10살 하이럼의 어머니 조이 파머 씨는 저희 병원의 도움으로 하이럼이 백혈병과 싸우는 동안 가족의 이야기를 들려주었습니다. 다음은 9월 2일 현대 호프 온 휠스(Hyundai Hope on Wheels)가 "모든 손자국은 이야기를 전한다(Every Handprint Tells a Story)" 행사를 열고 저희 병원에 소아암 연구 기금 $250,000을 전달했을 때 조이 파머 씨의 연설 전문입니다.
"모든 손자국은 이야기를 말해준다" 이것이 우리의 이야기입니다.
2012년 12월 20일 이른 아침, 저희 여섯 식구는 차를 타고 두 시간을 달려 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원으로 갔습니다. 남편이 하이럼과 저를 바로 이 정문 앞에 내려주었고, 저는 "몇 시간 후에 봐요."라고 말했습니다.
있잖아요, 몇 가지 검사만 받고 출발할 예정이었죠. 아침 7시였어요. 오전 10시쯤, 하이럼은 항암 치료를 받고 있었어요. 우리가 알던 삶이 완전히 달라졌죠.
하이럼은 일곱 살 때 이중 표현형 백혈병이라는 희귀 백혈병 진단을 받았습니다. 우리는 어떤 상황에 직면하게 될지 전혀 몰랐습니다. 심지어 의사들조차 그의 치료를 어떻게 진행해야 할지 확신하지 못했습니다. 우리는 그들이 그의 치료에 대해 올바른 결정을 내리기를 기도했습니다.
하이럼이 진단을 받던 날, 저는 연구나 돈에 대해 생각하지 않았습니다. 치료의 질, 병리학 보고서, 최신 연구 프로젝트 등에 대해서도 생각하지 않았습니다. 사실 그런 것들은 전혀 생각하지 않았습니다.
아들과 가족, 그리고 앞으로 3년간의 치료를 어떻게 육체적, 정서적으로 견뎌낼지 생각하며 마음이 무겁고 답답했습니다. 감당하기 힘든 감정이었지만, 희망은 가득했습니다. 하나님께서 우리를 이 병원으로, 훌륭한 의사와 간호사, 그리고 수많은 다른 분들이 지켜보는 가운데 이 병원으로 인도해 주셨다는 생각이 들었습니다. 제게 가장 중요한 것, 즉 가족을 걱정하는 것이 제 할 일이었습니다.
양질의 의료 서비스의 장점은 그 위대함을 우리가 알아채지 못한다는 것입니다. 왜냐하면 그 서비스는 백그라운드에서 원활하게 돌아가고 있기 때문입니다. 마치 여러분을 지탱하는 거대한 그물망과 같습니다. 연구 프로젝트, 의료 장비, 시설, 그리고 아이가 진단받기 수년 전부터 배치된 의사와 간호사들이 바로 그것입니다. 이 모든 것이 여러분의 경험에 매우 중요합니다.
스탠퍼드의 의사와 간호사들이 저희 치료에 엄청난 역할을 했을 뿐만 아니라, 그 연구를 위한 수년간의 연구와 자금 지원이 아들의 회복에 중요한 역할을 했다는 사실을 최근에야 깨달았습니다. 선생님의 도움이 없었다면 저희는 어떻게 되었을까요?
아시다시피, 현대 홉 온 휠스는 1998년부터 미국에서 소아암 연구에 자금을 지원해 왔습니다. 제 아들이 태어나기 7년 전이니까요! 그 연구 덕분에 2012년 12월 아침, 아들이 최고의 치료를 받을 수 있었습니다. 우리가 그 문을 나서기 14년 전, 누군가 우리를 걱정해 주었습니다. 우리가 미처 알지 못했던 누군가의 손길을 빌려준 것입니다.
하나님께서 우리 삶의 세세한 부분까지 함께하신다는 것을 압니다. 여러분을 통해 그분의 손길을 보았습니다. 여러분 중 많은 분들을 직접 만나 뵙지는 못했지만, 여러분은 우리 삶에 큰 변화를 만들어 주십니다. 오늘 그 문을 통해 들어오는 가족들에게도 큰 변화를 만들어 주십니다. 우리 각자는 그 위대한 지원과 희망의 그물망 속에서 한몫을 하고 있습니다.
생명을 구하는 사람들에게 어떻게 감사를 표해야 할까요? 자녀의 생명을 구하는 사람들에게 어떻게 감사를 표해야 할까요?
하이럼은 오늘 잘 지내고 있어요. 열 살인데, 기차 기사나 건축가가 되고 싶다고 해요. 레고를 좋아하고, 세 여동생들을 놀리는 것도 좋아해요. 그리고 자신이 살아 있다는 게 얼마나 행운인지 잘 알고 있어요. 그리고 우리 가족은 더 강해졌어요. 당신 덕분에 이 여정의 씁쓸하고 달콤한 순간들을 함께할 수 있었어요.
오늘 이후로 하이럼은 거의 140주간의 항암 치료를 마치게 됩니다. 생각해 보세요. 140주라니! 그리고 이제 겨우 8주 남았네요! 오늘, 우리는 다시 한번 그 문을 열고 항암 치료를 받을 겁니다.
처음에는 하이럼이 치료를 잘 받을 수 있을지 확신할 수 없었습니다. 그의 백혈병에 대해 알려진 것이 너무 많았기 때문입니다. 하지만 저는 의사 선생님들이 걸어온 길이 영감을 주는 길이었고, 우리 하이럼에게 완벽한 길이었음을 확신합니다. 저는 의사 선생님들의 헌신과, 제 가족과 전 세계 아이들과 가족들의 삶을 축복하기 위해 시간과 에너지를 아낌없이 기부해 주시는 수많은 다른 분들께 진심으로 감사드립니다.
감사합니다.
