다섯 아이의 엄마인 티에라 버그는 9년 전의 그 순간을 아직도 생생하게 기억합니다. "말레키가 깨어나서 나를 보고 왜 병원에 왔냐고 물었어요."
2006년 3월 아침, 당시 세 살이었던 그녀의 아들 말레키는 거의 의식을 잃은 채 루실 패커드 소아병원 스탠퍼드에 도착했습니다. 스탠퍼드 의과대학 소아내분비과 과장이자 내분비학 교수인 대럴 윌슨 박사의 신속한 대응 덕분에 말레키는 제1형 당뇨병 치료를 시작했습니다. 티에라와 남편 마이클은 갑자기 손가락 바늘과 인슐린 주사라는 새로운 세상에 발을 들여놓게 되었습니다.
말레키와 그의 가족은 병원에서 5일을 보냈는데, 그곳에서 그들은 또한 어린이가 1형 당뇨병에 걸릴지 여부를 예측하는 데 도움이 될 수 있는 항체에 대한 새로운 검사에 대해서도 알게 되었습니다.
말레키의 형제자매 중 한 명도 이 병에 걸렸을 확률은 5%였습니다. 하지만 베르그 부부는 말레키의 여동생 마라에 역시 항체를 가지고 있다는 사실을 알게 되었습니다.
가족이 말레키를 돌보고 새로운 "일상"에 적응하는 법을 배우면서, 그들은 윌슨과 그의 동료이자 소아 내분비학 교수인 브루스 버킹엄 박사에게 끊임없이 조언과 지원을 받았습니다.
티에라에 따르면, 2010년 결혼식에 참석했을 때 마라에가 화장실에 자주 가고 몹시 목이 마르다는 것을 알게 되었다고 합니다. 아들의 혈당 측정기를 사용했더니 마라에의 혈당 수치가 403으로, 당뇨병 기준치의 거의 두 배에 달하는 수치를 보였습니다.
티에라는 "저는 대부분의 엄마들이 할 일을 했습니다. 1분간 울었고, 그런 다음 버킹엄 박사에게 전화를 걸었습니다."라고 회상합니다.
버그 가족은 우리 병원 팀 덕분에 가족이 살아남을 수 있었을 뿐만 아니라 잘 지낼 수 있었습니다. 6살 된 제이다라는 또 다른 아이도 항체 양성 반응을 보였습니다.
"저희는 항상 저혈당에 대비해 당뇨 용품과 음식이 가득 든 도시락을 챙겨 다닙니다."라고 티에라는 말합니다. "아이들은 하루에 15번 혈당을 체크하고, 심지어 공공장소에서도 하루에 6번 인슐린 주사를 맞는 데 익숙해졌어요. 이제는 아이들에게 제2의 천성이 된 셈이죠."
현재 12세인 말레키는 순회 야구팀에서 투수와 유격수로 활약하고 있으며, 미국 당뇨병 협회의 청소년 홍보대사로도 활동하고 있습니다.
이제 아홉 살이 된 마라에는 승마에 푹 빠졌습니다. "말타기는 마라에게 큰 치유 효과가 있어요."라고 티에라는 말합니다.
이 가족은 당뇨병 치료법 개발을 위해 헌신하고 있습니다. 말레키와 마라에 부부는 최근 버킹엄이 주도하는 연구에 참여한 특별 여름 캠프에 참석했습니다. 캠프에 참여한 어린이들은 모두 당뇨병을 앓고 있었으며, 의료진과 연구원들이 각 어린이의 상태를 원격으로 모니터링하고 자동 인슐린 시스템의 효과를 연구할 수 있도록 연속 혈당 측정기를 착용했습니다.
버그 가족은 작년에 아이다호로 이사했지만, 스탠포드에서 진행하는 연구에 계속 참여하고 있으며, 검사와 검사를 위해 베이 지역으로 돌아왔습니다.
"이 의사들은 정말 놀라운 일을 해요." 티에라가 말했다. "언젠가는 치료법이 나오기를 바랄 뿐이에요."
사진 제공: Heather Walker Photography의 Heather Walker 헤더워커사진.블로그스팟닷컴
이 기사는 2015년 봄호에 처음 게재되었습니다. 아동 기금 업데이트.
