새로운 재단 보조금은 가족 참여, 완화 치료, 발달 장애 치료를 다룹니다.
국가 의료 시스템 표준에 대한 평가도 계획됨
팔로 알토 – 루실 패커드 아동 건강 재단의 두 가지 새로운 보조금은 특수 건강 관리가 필요한 어린이와 그 가족에게 영향을 미치는 정책 및 프로그램에 대한 가족의 참여를 늘리는 데 중점을 두고 있습니다.
두 건의 추가 상은 가정 기반 소아 완화 치료 개선 및 발달 장애인을 위한 통합 치료 증진을 지원합니다. 재단은 또한 외부 평가를 위한 계약을 체결했습니다. 의료 시스템 이니셔티브를 위한 국가 표준.
보조금:
기관 및 조직에서 가족 참여를 개선하기 위한 평가 도구 보급 및 기술 지원
가족 참여는 의료의 질과 결과 개선, 환자 안전, 환자, 가족 및 의료 제공자 만족도 향상, 그리고 비용 절감에 효과적입니다. 그러나 의료 기관 및 단체의 의미 있는 가족 참여는 아직 미흡합니다. 재단은 이전에 전국 Family Voices를 지원하여 아동 및 가족 지원 기관에서 사용할 수 있는 자체 평가 도구를 개발했습니다. 이 도구는 가족의 의료 서비스 참여를 촉진하고, 가족과 협력하는 기관들이 해당 절차의 포괄적이고 효과적인 부분을 이해하도록 돕기 위한 것입니다. 이 새로운 프로젝트는 가족 및 청소년 참여를 평가, 안내 및 개선하기 위해 평가 도구와 관련 자료의 사용을 장려할 것입니다.
메디케이드에서의 가족 참여: 의료 정책 결정에 CSHCN 가족을 의미 있게 참여시키기 위한 50개 주 노력 검토
메디케이드는 특수 의료가 필요한 아동을 위한 최대 규모의 단일 보험 기관으로, 의료계 종사자들의 의료 서비스에 대한 기준과 기대치를 설정합니다. 연방 규정은 주 메디케이드 프로그램에 주요 이해관계자들로 구성된 자문 위원회를 두도록 규정하고 있습니다. 일화적인 증거에 따르면 주 메디케이드 프로그램이 CSHCN 수혜자들을 정책 및 프로그램 설계 과정에 참여시키는 정도와 방식에는 상당한 차이가 있지만, 신뢰할 수 있는 데이터는 없습니다. 의료 전략 센터(Center for Health Care Strategies)에 대한 이 보조금은 주 메디케이드 기관들이 소아 수혜자와 가족들을 참여시키기 위해 시행하고 있는 다양한 활동을 파악하고 문서화하는 데 도움이 될 것입니다. 이 보고서는 유망한 사례와 개선 영역을 개괄적으로 설명하고, 메디케이드 및 기타 주 기관들이 가족 참여 관행을 개선할 수 있는 방법에 대한 권고안을 제시할 것입니다.
소아 완화 치료는 종종 임종 치료로 오해받습니다. 사실, 이는 중증 질환의 모든 단계에서 환자의 고통을 완화하고 웰빙을 증진하기 위해 주로 병원 기반 서비스를 제공하는 것입니다. 캘리포니아에는 병원 기반 소아 완화 치료 프로그램이 8개에 불과하며, 심각한 의료 제공자 부족 현상이 나타나고 있습니다. 로스앤젤레스 아동 병원에 대한 이 보조금은 원격 진료 기술을 통해 제공되는 가정 기반 소아 완화 치료 모델의 구현 및 평가를 위한 프로토콜 개발을 지원할 것입니다. 이 모델과 그 핵심 구성 요소에 대한 포괄적인 설명, 그리고 모델 시범 운영에 필요한 구현 자원 및 평가 도구가 개발될 것입니다.
연방 자격 건강 센터 내 발달 장애가 있는 개인을 위한 건강 관리 개선
지적 및 발달 장애(I/DD) 아동은 특히 다양한 전문 보건 및 사회 서비스에 의존하지만, 이러한 서비스는 종종 단편적이고 부적절하며 조정이 어렵습니다. 결과적으로 이러한 아동들은 제대로 관리되지 않는 만성 질환 발생률이 높고, 다른 아동에 비해 입원, 결석, 응급실 방문 횟수가 더 많습니다. 이러한 아동들은 대부분 의료 보험 혜택을 받지만, 1차 진료 기관은 양질의 의료 서비스를 제공하는 데 필요한 시간, 경험, 자원이 부족한 경우가 많으며, 필요한 광범위한 사회 및 행동 건강 서비스를 통합하거나 조정하는 환경에서 진료하는 경우는 드뭅니다. 캘리포니아의 한 지역 보건 클리닉은 이러한 어려움을 해결하고 I/DD 환자의 특별한 요구를 충족하기 위해 노력하고 있습니다. 특히, 이러한 환자 치료를 전문으로 하는 이 클리닉은 지역 센터와 물리적으로 같은 곳에 위치해 있습니다. Achievable Foundation은 이 독특한 치료 모델에 대한 사례 연구를 개발하고 배포할 예정입니다. 이 사례 연구의 목표는 성공적인 보건 클리닉/지역 센터 공동 배치 모델을 주 전역에 적용하는 데 사용할 수 있는 자료를 개발하는 것입니다.
특수 건강 관리가 필요한 아동 및 청소년을 위한 국가적 돌봄 시스템 표준 평가
보조금 외에도 재단은 Issues Research, Inc.와 특수 건강 관리가 필요한 아동 및 청소년을 위한 케어 시스템에 대한 국가 표준의 사용 및 영향을 평가하는 계약을 체결했습니다. 2012년부터 재단은 이러한 국가적 합의 표준의 제정, 보급 및 채택을 촉진하기 위한 일련의 프로젝트를 지원해 왔습니다. 이 프로젝트는 특수 건강 관리가 필요한 아동을 관리형 건강 관리 플랜으로 이동하려는 주 Medicaid 프로그램의 조치에 대응하여 시작되었으며, 이러한 조치로 인해 이러한 아동의 부모는 재정적 고려 사항이 케어의 질을 지나치게 좌우할 것이라는 우려를 갖게 되었습니다. 설문 조사와 일화적 보고서는 표준의 광범위한 채택을 시사하지만, 현재까지 외부 평가는 없었습니다. 이 평가는 표준의 보급, 활용 및 사용을 위한 유망한 관행과 효과적인 접근 방식에 대한 정보를 제공하고, 표준의 활용 및 효과적인 사용을 촉진할 수 있는 추가 기회를 파악할 것으로 예상됩니다.
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루실 패커드 아동 건강 재단 소개: 루실 패커드 아동 건강 재단은 1997년에 설립된 공익 자선 단체입니다. 재단의 사명은 아동 건강의 우선순위를 높이고, 리더십과 직접 투자를 통해 아동 건강 관리의 질과 접근성을 높이는 것입니다. 재단은 특수 의료가 필요한 아동 프로그램을 통해 아동의 건강 증진과 가족의 삶의 질 향상을 위한 고품질 의료 시스템 구축을 지원합니다. 재단은 루실 패커드 스탠퍼드 아동 병원 및 스탠퍼드 대학교의 아동 건강 프로그램과 협력하여 활동합니다.
