New Foundation Grants Address Pakikipag-ugnayan sa Pamilya, Palliative Care, Developmental Disabilities Care
Ang Pagsusuri ay Binalak din para sa Pambansang Pamantayan para sa Mga Sistema ng Pangangalaga
PALO ALTO – Ang pagtaas ng pakikilahok ng pamilya sa mga patakaran at programa na nakakaapekto sa mga bata na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan at kanilang mga pamilya ang pokus ng dalawang bagong gawad mula sa Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata.
Dalawang karagdagang parangal ang sumusuporta sa pagpapabuti ng home-based na pediatric na palliative na pangangalaga at pagpapahusay ng pinagsamang pangangalaga para sa mga indibidwal na may mga kapansanan sa pag-unlad. Ang Foundation ay nakipagkontrata din para sa isang panlabas na pagsusuri nito Mga Pambansang Pamantayan para sa Inisyatiba ng Mga Sistema ng Pangangalaga.
Ang mga gawad:
Ang pakikipag-ugnayan ng pamilya ay epektibo para sa pagpapabuti ng kalidad at mga resulta ng pangangalagang pangkalusugan; kaligtasan ng pasyente; kasiyahan ng pasyente, pamilya at provider; at para sa pagbabawas ng mga gastos. Ngunit ang makabuluhang pakikipag-ugnayan ng pamilya ng mga ahensya at organisasyon sa pangangalagang pangkalusugan ay malayo sa karaniwan. Dati, sinuportahan ng Foundation ang pambansang Family Voices na bumuo ng tool sa pagtatasa sa sarili na gagamitin ng mga entity na naglilingkod sa mga bata at pamilya. Nilalayon nitong isulong ang pakikipag-ugnayan ng mga pamilya sa kanilang mga operasyon at tulungan ang mga nakikipagsosyo sa mga pamilya na maunawaan kung gaano komprehensibo at epektibo ang kanilang mga proseso. Hikayatin ng bagong proyektong ito ang paggamit ng tool sa pagtatasa at mga kasamang mapagkukunan upang masuri, gabayan, at pahusayin ang pakikipag-ugnayan ng pamilya at kabataan.
Ang Medicaid ay ang nag-iisang pinakamalaking tagaseguro ng mga bata na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan, at sa gayon ay nagtatakda ng mga pamantayan at inaasahan para sa kanilang pangangalaga para sa komunidad ng pagsasanay. Ang mga pederal na regulasyon ay nangangailangan ng mga programa ng Medicaid ng estado na magkaroon ng mga advisory committee ng mga pangunahing stakeholder. Ang anecdotal na ebidensya ay nagmumungkahi na may malaking pagkakaiba-iba sa lawak at paraan kung saan ang mga programa ng Medicaid ng estado ay nakikipag-ugnayan sa mga benepisyaryo ng CSHCN sa kanilang trabaho sa pagdidisenyo ng mga patakaran at programa, ngunit walang magagamit na maaasahang data. Ang grant na ito, sa Center for Health Care Strategies, ay tutulong na tukuyin at idokumento ang buong hanay ng mga aktibidad na isinasasaad ng mga ahensya ng Medicaid upang makisali sa mga pediatric na benepisyaryo at pamilya. Ang ulat ay magbabalangkas ng mga magagandang kasanayan at mga lugar para sa pagpapabuti, at magbibigay ng isang hanay ng mga rekomendasyon kung paano mapapabuti ng Medicaid at iba pang mga ahensya ng estado ang kanilang mga kasanayan sa pakikipag-ugnayan sa pamilya.
Pagpapabuti ng Home-Based Pediatric Palliative Care para sa mga Bata
Ang palliative na pangangalaga sa bata ay kadalasang hindi nauunawaan bilang pangangalaga sa katapusan ng buhay. Sa katunayan, ito ay isang set ng karamihan sa mga serbisyong nakabatay sa ospital upang mabawasan ang pagdurusa at itaguyod ang kagalingan sa anumang yugto ng malubhang karamdaman. Mayroon lamang walong mga programa sa pangangalagang pampakalma ng bata na nakabase sa ospital sa California, at isang nakakabagabag na kakulangan ng mga tagapagkaloob. Ang grant na ito sa Children's Hospital of Los Angeles ay susuportahan ang paglikha ng isang protocol para sa pagpapatupad at pagsusuri ng isang modelo para sa home-based na pediatric na palliative na pangangalaga na ibibigay sa pamamagitan ng teknolohiyang telehealth. Ang isang komprehensibong paglalarawan ng modelo at ang mga pangunahing bahagi nito, pati na rin ang mga mapagkukunan ng pagpapatupad at mga tool sa pagsusuri na kailangan upang ma-pilot test ang modelo, ay bubuo.
Ang mga batang may mga kapansanan sa intelektwal at pag-unlad (I/DD) ay partikular na umaasa sa isang hanay ng mga espesyal na serbisyong pangkalusugan at panlipunan, ngunit ang mga serbisyong iyon ay madalas na pira-piraso, hindi sapat at mahirap i-coordinate. Dahil dito, ang mga batang ito ay may mas mataas na saklaw ng hindi sapat na pangangasiwa ng mga talamak na kondisyon sa kalusugan, at mas maraming pagkaospital, pagkawala ng mga araw ng pag-aaral, at mga pagbisita sa emergency room kumpara sa ibang mga bata. Karamihan sa mga batang ito ay may saklaw sa pangangalagang pangkalusugan, ngunit ang mga tagapagbigay ng pangunahing pangangalaga ay kadalasang kulang sa oras, karanasan at mga mapagkukunang kinakailangan upang magbigay ng mataas na kalidad na pangangalaga, at bihirang magsanay sa mga setting na nagsasama-sama o kahit na nag-uugnay sa malawak na serbisyo sa kalusugang panlipunan at pag-uugali na kinakailangan din. Sinusubukan ng isang klinika sa kalusugan ng komunidad sa California na tugunan ang mga hamong ito at matugunan ang mga espesyal na pangangailangan ng populasyon ng I/DD. Kakaiba, ang klinika na ito, na dalubhasa sa pangangalaga ng mga pasyenteng ito, ay pisikal na matatagpuan sa isang Regional Center. Ang Achievable Foundation ay bubuo at magpapakalat ng isang case study ng natatanging modelong ito ng pangangalaga. Ang layunin ng case study ay bumuo ng isang mapagkukunan na maaaring magamit upang suportahan ang pagkopya ng matagumpay na modelo ng klinika ng kalusugan/Regional Center na co-location sa buong estado.
Bilang karagdagan sa mga gawad, iginawad ng Foundation ang isang kontrata sa Issues Research, Inc. upang suriin ang paggamit at epekto ng National Standards for Systems of Care for Children and Youth with Special Health Care Needs. Mula noong 2012, sinuportahan ng Foundation ang isang serye ng mga proyekto upang lumikha, magpalaganap at magsulong ng pagpapatibay ng mga pambansang pamantayang ito ng pinagkasunduan. Sinimulan ang proyekto bilang tugon sa pagkilos ng mga programa ng Medicaid ng estado upang ilipat ang mga bata na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan sa mga pinamamahalaang plano sa pangangalagang pangkalusugan, isang aksyon na nagiging sanhi ng pag-aalala ng mga magulang ng mga batang ito na ang kalidad ng pangangalaga ay labis na maimpluwensyahan ng mga pagsasaalang-alang sa pananalapi. Ang mga survey at anecdotal na ulat ay nagmumungkahi ng malawak na paggamit ng Mga Pamantayan, ngunit hanggang ngayon ay walang panlabas na pagsusuri. Ang pagsusuring ito ay inaasahang magbibigay ng impormasyon tungkol sa mga magagandang kasanayan at epektibong pamamaraan para sa pagpapakalat, pagkuha, at paggamit ng Mga Pamantayan, at tutukuyin ang mga karagdagang pagkakataon upang isulong ang kanilang paggamit at epektibong paggamit.
###
Tungkol sa Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata: Ang Lucile Packard Foundation for Children's Health ay isang pampublikong kawanggawa, na itinatag noong 1997. Ang misyon nito ay itaas ang priyoridad ng kalusugan ng mga bata, at pataasin ang kalidad at accessibility ng pangangalaga sa kalusugan ng mga bata sa pamamagitan ng pamumuno at direktang pamumuhunan. Sa pamamagitan ng Programa nito para sa mga Batang may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalaga sa Pangkalusugan, sinusuportahan ng foundation ang pagbuo ng isang mataas na kalidad na sistema ng pangangalagang pangkalusugan na nagreresulta sa mas magandang resulta sa kalusugan para sa mga bata at pinahusay na kalidad ng buhay para sa mga pamilya. Gumagana ang Foundation sa pagkakahanay sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford at sa mga programa sa kalusugan ng bata ng Stanford University.
