មានខែមុន ហើយដោយសារតែជំងឺគ្រុនផ្តាសាយជាញឹកញាប់ត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងការទប់ស្កាត់ការផលិតខួរឆ្អឹង កោសិកាឈាមរបស់នាងមិនអាចជាសះស្បើយឡើងវិញបានទេ។
ក្រុមគ្រួសារបានខ្ចប់ឡានរបស់ពួកគេ ហើយបើកឡានពីរដ្ឋ Arizona ទៅកាន់ Palo Alto ដូច្នេះ Ryan អាចចូលរួមក្នុងការសាកល្បងព្យាបាលក្រោមការយកចិត្តទុកដាក់របស់ Agarwal និងអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រដ៏ល្បីល្បាញផ្សេងទៀត Agnieszka Czechowicz, MD, PhD, និង Alice Bertaina, MD, PhD ។
Ryan ជួប Emily
អ្នកព្យាបាលតន្ត្រីដែលទទួលស្គាល់ដោយក្រុមប្រឹក្សាភិបាលដូចជា Offenkrantz - គាំទ្រដោយសប្បុរសជន រួមទាំងអំណោយរបស់អ្នកដល់ មូលនិធិកុមារ— គឺជាសមាជិកដ៏សំខាន់នៃក្រុមថែទាំកុមារ Packard ។ ពួកគេប្រើប្រាស់ឧបករណ៍តន្ត្រី និងបច្ចេកទេសដើម្បីសម្រាលទុក្ខអ្នកជំងឺ និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេ កាត់បន្ថយការថប់បារម្ភ និងភាពតានតឹង គាំទ្រដល់នីតិវិធីវេជ្ជសាស្រ្តដ៏លំបាក និងច្រើនទៀត។
Carly និយាយថា "នៅពេលដែលយើងមកដល់ Packard Children's Ryan បានតស៊ូដោយមិនអាចគ្រប់គ្រងអ្វីដែលកំពុងកើតឡើង" ។ "នាងនឹងមិនប្រើថ្នាំណាមួយទេ។ Emily អាចចូលមក ទទួលបានការទុកចិត្តពី Ryan និងជួយនាងឱ្យឆ្លងកាត់គ្រាលំបាកទាំងនោះ"។
អំណោយនៃជីវិត
នៅថ្ងៃទី 2 ខែសីហា ឆ្នាំ 2023 Ryan បានទទួលកោសិការបស់បងស្រីនាង។ ក្រុមថែទាំបានធ្វើ "រីករាយថ្ងៃប្តូរសរីរាង្គ!" ចុះហត្ថលេខាលើការលើកទឹកចិត្ត។
មានយប់ដែលគេងមិនលក់ជាច្រើនក្នុងអំឡុងពេលឯកោរយៈពេល 100 ថ្ងៃបន្ទាប់មក។ Emily បានផ្តល់វគ្គដែលមានសារៈសំខាន់ជាងពេលណាៗទាំងអស់ ដើម្បីប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងភាពឯកកោ និងភាពមិនស្រួលរបស់ Ryan និងជួយនាងឱ្យទទួលបានកម្លាំងឡើងវិញដែលបាត់បង់ដោយសារការព្យាបាលរបស់នាង។
នៅពេលដែលក្រុមថែទាំបានជម្រះ Ryan ឱ្យត្រឡប់ទៅផ្ទះវិញ នាងបានចាប់បានយ៉ាងរហ័សនូវ Bridger របស់នាង ហើយជាក្មេងស្រីតូចដែលចេះយល់ចិត្ត យកចិត្តទុកដាក់ ដែលស្រឡាញ់សត្វ និងសរសេរកំណត់ចំណាំទៅកាន់បងប្រុសរបស់នាង។
នៅក្នុងខែសីហា Ryan បានត្រលប់មកវិញសម្រាប់ការណាត់ជួបក្រោយប្តូរសរីរាង្គរយៈពេលមួយឆ្នាំរបស់នាង។ នាងមានសេចក្តីរំភើបរីករាយដែលបានឃើញក្រុមថែទាំដ៏មានចិត្តមេត្តា និងដ៏ភ្លឺស្វាងរបស់នាង ដែលបានចូលរួមចំណែកគ្រប់បែបយ៉ាងចាប់ពីជម្រើសនៃការព្យាបាលបែបបដិវត្តន៍ រហូតដល់បទចម្រៀងលួងលោម។
Carly និយាយថា "អ្នកចង់ឱ្យមនុស្សតស៊ូដើម្បីកូនរបស់អ្នកឱ្យខ្លាំងដូចដែលអ្នកធ្វើ" ។
សូមអរគុណចំពោះការក្លាយជាផ្នែកមួយនៃក្រុមដែលធ្វើអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលអាចធ្វើទៅបានសម្រាប់កុមារដូចជា Ryan ។
ចង់ជួយក្មេងច្រើនទៀតដូច Ryan ទេ?
មន្ទីរពេទ្យរបស់យើងពឹងផ្អែកលើម្ចាស់ជំនួយដូចជាអ្នក ដើម្បីធានាថាកុមារទាំងអស់ទទួលបានការថែទាំដ៏វិសេសវិសាលដែលពួកគេត្រូវការ ទាំងចិត្ត រាងកាយ និងស្មារតី។ ដើម្បីឱ្យមានភាពខុសប្លែកគ្នា សូមទស្សនា https://lpfch.org/donate/.
រឿងនេះដើមឡើយបានលេចចេញនៅរដូវស្លឹកឈើជ្រុះឆ្នាំ 2024 បច្ចុប្បន្នភាពមូលនិធិកុមារ.
