산모-태아 의학 전문의인 야이르 블루멘펠드 박사는 네 살 일리아나가 웃고, 걷고, 삶을 즐기는 사진이나 영상이 담긴 문자 메시지를 받고, 이 모든 것을 가능하게 해 준 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원 태아 및 임신 건강 프로그램 동료들에게 공유합니다. 모두의 하루가 즐거워집니다. 일리아나는 태아 수술을 받은 후, 심각한 척추갈림증에 흔히 수반되는 역경을 극복해 왔습니다.
거리를 가다
일리아나의 어머니 헬리사베드는 남부 캘리포니아의 집을 떠나 패커드 어린이 병원에서 수술을 받고, 출산 전후 몇 달 동안 스탠퍼드 대학교 로널드 맥도날드 하우스에서 병원 근처에 머물렀습니다. 그녀는 그 선택에 대해 오늘날 매우 감사하게 생각합니다.
헬리사베드는 "저는 제 아기에게 더 나은 삶의 기회를 줄 수 있는 기회가 있었고, 그 기회를 잡았습니다."라고 말합니다.
임신 22주차에 그녀는 태아가 척추갈림증 중 가장 심각한 형태인 척수막류(myelomeningocele)를 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 태아 척추갈림증은 척수, 즉 신경관이 완전히 닫히지 않아 척추뼈를 뚫고 양막으로 탈출하는 질환입니다. 척수가 손상되지 않은 것은 태아의 움직임, 신체 기능, 그리고 뇌 건강에 필수적입니다.
헬리사베드는 패커드 어린이 병원에서 최첨단 자궁 내 수술을 통해 아기를 나중에 심각한 장애로부터 구할 수 있다는 사실을 알게 되었습니다. 이 수술은 골수막류 관리 연구(MOMS)라는 전국 임상 시험에서 성공적임이 입증되었습니다. 모든 산모와 태아가 적합한 것은 아니었기에, 헬리사베드는 엄격한 자격 심사 과정을 거쳐 수술을 받았습니다. 수술을 제안받았을 때, 그녀는 망설임 없이 수술을 받았습니다.
신경외과 의사인 켈리 마하니 박사는 "그녀는 아기에게 도움이 될 기회를 갖기 위해 스스로 위험을 감수했습니다."라고 말합니다.
다른 방법은 일리아나가 태어난 후 척수를 닫는 수술을 받는 것이었습니다.
"척수가 열리면 생명을 위협하는 질환인 뇌수막염의 위험이 있습니다. 그래서 저희는 신경관 결손에 대한 전통적인 수술을 아기가 태어난 지 하루나 이틀 후에 시행합니다."라고 마하니는 말합니다.
태아 수술은 놀라운 결과를 가져왔습니다. 산모의 복부를 절개하고 자궁에서 양수를 빼낸 후, 태아의 작은 척추가 신경외과 의사를 향하도록 위치를 조정합니다. 그런 다음 외과 의사는 척수 결손부를 봉합하고 양수를 다시 넣어 특수 봉합사를 사용하여 자궁과 물이 새지 않는 밀봉을 형성한 후 산모의 복부를 봉합합니다.
국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소에 따르면, 척수막류를 가지고 태어난 아기의 상당수는 뇌척수액을 지속적으로 배출하기 위해 션트 시술을 받아야 하며, 대부분 다리가 약해지고 뇌 구조가 변화하며 방광과 장 기능 장애를 겪습니다. 일리아나는 걷기 위해서는 다리 보조기를 착용해야 하고 방광을 비우기 위해서는 카테터를 사용해야 하지만, 뇌와 장은 아무 문제 없이 작동합니다. 게다가 션트 시술은 전혀 필요하지 않았습니다.
"발이 안쪽으로 돌아가서 다리 보조기를 착용하고 있는데, 그걸 하고 뛰어요. 선생님들은 속도를 늦추라고 해야 해요. 게다가 정말 똑똑하고 학교 다니는 걸 좋아해요." 헬리사베드가 말했다.
일리아나도 놀이터를 좋아해요. 바로 뛰어들어 계단 오르내리기, 미끄럼틀 오르내리기 등 온갖 도전을 다 해내죠. "일리아나는 모든 걸 해낼 방법을 찾아요. 심지어 엉덩이를 바닥에 대고 앉아야 하는 상황에서도 해내죠." 헬리사베드가 말합니다.
헬리사베드가 일리아나를 캘리포니아 주 오렌지 카운티에 있는 척추이분증 병원에 물리치료를 받으러 데려갔을 때, 일리아나는 패커드 어린이 병원의 의사들에게 매우 감사하는 마음을 느꼈고, 태아 수술을 받은 것을 자랑스러워했습니다.
"휠체어를 타는 아이들과 션트 수술을 받은 아이들도 있어요. 그런 엄마들이 어떻게 하는지 상상도 할 수 없어요." 그녀는 말한다. "일리아나는 정말 좋은 결과를 얻었어요."
일리아나의 결과는 MOMS 연구의 전반적인 결과와 일치하거나 더 좋았습니다. MOMS 연구에 따르면 산전 수술을 받은 아기 중 약 40%가 션트 수술을 받았고, 출생 후 척추 폐쇄 수술을 받은 아기의 경우 약 80%가 션트 수술을 받았습니다. MOMS 연구는 매우 성공적이어서 조기에 종료되었는데, 이는 드문 일입니다.
태아 수술은 팩커드 어린이 병원 외의 몇몇 병원에서도 실시되지만, 스탠포드는 미국에서 아기와 산모 모두에게 전문적인 진료를 병행하여 제공하는 몇 안 되는 병원 중 하나입니다.
척추갈림증이 있는 아이들은 성장 발달 단계를 밟고 신체 기능을 유지하기 위해 평생 관리가 필요한 경우가 많습니다. 그래서 일리아나는 고향에서 의사를 만나 꾸준히 걸을 수 있도록 돕고 있습니다. 학교에서도 도움을 받고 있습니다. 일리아나가 갓난아기였을 때, 헬리사베드는 그녀를 스탠퍼드 척추갈림증 클리닉에 데려갔지만, 몇 시간이나 걸리는 거리에 살고 있어서 계속 다닐 수는 없었습니다. 하지만 일리아나는 지속적인 관리를 받는 것의 중요성을 잘 알고 있습니다.
"그녀는 당신이 만날 수 있는 가장 똑똑하고 행복한 아이들 중 하나예요." 헬리사베드가 말했다. "그녀의 뛰어난 실력에 모두가 깜짝 놀라죠."
블루멘펠트는 더할 나위 없이 기뻤습니다. 그는 일리아나가 성장하는 모습을 앞으로도 오랫동안 사진으로 볼 수 있기를 기대합니다. "그녀의 삶을 극적으로 바꿀 수 있었다는 사실이 정말 영광이고 영광입니다."라고 그는 말합니다.
