ការផ្តល់កំណើតដល់កូនដំបូងរបស់នាងគឺជាបទពិសោធន៍ដ៏អស្ចារ្យសម្រាប់ Tawny Aye ហើយមិនមែនជាវិធីសម្រាប់ម្តាយភាគច្រើននោះទេ។
នៅល្ងាចនោះក្នុងខែកុម្ភៈ ឆ្នាំ 2007 មានវេជ្ជបណ្ឌិត គិលានុបដ្ឋាយិកា និងបុគ្គលិកផ្សេងទៀតចំនួន 14 នាក់មកពីមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford និងមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារនៅក្នុងបន្ទប់សម្រាលជាមួយនាង ដោយរង់ចាំ Orion បង្ហាញខ្លួនជាលើកដំបូង។ ក្នុងនាមជាទារកដែលមានហានិភ័យខ្ពស់ជាមួយនឹងសន្ទះបិទបើកសួត Orion មានរយៈពេលខ្លីប៉ុណ្ណោះ មុនពេលស្ថានភាពអាចធ្ងន់ធ្ងរ។ គ្មាននរណាម្នាក់ទុកបេះដូងខូចចោលទៅជាវាសនាឡើយ។ ទារកទើបនឹងកើតត្រូវការការត្រួតពិនិត្យជាប្រចាំ និងការប្រើថ្នាំរហូតដល់ពួកគេអាចនាំគាត់ចូលទៅក្នុងបន្ទប់វះកាត់បេះដូង។
សំណាងហើយដែល Tawny និងប្តីនាង Bo បានត្រៀមខ្លួនយ៉ាងល្អសម្រាប់ពេលនេះ។ នៅពេលដែល Tawny មានផ្ទៃពោះ 18 សប្តាហ៍ នាងបានទៅធ្វើតេស្ដពិនិត្យហ្សែនតាមពីក្រោយដោយអ៊ុលត្រាសោនដែលមានគុណភាពបង្ហាញខ្ពស់ដែលបង្ហាញថា Orion មានជម្ងឺស្ទះសួតជាមួយនឹង ventricular septum នៅដដែល។ ភាពខុសប្រក្រតីពីកំណើតដ៏កម្រគឺគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត ដោយសារតែសន្ទះបិទបើកដែលអនុញ្ញាតឱ្យឈាមចេញពីបេះដូងទៅកាន់សួតរបស់ទារកមិនដែលមានការរីកចម្រើនពេញលេញនោះទេ។ វេជ្ជបណ្ឌិតរបស់ Tawny នៅ Orange County រដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ា បាននិយាយថា គ្មានអ្វីដែលពួកគេអាចធ្វើបានរហូតដល់ទារកកើតមក។ ពួកគេថែមទាំងហាក់មានសភាពស្លេកស្លាំងបន្តិចដោយស្ថានភាពធ្ងន់ធ្ងរ។
លោក Bo រំឭកថា “គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងដើមរបស់យើងមិនបានដឹងពីប្រភេទនៃពិការភាពបេះដូងទាំងនេះទេ ហើយទើបតែបានឃើញវានៅក្នុងសៀវភៅសិក្សាប៉ុណ្ណោះ”។
The Ayes ចង់បានដំបូន្មានពីអ្នកជំនាញ ដូច្នេះពួកគេចាប់ផ្តើមស្រាវជ្រាវពីស្ថានភាពបេះដូងរបស់កូនប្រុសពួកគេយ៉ាងយកចិត្តទុកដាក់។ បន្ទាប់ពីពិនិត្យមើលមន្ទីរពេទ្យកុមារផ្សេងៗដែលមានឯកទេសខាងជំងឺបេះដូងកុមារ ពួកគេបានជ្រើសរើសមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford។ មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមាររបស់យើង ដឹកនាំដោយនាយកប្រតិបត្តិ Frank Hanley, MD, គ្រូពេទ្យវះកាត់បេះដូង និងសរសៃឈាមដ៏ល្បីល្បាញនៅក្នុងសហគមន៍វេជ្ជសាស្ត្រ និងជានាយក Stephen Roth, MD, MPH ដែលជាអ្នកជំនាញបេះដូងដែលទទួលស្គាល់ដោយជាតិ ត្រូវបានគេស្គាល់ថាសម្រាប់ការថែទាំអ្នកជំងឺដែលឈឺបំផុត និងស្មុគស្មាញបំផុតគ្រប់ទីកន្លែង។ ជាលទ្ធផល មជ្ឈមណ្ឌលរបស់យើងជាប់ចំណាត់ថ្នាក់ជាកម្មវិធីបេះដូងកុមារកំពូលទាំង 15 របស់ប្រទេសដោយ US News & World Report។
Ayes មានការចាប់អារម្មណ៍គ្រប់គ្រាន់ក្នុងការធ្វើដំណើរឆ្លងកាត់រដ្ឋ។
Bo រំឭកថា "ពួកយើងបាន 200 ភាគរយនៅលើយន្តហោះជាមួយនឹងអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលគ្រូពេទ្យនៅទីនោះចង់ធ្វើ" ។ "នៅពេលដែលគ្រូពេទ្យរបស់យើងនៅ Orange County បាននិយាយថា យើងគ្រាន់តែត្រូវរង់ចាំរហូតដល់ Orion កើតមុននឹងដោះស្រាយបញ្ហាបេះដូងរបស់គាត់ គ្រូពេទ្យនៅ Stanford ចង់ចាប់ផ្តើមសង្កេតគាត់ភ្លាមៗ" ។
នោះបានបញ្ចុះបញ្ចូលគូស្នេហ៍ឱ្យខ្ចប់គ្នាហើយផ្លាស់ទៅ Mountain View រដ្ឋ California ដោយជិះតែ 15 នាទីពីមន្ទីរពេទ្យរបស់យើង។
ក្នុងរយៈពេលប្រាំថ្ងៃនៃកំណើតរបស់ Orion គ្រូពេទ្យវះកាត់របស់យើងបានធ្វើការវះកាត់ដើម្បីដាក់រន្ធ និងបំណះបើកលំហូរចេញនៃសួត ដូច្នេះគាត់នឹងមានលំហូរឈាមគ្រប់គ្រាន់ទៅកាន់សួតរបស់គាត់។ នៅពេលគាត់មានអាយុ 18 ខែ Orion បានទទួលការវះកាត់បេះដូងចំនួន 4 រួចហើយដើម្បីជួសជុលរចនាសម្ព័ន្ធបេះដូងមិនធម្មតារបស់គាត់។ វេជ្ជបណ្ឌិតរបស់គាត់ រួមទាំងគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងកុមារ David Axelrod, MD បានបន្តមើលគាត់យ៉ាងជិតស្និទ្ធ។
Frandics Chan, MD សាស្ត្រាចារ្យរងផ្នែកវិទ្យុសកម្មបានកត់សម្គាល់ថាសម្រាប់កុមារដូចជា Orion សមត្ថភាពថតរូបភាពរោគវិនិច្ឆ័យកម្រិតខ្ពស់របស់មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងគឺជាធាតុផ្សំដ៏សំខាន់នៃការថែទាំរបស់ពួកគេ។ Chan ដឹកនាំក្រុមអ្នកជំនាញដែលមានការទទួលស្គាល់ថ្នាក់ជាតិក្នុងការថតរូបភាពបេះដូង ដែលបាននាំយកបច្ចេកវិទ្យាថ្មីៗជាច្រើនមកមន្ទីរពេទ្យរបស់យើង រួមទាំង MRI, CT, radiography និង ultrasound scans — ដែលបង្កើនសុវត្ថិភាពសម្រាប់អ្នកជំងឺ និងបង្ហាញព័ត៌មានថ្មីៗអំពីជំងឺបេះដូងកុមារ។ ដើម្បីទទួលបានព័ត៌មានលម្អិតអំពីស្ថានភាពរបស់ Orion ក្រុមការងារថតរូបភាពបេះដូងបានធ្វើការស្កែន MRI ដែលមិនរាតត្បាត ដែលផ្តល់រូបភាពបីវិមាត្រនៃបេះដូងដែលកំពុងផ្លាស់ទីរបស់គាត់ ក៏ដូចជាឈាមដែលហូរតាមវា។
នៅពេល Orion មានអាយុ 5 ឆ្នាំ គ្រូពេទ្យបានសម្រេចចិត្តព្យាបាលបំពង់ខ្យល់សួតដែលលេចធ្លាយរវាងបន្ទប់បូមខាងស្តាំនៃបេះដូង និងសួតរបស់គាត់ជាមួយនឹងសន្ទះសួតសិប្បនិម្មិត MelodyTM ។ សន្ទះបិទបើកនេះអាចត្រូវបានបញ្ចូលទៅក្នុងបេះដូងដោយប្រើបំពង់បូមជំនួសឱ្យការវះកាត់បេះដូងបើកចំហ។ Orion ពិតជាមានគ្រប់គ្រាន់។
នោះហើយជាកន្លែងដែល Lynn Peng, MD, គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងអន្តរាគមន៍នៅមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារបានចូលមក។
Peng កត់សម្គាល់ថា "មិនមែនអ្វីៗទាំងអស់ត្រូវជួសជុលនៅក្នុងបន្ទប់វះកាត់ទេ" ។ "ពេលខ្លះយើងចង់ទៅជាមួយនីតិវិធីដែលមិនសូវរាតត្បាត។"
Peng បានពន្យល់ថា ការធ្វើអន្តរាគមន៍ដោយមិនវះកាត់បានក្លាយជាផ្នែកសំខាន់នៃការព្យាបាលរបស់មជ្ឈមណ្ឌល។ នាងបានផ្សាំដោយជោគជ័យនូវសន្ទះ MelodyTM ថ្មីរបស់ Orion នៅក្នុងបន្ទប់ពិសោធន៍ Pediatric Catheterization Laboratory ដែលជាបន្ទប់វះកាត់ដែលមានឧបករណ៍សម្រាប់ពិនិត្យរោគវិនិច្ឆ័យ ដែលប្រើដើម្បីមើលឃើញសរសៃឈាម និងបន្ទប់បេះដូងរបស់អ្នកជំងឺ។ បំពង់បូមអាចបញ្ចូលទៅក្នុងជើង ក ឬស្មា ហើយភ្ជាប់តាមសរសៃឈាមវ៉ែន ឬសរសៃឈាម ដើម្បីអនុវត្តអ្វីៗគ្រប់យ៉ាងចាប់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យសាមញ្ញ និងការធ្វើកោសល្យវិច័យ រហូតដល់ការស្ទះសរសៃឈាម និងបិទរន្ធនៅក្នុងបេះដូង។
សំខាន់ ដំណើរការនៃការជាសះស្បើយគឺខ្លី និងងាយស្រួលសម្រាប់អ្នកជំងឺជាងបន្ទាប់ពីការវះកាត់។ លោក Peng បាននិយាយថា សរុបមក គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងអន្តរាគមរបស់មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារឥឡូវនេះធ្វើការវះកាត់ចំនួន 1,100 ដងក្នុងមួយឆ្នាំ។
នាងសរសើរមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារថាជាមជ្ឈមណ្ឌលទំនើបបំផុតក្នុងប្រទេស។ យើងមានអ្នកជំនាញដែលទទួលបានការបណ្តុះបណ្តាលខ្ពស់បំផុតមួយចំនួននៅលើពិភពលោក។ យើងមានមនុស្សដែលមិនត្រឹមតែឈានមុខគេក្នុងវិស័យនេះប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែក៏បានត្រួសត្រាយផ្លូវផងដែរ»។
មួយថ្ងៃបន្ទាប់ពីការវះកាត់របស់ Orion Bo បានចែករំលែកព័ត៌មានដ៏រីករាយនៅលើប្លក់របស់គ្រួសារពួកគេ។ គាត់បានសរសេរថា "សន្ទះ MelodyTM ត្រូវបានដាក់ដោយជោគជ័យ ហើយយើងរីករាយនឹងលទ្ធផល" ។ "កាលពី 5 ឆ្នាំមុន នៅពេលដែល Orion បានដាក់សន្ទះបិទបើកសួតរបស់គាត់ វាគ្មានជម្រើសអ្វីក្រៅពីការវះកាត់បេះដូងនោះទេ។ ឥឡូវនេះ បន្ទាប់ពីពីរថ្ងៃនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ Orion ហាក់ដូចជាត្រលប់មកខ្លួនឯងវិញហើយ ហៀបនឹងត្រូវបានគេបញ្ជូនទៅផ្ទះវិញហើយ"។
Ayes បាននិយាយថាសម្រាប់ Orion មន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford បានធ្វើឱ្យមានភាពខុសប្លែកគ្នានៅក្នុងពិភពលោកចំពោះគុណភាពជីវិតរបស់គាត់។ ចាប់តាំងពីទទួលបានសន្ទះ MelodyTM ម្តាយរបស់គាត់បានបន្ថែមថា "គាត់អស្ចារ្យណាស់។ គាត់មានអាយុ 7 ឆ្នាំ" ។
Bo និយាយថា "អ្វីដែលយើងចូលចិត្តបំផុតអំពី Packard គឺការសម្របសម្រួលរបស់វានៅទូទាំងក្រុមប្រឹក្សាភិបាល" ។ "គ្រូពេទ្យបានធ្វើការដោយរួបរួម ដែលជួយយើងឱ្យយល់កាន់តែច្បាស់អំពីអ្វីដែលកំពុងកើតឡើងជាមួយកូនប្រុសរបស់យើង"។
កំណត់ត្រានៃភាពជោគជ័យ
ប៉ុន្មានឆ្នាំមកនេះ ជាមួយនឹងការវិនិយោគពីសហគមន៍សប្បុរសធម៌ មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារបានក្លាយជាផ្នែកសំខាន់មួយនៃមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ជាមួយនឹងសាស្រ្តាចារ្យ និងបុគ្គលិកជាង 250 នាក់ដែលតំណាងឱ្យវិញ្ញាសាដ៏ធំទូលាយមួយ រួមទាំងជំងឺបេះដូង ការវះកាត់បេះដូង ការវះកាត់បេះដូង ការចាក់ថ្នាំស្ពឹកបេះដូង វិទ្យុសកម្ម ការថែទាំបេះដូង ការងារថែទាំ និងការថែទាំសង្គម។ មនុស្សគ្រប់រូបធ្វើការជាក្រុម និងមានចំណេះដឹងស៊ីជម្រៅអំពីករណីនីមួយៗ។
កាលពីឆ្នាំមុន មជ្ឈមណ្ឌលបានឃើញការទៅពិនិត្យអ្នកជំងឺក្រៅចំនួន 6,600 នាក់ និងបានធ្វើការវះកាត់បេះដូងច្រើនជាង 600 នៅនឹងកន្លែង បូករួមទាំង 500 ផ្សេងទៀតជាមួយនឹងកម្មវិធីដៃគូរបស់ខ្លួននៅទូទាំងរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ាខាងជើង។ ក្រុមការងារបានធ្វើការប្តូរបេះដូងកុមារចំនួន 25 ដងក្នុងឆ្នាំនេះ ក្នុងចំណោមការប្តូរបេះដូងកុមារចំនួន 500 ប៉ុណ្ណោះដែលបានធ្វើជារៀងរាល់ឆ្នាំនៅទូទាំងពិភពលោក។
សូម្បីតែមុនពេលមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារត្រូវបានបង្កើតឡើង ស្តង់ហ្វដមានភាពល្បីល្បាញខាងការប្តូរបេះដូង។ នៅឆ្នាំ 1968 Norman Shumway, MD នៃ Stanford បានធ្វើការប្តូរបេះដូងពេញវ័យដែលទទួលបានជោគជ័យជាលើកដំបូងរបស់ប្រទេសនេះ។ សព្វថ្ងៃនេះ ក្រុមគ្រូពេទ្យកុមារបន្តកសាងប្រវត្តិដ៏សម្បូរបែបនៃជោគជ័យនោះ។
មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមាររីកចម្រើនលើគោលគំនិតនៃការបែងចែកតំបន់នៃការថែទាំសុខភាពកុមារ ដែលជាវិធីសាស្រ្តបង្ហាញឱ្យឃើញក្នុងការផ្តល់ការថែទាំដែលសម្របសម្រួល និងទូលំទូលាយបំផុតដែលអាចធ្វើទៅបានដល់កុមារដែលមានតម្រូវការផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រស្មុគស្មាញ។ ការសិក្សាបានបង្ហាញថាអ្នកថែទាំមានឯកទេស និងជោគជ័យច្រើននៅពេលដែលពួកគេព្យាបាលករណីស្មុគស្មាញជាច្រើននៅមជ្ឈមណ្ឌលឯកទេសក្នុងតំបន់ដូចជាយើងដែរ ដូច្នេះអត្រារស់រានមានជីវិតរបស់អ្នកជំងឺ 98 ភាគរយនៃមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងបន្ទាប់ពីការវះកាត់បេះដូង។
លើសពីនេះ ជាមួយដៃគូ និងគ្លីនីកនានាទូទាំងរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ាខាងជើង បណ្តាញទូលំទូលាយរបស់មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងអាចឱ្យអ្នកជំងឺទទួលបានការថែទាំ និងលទ្ធផលល្អដូចគ្នា ដូចជាពួកគេមក Stanford ខណៈពេលដែលនៅជិតផ្ទះ។ មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារទទួលខុសត្រូវចំពោះការវះកាត់បេះដូងកុមារប្រហែល 80 ភាគរយ និង 100 ភាគរយនៃការប្តូរបេះដូងកុមារនៅរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ាខាងជើង។
ក្នុងនាមជាសមាជិកមហាវិទ្យាល័យនៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រនៃសាកលវិទ្យាល័យស្ទែនហ្វដ គ្រូពេទ្យរបស់យើងក៏ធ្វើការស្រាវជ្រាវលើជំងឺបេះដូងកុមារដែលបន្ទាប់មកត្រូវបានបកប្រែទៅជាការព្យាបាលអ្នកជំងឺប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិត ឬបច្ចេកទេសការពារ។ មជ្ឈមណ្ឌលនេះកំពុងចូលរួមក្នុងការសាកល្បងស្រាវជ្រាវចំនួន 20 ហើយបានដាក់ឯកសារច្រើនជាង 150 សម្រាប់ការបោះពុម្ពផ្សាយនៅក្នុងទិនានុប្បវត្តិដែលបានពិនិត្យដោយមិត្តភ័ក្តិកាលពីឆ្នាំមុន។ មានទីតាំងនៅកណ្តាលនៃ Silicon Valley គ្រូពេទ្យ និងអ្នកស្រាវជ្រាវរបស់យើងមិនត្រឹមតែទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីការជឿនលឿនរបស់សាកលវិទ្យាល័យ Stanford ក្នុងវិទ្យាសាស្ត្រ និងជីវបច្ចេកវិទ្យាប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែពីការច្នៃប្រឌិតបច្ចេកវិទ្យាផងដែរ។ ហើយអ្នកជំងឺរបស់យើងក៏ដូចគ្នាដែរ។
មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារបានទទួលជោគជ័យយ៉ាងខ្លាំង ដែលឥឡូវនេះវាកំពុងរៀបចំផែនការពង្រីកដែលនឹងបង្កើនសមត្ថភាពពី 20 ទៅ 36 គ្រែនៅក្នុងអង្គភាពថែទាំបេះដូងសរសៃឈាម (CVICU) និង 20 ទៅ 26 គ្រែនៅក្នុងវួដជំងឺបេះដូង។ វាក៏នឹងមានបន្ទប់ប្រតិបត្តិការថ្មីចំនួនប្រាំមួយនៅក្នុងការពង្រីកទំហំ 521,000 ហ្វីតការ៉េរបស់មន្ទីរពេទ្យនៅពេលដែលវាបើកនៅឆ្នាំ 2017 ដែលនឹងផ្តល់លទ្ធភាពប្រើប្រាស់បន្ថែមទៀតសម្រាប់ប្រតិបត្តិការបេះដូងសង្គ្រោះជីវិត និងការប្តូរសរីរាង្គ។ លើសពីនេះ យើងកំពុងបង្កើតមន្ទីរពិសោធន៍ព្យាបាលបេះដូងទំនើប និងពង្រីកសមត្ថភាពរូបភាពកម្រិតខ្ពស់របស់យើង។
"ការពង្រីកមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងមានន័យថា កុមារកាន់តែច្រើនដែលមានបញ្ហាបេះដូងស្មុគស្មាញ ក៏ដូចជាការកើនឡើងនៃចំនួនអ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺបេះដូងពីកំណើត នឹងមានការកើនឡើងនូវកម្មវិធីទំនើបបំផុតមួយរបស់អាមេរិក" Roth ដែលជាប្រធានផ្នែកជំងឺបេះដូងកុមារពន្យល់។ "កុមារ និងអ្នករស់រានមានជីវិតពេញវ័យជាច្រើននាក់នេះ អស់ជម្រើសនៅកន្លែងផ្សេង"។
Roth ដែលជាសាស្ត្រាចារ្យផ្នែកជំងឺកុមារផ្នែកជំងឺបេះដូងនៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រនៃសាកលវិទ្យាល័យ Stanford មានប្រសាសន៍ថា ឥឡូវនេះមានតម្រូវការកាន់តែច្រើនសម្រាប់ការព្យាបាលឯកទេសខ្ពស់សម្រាប់ជំងឺបេះដូងពីកំណើត និងដែលទទួលបានច្រើនជាងពេលណាៗទាំងអស់។
គាត់និយាយថា "យើងមានកេរ្តិ៍ឈ្មោះដែលសក្តិសមសម្រាប់ការងារជាក្រុមអ្នកជំនាញ ឧបករណ៍ និងបច្ចេកវិជ្ជាទំនើប និងជាគ្រូពេទ្យដែលមានសមត្ថភាព និងបទពិសោធន៍ខ្ពស់ និងក្រុមថែទាំនៅគ្រប់ទីកន្លែង" គាត់និយាយថា។
Chandra Ramamoorthy, MD ដែលដឹកនាំក្រុមគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងចំនួន 11 វិនាទីនោះ។
នាងនិយាយថា "អ្នកជំងឺបេះដូងកុមារជាធម្មតាស្មុគស្មាញណាស់។ "មនុស្សជាច្រើនមានបញ្ហាសុខភាពមិនមែនបេះដូង បន្ថែមពីលើជំងឺបេះដូងរបស់ពួកគេ។ ជាធម្មតាពួកគេមានគ្រូពេទ្យច្រើននាក់ រួមទាំងគ្រូពេទ្យកុមារមកពីគ្រប់ទីកន្លែងដែលពួកគេរស់នៅ។ យើងឃើញអ្នកជំងឺមកពីជុំវិញពិភពលោក ដែលទាមទារការសម្របសម្រួល និងផែនការយ៉ាងច្រើនជាមួយអ្នកលេងទាំងអស់ដែលពាក់ព័ន្ធ។"
Ramamoorthy និយាយថាមានកិច្ចប្រជុំប្រចាំសប្តាហ៍ ដែលមហាវិទ្យាល័យ និងបុគ្គលិកពិភាក្សាអំពីករណីអ្នកជំងឺ និងជាក្រុមដែលពួកគេធ្វើការរួមគ្នាដើម្បីបង្កើតយុទ្ធសាស្ត្រដែលមនុស្សគ្រប់គ្នាស្ថិតនៅលើទំព័រតែមួយ រួមទាំងគ្រូពេទ្យឯកទេសខាងថ្នាំស្ពឹក ដែលសុទ្ធតែមានជំនាញក្នុងការថែទាំកុមារដែលមានជំងឺបេះដូង។ គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងថ្នាំស្ពឹកបេះដូងដើរតួនាទីយ៉ាងសំខាន់ ការប្រើប្រាស់ថ្នាំដើម្បីទប់ស្កាត់ការឈឺចាប់ដោយសុវត្ថិភាព និងធ្វើឱ្យកុមារមានផាសុកភាពក្នុងអំឡុងពេលប្រតិបត្តិការ ការធ្វើតេស្តរោគវិនិច្ឆ័យ ការបញ្ចូលបំពង់ខ្យល់ និងនីតិវិធីផ្សេងៗទៀត។ នៅក្នុងបន្ទប់វះកាត់ អ្នកចាក់ថ្នាំស្ពឹកធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយសមាជិកទាំងអស់នៃក្រុម និងគ្រប់គ្រងមុខងារសំខាន់ៗដូចជា សម្ពាធឈាម សីតុណ្ហភាព មុខងារបេះដូង និងកម្រិតអុកស៊ីហ្សែនក្នុងឈាម។ អ្នកជំងឺគ្រប់រូបគឺមានតែមួយគត់ ហើយការគ្រប់គ្រងថ្នាំស្ពឹកគឺមានលក្ខណៈបុគ្គល ដើម្បីផ្តល់ការថែទាំល្អបំផុត។
Ramamoorthy និយាយថា "វាជាជំនាញមួយ។ "គ្រូពេទ្យជំនាញខាងថ្នាំស្ពឹកបេះដូងត្រូវបានបណ្តុះបណ្តាលយ៉ាងខ្ពស់ ហើយសុវត្ថិភាពអ្នកជំងឺគឺជាអាទិភាពចម្បងរបស់យើង។ យើងមិនត្រឹមតែនិយាយអំពីមនុស្សវ័យក្មេងដែលមានជំងឺធ្ងន់ធ្ងរប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែតម្រូវការផ្លូវចិត្តរបស់កុមារក៏ត្រូវដោះស្រាយផងដែរ។ នេះអាចរួមបញ្ចូលបញ្ហាដូចជាការភ័យខ្លាចនៃការចាក់ថ្នាំស្ពឹក។ អ្នកត្រូវតែមានភាពបត់បែន និងមានផែនការ 'A' និងផែនការ 'B' ។
ទាមទារជំនាញ
ផែនការតែមួយគត់របស់ Karen Vargas គឺស្វែងរកជំនួយសម្រាប់កូនស្រីអាយុ 3 ឆ្នាំ Kate Zuno ។ នៅអាយុ 1 ឆ្នាំសុខភាពរបស់ Kate មិនត្រឹមត្រូវទេ។ នាងបានទទួលរងពីការទល់លាមក និងរោគសញ្ញាដូចជំងឺផ្តាសាយ រួមទាំងការពិបាកដកដង្ហើមផងដែរ។ គ្រូពេទ្យក្នុងស្រុករបស់នាងនៅ Ukiah រដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ា គិតថានាងមានមេរោគ។ ប៉ុន្តែអារម្មណ៍ម្តាយដើមរបស់ Vargas បានប្រាប់នាងថា វាជាអ្វីមួយទៀត។ ម្តាយរបស់ Vargas បានយល់ព្រម ដោយជំរុញនាងឱ្យនាំ Kate ទៅកាន់បន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់ ដើម្បីធ្វើតេស្តបន្ថែម។
Vargas រំលឹកថា “លើកនេះពេលដែលខ្ញុំយកនាង ខ្ញុំបានប្រាប់បុគ្គលិកថា ខ្ញុំមិនចាកចេញទេ រហូតទាល់តែខ្ញុំដឹងថា Kate មានបញ្ហាអ្វី” Vargas រំលឹកថា កូនស្រីរបស់គាត់មានជំងឺហឺត។
ដូចដែលវាបានប្រែក្លាយ Kate ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមិនមានជំងឺហឺតនោះទេប៉ុន្តែជាមួយនឹងជំងឺ cardiomyopathy ពង្រីកដែលជាជំងឺដែលបណ្តាលឱ្យមានការចុះខ្សោយនៃសាច់ដុំនៅទូទាំងបេះដូងរបស់ Kate ។ ស្ថានភាពនេះតម្រូវឱ្យមានជំនាញ ហើយវេជ្ជបណ្ឌិតនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ UCSF Benioff Oakland ជាកន្លែងដែល Vargas យកកូនស្រីរបស់គាត់នៅទីបំផុតបានគិតថា Lucile Packard Children's Hospital Stanford គឺជាជម្រើសដ៏ល្អបំផុតរបស់ Kate ។
ក្រុមនៅមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមាររបស់យើងចង់ទទួលបានឫសគល់នៃអ្វីដែលបណ្តាលឱ្យកើតជំងឺបេះដូង និងបានធ្វើតេស្តថាមពលបេះដូង ជំងឺឆ្លង ហ្សែន និងការធ្វើតេស្តមេតាប៉ូលីស។ ទីបំផុត គ្រូពេទ្យរបស់យើងបានរកឃើញថា Kate ទទួលរងពីជំងឺ mitochondrial ដ៏កម្រ ដែលបង្ហាញរោគសញ្ញាភាគច្រើននៅក្នុងបេះដូងរបស់នាង។
អស់រយៈពេលពីរឆ្នាំ គ្រូពេទ្យរបស់យើងបានព្យាបាល Kate ដោយប្រើថ្នាំ និងតាមដាននាងយ៉ាងដិតដល់។ ប៉ុន្តែកាលពីខែមីនាកន្លងទៅនេះ សុខភាពរបស់នាងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។ អ្វីដែលត្រូវបានគេជឿថាជាជំងឺផ្ដាសាយក្រពះគឺពិតជាអាចជួយដល់ជំងឺខ្សោយបេះដូង។ នៅពេលដែលស្ថានភាពរបស់នាងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ ខេតត្រូវបានបញ្ជូនទៅ CVICU ហើយដាក់អុកស៊ីសែនបន្ថែមលើភ្នាសកោសិកា ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ថាជា ECMO ដែលផ្តល់ជំនួយផ្នែកមេកានិចដើម្បីជំនួសមុខងារទាំងបេះដូង និងសួតរបស់នាង។
គ្រូពេទ្យបេះដូងរបស់នាង Beth Kaufman, MD បាននិយាយថា ពួកគេត្រូវតែធ្វើការសម្រេចចិត្តដ៏លំបាកទាក់ទងនឹងការព្យាបាលរយៈពេលវែង។ បើមិនដូច្នោះទេខេតនឹងស្លាប់។ អនុសាសន៍គឺថាការប្តូរបេះដូងគឺជាមធ្យោបាយដោះស្រាយដ៏ល្អបំផុតរបស់នាង។
'តើនាងនឹងប្រសើរឡើងទេ?' គឺជាសំណួរតែមួយគត់របស់ខ្ញុំ” Vargas និយាយ។ ដោយពេញចិត្តនឹងចម្លើយ Vargas បានផ្តល់ការបន្តដើម្បីដាក់ឈ្មោះរបស់ Kate នៅក្នុងបញ្ជីរង់ចាំការប្តូរបេះដូងជាតិ។
អស់រយៈពេលពីរបីខែ Kate បានរស់នៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យដោយប្រើឧបករណ៍ប្តូរទៅឧបករណ៍ប្តូរ ដែលមានឈ្មោះថា Berlin Heart ដែលរក្សានាងឱ្យនៅមានជីវិតរហូតដល់បេះដូងអ្នកបរិច្ចាគមាន។ ជាសំណាងល្អសម្រាប់កុមារដូចជា Kate កម្មវិធីព្យាបាលជំងឺបេះដូងកម្រិតខ្ពស់នៃមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងមានការរីកចម្រើនយ៉ាងខ្លាំងក្នុងប៉ុន្មានឆ្នាំថ្មីៗនេះ ហើយជាស្ថាប័នតែមួយគត់នៅរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ាខាងជើងដែលផ្តល់ជូននូវការគ្រប់គ្រងជំងឺខ្សោយបេះដូងកម្រិតខ្ពស់របស់កុមារ និងការប្តូរបេះដូង។ មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងក៏ស្ថិតក្នុងចំណោមអ្នកដំបូងដែលដាក់ញត្តិទៅ FDA សម្រាប់ការប្រើប្រាស់បេះដូងទីក្រុងប៊ែកឡាំងនៅសហរដ្ឋអាមេរិក និងទទួលបានកំណត់ត្រាសម្រាប់ជំនួយបេះដូងកុមារយូរបំផុតនៅអាមេរិកខាងជើងជាមួយនឹងឧបករណ៍នេះនៅ 234 ថ្ងៃ។
ជាសំណាងល្អ Kate មិនចាំបាច់រង់ចាំយូរនោះទេ។ បេះដូងម្ចាស់ជំនួយរបស់នាងបានមកដល់ថ្ងៃទី 20 ខែមិថុនា។ ខេតបានទទួលការវះកាត់ប្តូរ ដែលធ្វើឡើងដោយគ្រូពេទ្យវះកាត់ Katsuhide Maeda, MD និង Olaf Reinhartz, MD ហើយពិភពលោកមើលទៅដូចជាកន្លែងផ្សេងសម្រាប់ Vargas ។
Vargas ដែលត្រលប់មករស់នៅ Ukiah ហើយមានមោទនភាពនៅពេលដែល Kate កាន់តែរឹងមាំនៅលើជើងតូចរបស់នាងនិយាយថា "វាដូចជាកូនស្រីរបស់ខ្ញុំកំពុងចាប់ផ្តើមជីវិតថ្មីទាំងមូល" ។ "ខ្ញុំរំភើបណាស់ដែលបានឃើញអនាគតរបស់នាង។ នាងនឹងអាចចូលលេងកីឡាបាន។ នាងនឹងមិនមានដែនកំណត់ទេ។ នាងនឹងក្លាយជាក្មេងធម្មតាដូចនាងសមនឹងទទួលបាន" ។
ជម្រើសជាក់ស្តែង
Seville Spearman មកពី DeKalb រដ្ឋ Illinois ក៏សូមអរគុណដល់មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារសម្រាប់ជីវិតថ្មីរបស់កូនប្រុសនាង។ កាលពីពីរឆ្នាំមុន កូនប្រុសរបស់នាងឈ្មោះ Jordan Ervin ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានរោគសញ្ញា Williams ដែលជាជំងឺក្រូម៉ូសូមដែលប៉ះពាល់ដល់មនុស្សតែម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្ស 10,000 នាក់នៅទូទាំងពិភពលោក។ ជំងឺនេះបណ្តាលឱ្យបេះដូងធ្ងន់ធ្ងរ និងពិការភាពសរសៃឈាមសំខាន់ៗ បន្ថែមពីលើជំងឺដទៃទៀត។ សម្រាប់ប្រទេសហ្ស៊កដានី ពេលនោះ 5 វាគឺជាជំងឺស្ទះសរសៃឈាមសួត តំបន់ជាច្រើននៃការរួមតូចនៅក្នុងសាខានៃសរសៃឈាមសួត ដែលបណ្តាលឱ្យមានការលើសសម្ពាធឈាម និងធ្វើឱ្យផ្នែកខាងស្តាំនៃបេះដូងរបស់គាត់ពិបាកក្នុងការបូមឈាមចូលទៅក្នុងសួតរបស់គាត់ដើម្បីយកអុកស៊ីសែន។
ការព្យាបាលធម្មតាពាក់ព័ន្ធនឹងការប្រើប៉េងប៉ោងតូចមួយដើម្បីពង្រីកសរសៃឈាម។ ប៉ុន្តែដោយសារតែ Jordan មានការស្ទះជាច្រើន - 12 នៅក្នុងសួតខាងឆ្វេងរបស់គាត់និង 14 នៅខាងស្តាំ - Seville និងប្តីរបស់គាត់ Charles ត្រូវបានគេប្រាប់ថាវានឹងត្រូវការនីតិវិធីជាច្រើនហើយនៅតែប្រហែលជាមិនដំណើរការ។ បន្ទាប់មកនាងបានលឺអំពីការវះកាត់បង្កើតឡើងវិញសរសៃឈាមសួត និង Frank Hanley ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ទូទាំងពិភពលោកសម្រាប់ការវះកាត់បេះដូងកុមារដ៏ស្មុគស្មាញបំផុតមួយចំនួន។ ជាការពិត Hanley បានត្រួសត្រាយផ្លូវមួយហៅថា unifocalization ដែលជាការវះកាត់ដែលគាត់បានបង្កើតឡើងវិញនូវសរសៃឈាមសួតចំពោះកុមារដែលមិនមានសរសៃឈាមសួតពិតប្រាកដ ឬសរសៃឈាមដែលមិនសូវមានការអភិវឌ្ឍន៍ខ្លាំង។ ចំពោះ Seville និង Charles, Hanley និងជំនាញរបស់គាត់ជាមួយនឹងការវះកាត់សរសៃឈាមសួតគឺជាជម្រើសជាក់ស្តែង។
Seville និយាយថា "យើងមិនបានឃើញចំណុចមួយនៅក្នុងនីតិវិធីប៉េងប៉ោងច្រើនទេ នៅពេលដែលយើងអាចធ្វើវាបានទាំងអស់ក្នុងពេលតែមួយ ហើយសម្រាប់ល្អ" ។
និស្សិតបញ្ចប់ការសិក្សាទាំងពីរនាក់ Seville និង Charles បានចំណាយពេលពីរបីខែបន្ទាប់ដើម្បីរៃអង្គាសប្រាក់ដើម្បីមករដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ា ហើយបានរកឃើញផ្ទះជួលរយៈពេលខ្លីមួយសម្រាប់ពួកគេ និងកូនបីនាក់ផ្សេងទៀតរបស់ពួកគេ។ នៅថ្ងៃទី 10 ខែធ្នូ ឆ្នាំ 2014 Hanley បានសាងសង់ឡើងវិញនូវសរសៃឈាមសួតដ៏សំខាន់ និងសាខារបស់វានៅក្នុងបេះដូងរបស់ Jordan ក្នុងការវះកាត់រយៈពេលប្រាំបីម៉ោង។
Seville រំឭកថា "ពួកគេបានប្រាប់យើងថាវាមានគ្រោះថ្នាក់ ហើយយើងភ័យខ្លាច" ។ "ប៉ុន្តែប្រភេទនៃការគាំទ្រដែលយើងទទួលបានពីបុគ្គលិកគឺហួសពីការជួយ។ វាធ្វើឱ្យស្ថានការណ៍លំបាកកាន់តែងាយស្រួល"។
ក្នុងអំឡុងពេលនៃការវះកាត់ លោក Hanley និងក្រុមរបស់គាត់បានដាក់ Jordan លើជំនួយជីវិត ដោយបានបំបែកសរសៃឈាមសួតខាងស្តាំ និងខាងឆ្វេងរបស់គាត់ ហើយបន្ទាប់មកបានច្របាច់បើកសរសៃឈាមសាខាដើម និងដើម ព្រមទាំងសរសៃឈាមសាខាកម្រិតទីពីរ និងទីបី ដែលជាកន្លែងស្ទះ 26 កន្លែង។ ការស្ទះនីមួយៗត្រូវបានជួសជុល ឬបិទភ្ជាប់ជាមួយនឹងជាលិការបស់មនុស្ស។
ជាលទ្ធផលនៃនីតិវិធី ជំងឺលើសឈាមសួតរបស់ហ្ស៊កដានីបានជាសះស្បើយ ហើយគាត់បានធ្វើដំណើរទៅផ្ទះទៅរដ្ឋ Illinois នៅជុំវិញបុណ្យណូអែល ជាមួយនឹងសម្ពាធសរសៃឈាមសួតធម្មតា។
ការវះកាត់របស់ហ្ស៊កដានីគឺជាការវះកាត់មួយក្នុងចំនោមជាង 540 នៃការវះកាត់ស្តារសរសៃឈាមសួតដែល Hanley បានធ្វើនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford សម្រាប់កុមារដែលមានពិការភាពបេះដូងកុមារដ៏ស្មុគស្មាញ និងទទួលបានលទ្ធផលល្អប្រសើរ។ តាមរយៈភាពប៉ិនប្រសប់ ភាពរឹងមាំ និងបទពិសោធន៍ Hanley អាចប្រើប្រាស់វិធីសាស្រ្តមួយដំណាក់កាលប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិតនេះ ដើម្បីកាត់បន្ថយពេលវេលាសម្រាកនៅមន្ទីរពេទ្យទាំងមូលសម្រាប់អ្នកជំងឺ កាត់បន្ថយចំនួនដងដែលបេះដូងត្រូវតែបញ្ឈប់សម្រាប់ការជួសជុលវះកាត់ និងដោះស្រាយបញ្ហាមុនពេលវាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ ឬមិនអាចជួសជុលបាន។
Hanley ដែលជា Lawrence Crowley, MD, សាស្ត្រាចារ្យផ្នែកសុខភាពកុមារ និងជាសាស្ត្រាចារ្យផ្នែកវះកាត់បេះដូងនៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រ Stanford University បាននិយាយថា "យើងពិតជាឈានមុខគេនៃការវះកាត់ប្រភេទនេះ" ។
Seville និយាយថា “ពីមុនមក ខ្ញុំមិនដឹងថាតើ Jordan នឹងធ្វើវាដល់ថ្ងៃកំណើតទីប្រាំពីររបស់គាត់ឬអត់? “ជិតមួយឆ្នាំក្រោយមក ហើយគាត់អាចរត់បានយូរ និងលឿនជាងមុនពេលវះកាត់ ហើយពេលខ្លះត្រូវប្រើឧបករណ៍ដកដង្ហើម។ អ្វីៗបានវិលមកសភាពដើមវិញ ហើយពពកខ្មៅដែលព្យួរពីលើពួកយើងបានបាត់ទៅហើយ។
នៅទូទាំងមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារ បុគ្គលិកយល់ស្របថាពួកគេចង់ឱ្យកុមារគ្រប់រូបដូចជា Orion, Kate និង Jordan ទទួលបានការព្យាបាលដ៏ទំនើបរបស់មន្ទីរពេទ្យរបស់យើង និងឱកាសសម្រាប់ជីវិតដែលមានសុខភាពល្អ។
អត្ថបទនេះបានបង្ហាញខ្លួនជាលើកដំបូងនៅក្នុងបញ្ហារដូវស្លឹកឈើជ្រុះឆ្នាំ 2015 នៃ ដំណឹងកុមារ Lucile Packard.



