의학적 복잡성을 지닌 아동을 위한 미래 돌봄(CMC) 가상 카페 시리즈는 CMC 돌봄 분야에서 전국적으로 인정받는 전문가들이 가족 구성원과 함께하는 학제 간 발표 시리즈입니다. 보스턴대학교 사회복지대학 사회복지 및 건강 혁신 센터(CISWH)가 주최하는 이 행사는 2024년 3월부터 12월까지 6회에 걸쳐 진행되었습니다. 이 행사의 목표는 아동과 가족의 삶의 질과 웰빙을 향상시키기 위한 정책, 임상 실무, 연구 및 학제 간 교육 분야의 실행 가능한 시스템 변화를 촉진하는 것입니다.
카페 세션의 일반적인 형식은 정보 제공 프레젠테이션과 그에 따른 분과 세션으로 구성되었습니다. 이러한 분과 세션에서 참석자들은 CMC와 그 가족들에게 가장 중요한 주제에 대해 논의하고, 질문하고, 관점을 공유할 기회를 가졌습니다. 카페 토론과 관련 자료들은 학제 간 교수진의 사려 깊은 참여를 통해 형성되었습니다. 대다수는 CMC 및 특수 의료가 필요한 아동 및 청소년(CYSHCN)의 가족 및/또는 보호자로 확인되었습니다. 참여자에는 가족 배우자, 소아 1차 및 전문 의료 제공자, 연구자, 옹호자, 지불자, 모자 보건 전문가, 주 및 연방 기관 직원 등이 포함되었습니다.
이 카페 시리즈는 2022년 의료 복잡성을 지닌 어린이를 위한 미래 케어 전국 대회와 CMC(CMC CoIIN) 치료를 발전시키기 위한 협력적 개선 및 혁신 네트워크 소아과 저널 보충 자료.
이 영향 스토리에서 우리는 각 카페 토론에서 얻은 주요 통찰력과 권장 사항을 강조합니다. 이 시리즈를 기획한 팀이 다음 단계로 무엇을 계획하고 있는지 공유해 주세요.
첫 번째 카페에서는 CMC와 그 가족들의 삶의 질과 웰빙을 향상시키기 위한 주요 주제, 주요 프레임워크, 그리고 새로운 트렌드에 대한 개요를 제공했습니다. 연사들은 다음과 같은 내용을 간략하게 설명했습니다. 변화를 위한 청사진CYSHCN의 치료 시스템을 발전시키기 위한 프레임워크 및 CMC 협력적 개선 및 혁신 네트워크(CoIIN), CMC를 위한 유망한 치료 제공 전략과 지불 모델을 시험하고 확산했습니다.
스피커 카라 콜먼 enco참석자들에게 장애를 의학적 관점에서 생각하지 말라고 촉구했습니다. 의학적 관점은 개인의 장애를 개인의 한계에 따른 손상으로 보는 것이 아니라, 사회적 관점은 개인의 장애를 사회에 완전히 참여하는 것을 방해하는 사회적, 환경적 장벽의 맥락에서 보는 것입니다.
"더 많은 내러티브 관행을 활용하고, 내러티브 역량을 구축하고, 시스템 변화를 주도하는 스토리를 듣고 전달하는 방법을 이해하는 것이... 더 나은 결과를 얻는 방법이 될 수 있습니다."
– Cara Coleman, JD, MPH, 창립자 블루버드 웨이 재단
참석자들은 CMC 치료에 있어 가장 작은 변화가 가장 큰 변화를 가져올 수 있는 부분과 치료 혁신을 활용하는 방법에 대해 논의했습니다.
- 사전 승인 정책을 제한하고 서류 작업을 최소화하는 등 행정적 부담을 줄입니다.
- 가족과 의료진 간의 치료 조정 및 협력을 개선합니다.
- 서비스, 지원, 자금에 대한 접근성 확대
- 혁신적인 케어 모델과 공유 데이터를 활용합니다.
- 학제간 교육과 훈련을 육성합니다.
- 가족 중심의 연구와 품질 개선을 우선시합니다.
Cafe 1의 녹화 영상을 시청하고, 제품을 보고, 연사에 대해 알아보세요. 이 리소스 페이지.
카페 2: 전체 아동/가족의 요구를 충족하기 위한 임상 치료의 인본주의
카페 2는 의료 서비스 제공을 개선하고 시스템 차원의 편견을 완화하기 위해 의료 시스템에 인본주의를 도입하는 데 중점을 두었습니다. 인본주의는 관계, 인간적 경험, 그리고 존엄성을 우선시하는 실천입니다. 의료 분야에서 인본주의적 의료진은 환자를 돌보는 것만큼이나 환자를 소중히 여깁니다. 인본주의의 핵심은 바로 연민입니다.
"가치와 원칙은 시스템이 나아갈 방향을 제시합니다."
– 데니스 쿠오 박사, 로체스터 대학교 소아과 교수
카페 발표자와 참가자들은 치료에서 인본주의를 실현하는 데 도움이 되는 기술, 전략 및 도구에 대해 브레인스토밍을 했습니다.
- 신뢰 구축과 적극적인 경청.
- 소통과 겸손한 탐구.
- 가족과 아이의 요구에 맞춰 유연한 케어 서비스를 제공합니다.
- 가족을 파트너로 포함하는 다학제 치료팀.
Cafe 2 녹화 영상을 시청하고, 제품을 살펴보고, 연사에 대해 알아보세요. 이 리소스 페이지.
카페 3은 치료에서 인본주의를 체계화하기 위한 정책 우선순위에 초점을 맞췄습니다. 미국의 의료 재정은 인본주의를 체계화하지 못하고 있어, 의료 서비스 제공에 인본주의를 내재화하는 데 걸림돌이 됩니다. 조기 및 정기 검진, 진단 및 치료(EPSDT) 혜택, 특수 아동을 위한 의료 발전법(ACE) 및 이와 유사한 의료 모델과 같이 CMC 치료를 발전시키는 데 도움이 될 수 있는 몇 가지 정책 도구가 있지만, 이러한 도구들은 제대로 활용되지 못하고 있습니다.
"의료 재정 정책은 법률, 절차, 인센티브, 규정, 관습이 이루어지는 방식입니다. 이를 통해 일이 일어나고, 일이 지불되고, 사람들이 보살핌을 받을 수 있습니다."
– 메그 코모, MHA, CISWH 수석 프로젝트 디렉터
카페 3에서 델 어린이 병원 종합 진료소(CCC)의 리사 커쉬(Lisa Kirsch, MPAff)는 CCC의 관계 기반 케어 모델을 발표했습니다. 각 가정에 간호사 코디네이터를 배치하고, 가정이 아동 진료 정보를 공유하는 데이터 플랫폼에 접근할 수 있도록 하며, 원격 진료 및 기타 의료 기술을 활용하여 전문의와의 진료를 더욱 효과적으로 통합함으로써, 델 어린이 병원은 의료 재정 정책이 케어 통합 및 가족 중심 케어를 장려해야 한다는 신념을 실천하고 있습니다.
카페 3 마지막 세션에서 참가자들은 CMC 치료 개선을 위한 추가적인 접근 방식을 논의했으며, 이러한 접근 방식은 의료 정책에 더 잘 반영될 수 있을 것이라고 밝혔습니다. 이 토론의 주요 내용은 다음과 같습니다.
- 서비스 및 장비에 대한 사전 승인을 간소화합니다.
- 병원 내 약국의 장비 개선.
- 가족을 위한 교통 접근성을 강화합니다.
- 원격 진료를 활용해 진료 접근성을 높입니다.
Cafe 3 녹화 영상을 시청하고, 제품을 살펴보고, 연사에 대해 알아보세요. 이 리소스 페이지.
카페 4: 웰빙과 그 촉진 요인을 이해하기 위한 가족 중심적 접근 방식
카페 4에서 연사들은 가족 웰빙의 의미, CMC 가족의 웰빙에 기여하는 요인들, 그리고 가족 중심적 접근 방식을 통해 형성된 연구들을 심도 있게 다루었습니다. 참가자들은 CMC 가족의 웰빙을 평가하는 의미 있는 방법들과 가족 웰빙을 가능하게 하는 요소에 대한 인식을 제고하기 위한 아이디어들을 논의했습니다.
복잡한 요구 사항을 가진 아이의 부모이자 연설자인 니키 몽고메리는 CMC 가족의 삶의 질과 웰빙을 개선하는 데 있어 가족 협력의 중요성을 설명했습니다.
"저는 문제를 겪고 있는 사람들을 참여시키지 않고서는 해결책을 찾을 수 없다고 굳게 믿습니다. 그리고 그 사람들은 실제로 매우 실용적인 해결책을 가지고 있습니다."
– 전략 및 커뮤니케이션 책임자 Nikki Montgomery 가족의 목소리
카페 발표자들과 참가자들은 가족의 웰빙을 지원할 수 있는 시스템 차원의 해결책에 대해 논의했습니다. 보건 시스템이 고려해야 할 주요 아이디어는 다음과 같습니다.
- 병원이나 응급 치료 시설 외부에서 가족을 방문하도록 의료 제공자에게 지시합니다.
- 의료 진료 중 가족의 안녕에 대한 비언어적 지표에 주의하기
- 선호하는 채널을 통해 건강 정보를 공유하여 가족이 있는 곳에서 그들을 만나도록 합니다.
- 여러 언어를 구사하는 의료 전문가를 고용하므로 항상 통역사가 필요하지 않습니다.
- 가족들이 솔직하게 이야기할 수 있는 시간을 갖도록 면담 시간을 늘립니다.
- 가족의 경험을 통해 정책의 구체적인 부적절성을 이해하고 이를 효과적으로 변경합니다.
Cafe 4 녹화 영상을 시청하고, 제품을 살펴보고, 연사에 대해 알아보세요. 이 리소스 페이지.
카페 5: 가족 파트너십을 통한 건강 형평성과 장애인 차별 반대
카페 5에서 연사들은 건강 편견에 대한 일반적인 대응과 다른 형태의 차별과 장애 차별의 교차점을 탐구했습니다. 개인 및 시스템 수준에서 편견에 대처하기 위한 관리 및 전략에 대해 논의했습니다. 참가자들은 편견으로 인한 피해 시나리오와 학습에드 가족과 효과적으로 협력하여 진전을 이루는 방법에 대해 설명합니다.
미셸 화이트 박사는 아동 건강을 위한 혁신과 프로그램에 존재할 수 있는 편견을 해소하기 위한 제안을 공유했습니다.
"모든 아이들이 프로그램이나 혁신으로부터 동등한 혜택을 받고 있을까요? 이 질문은 매우, 매우 강력한 힘을 가질 수 있습니다. 왜냐하면 만조가 자연스럽게 모든 배를 띄운다는 가정이 있기 때문입니다... 하지만 증거는 이를 뒷받침하지 않습니다. 형평성을 달성하기 위해서는 특정 집단에 맞춰진 절차가 필요한 경우가 많습니다."
– 미셸 화이트 박사, 처럼듀크 대학교 소아과 부교수이자 인구 건강 과학 조교수
카페 연사와 참가자들은 건강 형평성을 증진하고 건강의 장애 차별을 해결할 수 있는 시스템 수준 솔루션에 대해 논의했습니다. 관리. 의료 시스템이 고려해야 할 핵심 아이디어는 다음과 같습니다.
- 전문 지식을 갖춘 가족을 포함하여 다른 분야와 협력합니다.
- 호기심을 갖고 질문을 던지는 것.
- 가족들이 옹호의 목소리를 낼 수 있도록 돕습니다.
- 편견을 해소하는 책임을 가족이 아닌 의료 시스템에 전가합니다.
- 모든 직급의 직원을 대상으로 장애인 차별 금지 교육을 제공합니다.
- 트라우마에 대한 인식을 높입니다.
- 가족과 함께 공동으로 의사결정을 내리는 방법을 실천에 옮깁니다.
- 건강 형평성 활동에 대한 경험과 전문성을 갖춘 개인을 참여시킵니다.
Cafe 5 녹화 영상을 시청하고, 제품을 살펴보고, 연사에 대해 알아보세요. 이 리소스 페이지.
카페 6에서 연사들은 가족 공동 설계를 통한 지속 가능한 해결책의 기회와 작은 성과를 더 넓은 체계적 변화로 전환하는 접근법을 설명했습니다. 참가자들은 인간 중심 돌봄의 지속가능성을 증진하기 위해 다양한 이해관계자들과 파트너십을 구축하는 전략에 대해 배웠습니다.
라헬 베르하네 박사는 자녀 양육에 따르는 어려움을 이해하고 지속 가능한 시스템을 공동 설계하기 위해 가족과 협력하는 것이 중요하다고 강조했습니다.
"문제가 이해되고, 일상생활의 현실에 뿌리를 두게 되면, 이러한 문제를 해결하는 방법을 알아내기 위해 우리가 던지는 질문은 올바른 방향으로 향하게 될 것입니다."
– Rahel Berhane 박사, 의료 책임자 델 어린이 CCC
카페 발표자들과 참가자들은 지속 가능성과 전략적 파트너십을 지원할 수 있는 시스템 차원의 솔루션에 대해 논의했습니다. 의료 시스템이 고려해야 할 주요 아이디어는 다음과 같습니다.
- 실행 가능한 스토리를 전달하기 위해 의료 생태계의 모든 단계에서 올바른 측정 항목을 식별합니다.
- 정책 입안자들을 대화에 참여시키고 CMC를 돌보는 가족들의 이야기를 들어보세요.
- 가족을 신뢰하고, 그들의 전문성을 존중하며, 권한을 공유합니다.
- 가족의 실제 경험을 바탕으로 해결책을 도출합니다.
- 측정 설계에 실제 경험이 있는 사람이 참여하도록 합니다. 데이터 수집을 위한 방식.
- 지역 및 국가 차원에서 연합을 발전시킵니다.
Cafe 6 녹화 영상을 시청하고, 제품을 살펴보고, 연사에 대해 알아보세요. 이 리소스 페이지.
결론
CMC 카페 시리즈는 가족 파트너, 임상 교수진, 그리고 기타 다양한 이해관계자들이 다양한 관점을 공유할 수 있는 특별한 기회를 제공했습니다. 이 카페 시리즈를 통해 얻은 통찰력은 정책 입안자, 보건부, 가족 파트너, 임상의, 그리고 기타 이해관계자들에게 CMC와 그 가족들을 위한 의료 시스템을 혁신하는 교육 및 옹호 활동에 강력한 도구가 될 수 있습니다.
보스턴대학교 CISWH 팀은 임상의 및 이해관계자들과 함께 가족학 교수진과 협력하여 CMC 가족의 우선순위를 중심으로 한 인본주의적 돌봄을 위한 실행 가능한 프레임워크를 개발하고 있습니다. 이 프레임워크에는 CMC와 가족을 위한 돌봄 개선을 위한 시스템 변화 노력을 지원하기 위한 사례 연구와 전략이 포함될 것입니다. 이 프레임워크는 2025년 말에 발표될 예정이며, 웹사이트에서 확인하실 수 있습니다.
