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身为五个孩子的忙碌妈妈蒂埃拉·伯格仍然清晰地记得九年前的这一刻:“马莱基醒来,看着我,问我们为什么在医院。”

2006年3月的一个早晨,她的儿子马莱基(Maleki)当时3岁,被送到斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院时几乎处于昏迷状态。幸亏斯坦福大学医学院儿科内分泌科主任兼内分泌学教授达雷尔·威尔逊(Darrell Wilson)医生的迅速救治,马莱基才得以开始接受1型糖尿病的治疗。蒂埃拉(Tierra)和她的丈夫迈克尔(Michael)突然发现自己置身于一个全新的世界,每天都要扎手指取血和注射胰岛素。

马莱基和他的家人在医院住了五天,期间他们还了解到一种新的抗体检测方法,可以帮助预测孩子是否会患上 1 型糖尿病。

马莱基的兄弟姐妹中有人患上这种疾病的概率为百分之五。出乎意料的是,伯格夫妇得知马莱基的妹妹玛拉也携带抗体。

在一家人学习如何照顾马莱基并适应新的“正常”生活的过程中,他们非常感激威尔逊和他的同事、儿科内分泌学教授布鲁斯·白金汉医学博士提供的持续建议和支持。

蒂埃拉说,2010年,一家人参加婚礼时,她注意到玛拉频繁跑厕所,而且非常口渴。蒂埃拉用儿子的血糖仪测了一下,发现玛拉的血糖值高达403——几乎是糖尿病诊断标准的两倍。

“我做了大多数妈妈都会做的事——哭了一会儿——然后我给巴金汉医生打了电话,”蒂埃拉回忆道。

伯格一家感谢我们医院的团队,感谢他们不仅帮助他们一家人活了下来,而且还让他们过得很好,即使他们的另一个孩子,6岁的杰达,抗体检测结果也呈阳性。 

“我们总是随身携带一个装满糖尿病用品和食物的午餐盒,以备不时之需,”蒂埃拉说。“孩子们已经习惯了每天测15次血糖,每天注射6次胰岛素,即使在公共场合也是如此。这已经成了他们的第二天性。”

如今,12 岁的马莱基是巡回棒球队的投手和游击手,并且曾担任美国糖尿病协会的青年大使。 

现年9岁的玛拉爱上了骑马。“这对她来说非常有疗愈作用,”蒂埃拉说。 

这家人致力于帮助寻找糖尿病的治疗方法。马莱基和玛拉最近参加了一个特殊的夏令营,并在营中参与了由白金汉领导的一项研究。所有营员——都是患有糖尿病的儿童——都佩戴了连续血糖仪,医务人员和研究人员可以远程监测每个孩子的血糖水平,并研究自动胰岛素系统的有效性。 

尽管伯格一家去年搬到了爱达荷州,但他们仍然继续参与斯坦福大学的研究,并返回湾区进行测试和扫描。 

“这些医生做了很多了不起的事情,”蒂埃拉说。“我只希望有一天能找到治愈方法。”

照片来源:Heather Walker 摄影工作室的 Heather Walker heatherwalkerphotography.blogspot.com

本文最初发表于 2015 年春季刊 儿童基金会最新动态.