ជារឿយៗខ្ញុំបន្ទាបខ្លួនចំពោះការងាររបស់ខ្ញុំ។ ជាការប្រសើរណាស់ មិនមែនជាការងារនោះទេ ប៉ុន្តែជាគ្រូពេទ្យ អ្នកស្រាវជ្រាវ និងជាពិសេសអ្នកជំងឺ ដែលចំណាយពេលនិយាយជាមួយខ្ញុំអំពីគោលដៅ និងចំណង់របស់ពួកគេ ជ័យជំនះ និងការភ័យខ្លាចរបស់ពួកគេ។ ការយល់ដឹងរបស់ពួកគេជួយខ្ញុំនៅពេលខ្ញុំតស៊ូបកស្រាយនូវអ្វីដែលកំពុងកើតឡើងនៅទីនេះនៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រនៃសាកលវិទ្យាល័យស្ទែនហ្វដសម្រាប់អ្នកផ្សេងទៀតទូទាំងសកលវិទ្យាល័យ និងសូម្បីតែនៅជុំវិញពិភពលោក។
ប៉ុន្តែម្តងៗ អត្ថបទមួយមកតាមដែលនាំឱ្យខ្ញុំលុតជង្គង់ (អារម្មណ៍) របស់ខ្ញុំ។ អត្ថបទរបស់ខ្ញុំ "ឥទ្ធិពលមេអំបៅ" នៅក្នុងទស្សនាវដ្តី Stanford Medicine ចេញផ្សាយចុងក្រោយនេះ ពិពណ៌នាអំពីចំនួនអ្នកស្លាប់នៃជំងឺស្បែកដ៏សាហាវមួយហៅថា epidermolysis bullosa លើបុរសវ័យក្មេងពីរនាក់ និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេ ក៏ដូចជាការខិតខំប្រឹងប្រែងរបស់ក្រុមវេជ្ជបណ្ឌិត និងអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រដែលខិតខំប្រឹងប្រែងដើម្បីស្វែងរកការព្យាបាល។ ជាលទ្ធផល ថ្មីៗនេះ Stanford បានចាប់ផ្តើមការសាកល្បងផ្អែកលើកោសិកាដើមដំបូងបង្អស់របស់ពិភពលោកក្នុងគោលបំណងកែតម្រូវហ្សែនដែលមានកំហុសនៅក្នុងកោសិកាស្បែករបស់អ្នកជំងឺដែលមានទម្រង់ធ្ងន់ធ្ងរនៃស្ថានភាពដែលជារឿយៗត្រូវបានគេហៅថា EB ។
ខ្ញុំដើរតាមគន្លងនៃគ្រួសារមួយ នៅពេលដែលពួកគេរៀន ត្រឹមតែប៉ុន្មានម៉ោងបន្ទាប់ពីកំណើតរបស់គាត់ថា កូនប្រុសរបស់ពួកគេឈ្មោះ Garrett Spaulding មាន EB ដែលសម្របសម្រួលសមត្ថភាពនៃស្រទាប់ខាងក្រៅក្នុងការស្អិតជាប់គ្នាក្នុងអំឡុងពេលកកិត ឬសម្ពាធ។ អ្នកជំងឺមានពងបែកធំ និងរបួសចំហរលើដងខ្លួនជាច្រើន។ វាជាជំងឺដែលមិនអាចព្យាបាលបាន ស្លាប់ និងឈឺចាប់មិនអាចពិពណ៌នាបាន។ Paul Khavari, MD, PhD, ឥឡូវនេះជាប្រធាននាយកដ្ឋានរោគសើស្បែករបស់ Stanford គឺជាវេជ្ជបណ្ឌិតវ័យក្មេងនៅពេលទារកទើបនឹងកើត Garrett ត្រូវបានបញ្ជូនទៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanfordin 1997 ។
Khavari រំលឹកនៅក្នុងអត្ថបទថា "រាងកាយទាំងមូលរបស់គាត់ ស្បែករបស់គាត់មានពងបែក ហើយធ្លាក់ចេញពីគ្រប់ទីកន្លែងដែលនរណាម្នាក់បានប៉ះគាត់" ។ "ពិតណាស់ ឪពុកម្តាយរបស់គាត់ត្រូវបានបំផ្លិចបំផ្លាញ នៅពេលមួយដែលគេសន្មត់ថាជាសុភមង្គលបំផុតនៃជីវិតរបស់ពួកគេ"។
ពេលនេះ Garrett មានអាយុ 18 ឆ្នាំហើយ ប៉ុន្តែជំងឺនេះកំពុងធ្វើឱ្យអ្នកជំងឺបាត់បង់ជីវិត។
អ្នកក៏នឹងជួបជាមួយ Paul Martinez ដែលជាអ្នកចូលរួមដំបូងក្នុងការសាកល្បងព្យាបាលថ្មីរបស់ Stanford ផងដែរ។ គាត់មានអាយុ 32 ឆ្នាំដែលធ្វើឱ្យគាត់ក្លាយជាបុរសចំណាស់នៅក្នុងសហគមន៍ EB ។ មិនដូចអ្នកជំងឺ EB ជាច្រើនទេ គាត់បានបញ្ចប់វិទ្យាល័យ និងបានបញ្ចប់សញ្ញាបត្រមហាវិទ្យាល័យផ្នែកទីផ្សារអាជីវកម្មជាមួយនឹងការប្តេជ្ញាចិត្តយ៉ាងម៉ឺងម៉ាត់ដែលធ្វើឱ្យខ្ញុំខ្មាស់អៀនចំពោះការត្អូញត្អែរតិចតួចរបស់ខ្ញុំអំពីការសាកល្បងជីវិតតូចតាចរបស់ខ្ញុំ។ ហើយគាត់បានធ្វើវាដោយមិនពឹងផ្អែកលើថ្នាំបំបាត់ការឈឺចាប់ដែលចាំបាច់សម្រាប់អ្នកជំងឺ EB ភាគច្រើន។ ដូចដែលគាត់បានពន្យល់នៅក្នុងអត្ថបទ៖
យើងមិនដឹងថាការមិនឈឺចាប់បែបណានោះទេ។ វាជារឿងធម្មតាសម្រាប់យើង។ […] ខ្ញុំមានការអត់ធ្មត់ខ្ពស់ ហើយមិនប្រើថ្នាំបំបាត់ការឈឺចាប់អ្វីឡើយ។ ខ្ញុំស្រលាញ់ចិត្តខ្ញុំខ្លាំងណាស់។ ជាជាងមានអារម្មណ៍ថាដូចជាខ្មោចឆៅ ខ្ញុំចូលចិត្តមានអារម្មណ៍ឈឺចាប់ ហើយមានអារម្មណ៍ថាមានជីវិត។
គ្រូពេទ្យជំនាញខាងសើស្បែកនៅ Stanford លោក Jean Tang, MD, PhD ក៏ឆ្លុះបញ្ចាំងពីការខកចិត្តរបស់វេជ្ជបណ្ឌិតដែលចង់ជួយអ្នកជំងឺរបស់ពួកគេតែប៉ុណ្ណោះ៖
ក្នុងចំណោមស្ថានភាពស្បែកទាំងអស់ដែលយើងឃើញនៅក្នុងរោគសើស្បែក EB គឺជាជំងឺដ៏ធ្ងន់ធ្ងរបំផុត និងអាក្រក់បំផុត។ ប្រសិនបើយើងអាចព្យាបាលលក្ខខណ្ឌតែមួយគត់នៅក្នុងវិស័យនេះ វានឹងក្លាយជា EB, ដៃចុះ។ ខ្ញុំមិនដឹងគ្រូពេទ្យជំនាញខាងស្បែកណាដែលឆ្លើយខុសនោះទេ។ វាពិបាកសម្រាប់អ្នកដែលមានសុខភាពល្អក្នុងការយល់ដឹងថាតើស្បែករបស់អ្នកមានសារៈសំខាន់ប៉ុណ្ណា និងជីវិតរបស់អ្នកជំងឺ EB មានកម្រិតប៉ុណ្ណា។
រឿងនេះពិបាកសរសេរណាស់ ប៉ុន្តែខ្ញុំសង្ឃឹមថាវានិងការភ្ជាប់មកជាមួយ វីដេអូ (ផលិតដោយមិត្តរួមការងារដ៏មានទេពកោសល្យរបស់ខ្ញុំ Mark Hanlon) នឹងបម្រើដើម្បីលើកកម្ពស់ការយល់ដឹងអំពីជំងឺនេះ។ ខ្ញុំរីករាយដែលឃើញវាត្រូវបានបង្ហាញនៅលើ ឡុងអាន កាលពីថ្ងៃពុធកន្លងទៅ ដែលគួរតែបង្កើនលទ្ធភាពរបស់ខ្លួន ហើយមានមនុស្សច្រើនជាងម្នាក់បានប្រាប់ខ្ញុំថា ពួកគេស្រក់ទឹកភ្នែកពេលពួកគេអានអំពី Paul និង Garrett។ ខ្ញុំមានកិត្តិយស និងបន្ទាបខ្លួនដែលត្រូវបានអនុញ្ញាតឱ្យប្រាប់រឿងរបស់អ្នកជំងឺទាំងនេះ។
អត្ថបទនេះបានបង្ហាញខ្លួនជាលើកដំបូងនៅក្នុង វិសាលភាព.
