특수 건강 관리가 필요한 아동의 보호자를 지원하기 위한 가족 중심 연구 의제

클라리사는 2005년 딸이 낭포성 섬유증 진단을 받은 직후부터 환자, 가족, 그리고 양질의 의료 서비스를 옹호하기 시작했습니다. 2013년에는 딸의 의료 서비스에 대한 개인적인 경험을 바탕으로 환자와 가족의 의료 서비스 참여에 중점을 두고 공중보건학 석사 학위를 취득했습니다. 패밀리 보이스(Family Voices)에서 그녀는 주로 소아과 연구에서 가족 파트너십과 미국 전역의 가족 간 단체 지원에 중점을 두고 있습니다.

Renee는 St. Christopher's Hospital for Children의 소아과 학과장이자 일반 소아과 소아과 책임자입니다. 그녀는 필라델피아, PA에 있는 St. Christopher's Hospital for Children의 특수 건강 관리가 필요한 어린이 및 청소년 센터의 의료 책임자입니다. 이 센터는 의료적 복잡성이 있는 어린이에게 전념하는 일차 진료 기관입니다. 그녀는 펜실베이니아 지부의 Pennsylvania Medical Home Program의 의료 책임자이며, 펜실베이니아 전역의 소아 일차 진료 기관을 위한 주 전체 프로그램인 American Academy of Pediatrics의 책임자이고 Drexel University Dornsife School of Public Health의 모자 건강 프로그램 책임자입니다. 그녀는 Drexel University College of Medicine(소아과)과 Drexel University School of Public Health(지역사회, 건강 및 예방과)의 교수로 임명되었습니다. 그녀의 환자와 가족은 그녀의 최고의 스승이자 그녀의 작업에 가장 큰 영감을 줍니다.

Debbi는 Minnesota Department of Health, Collaborative Improvement and Innovation Network(CoIIN), American Academy of Pediatrics(AAP), Gillette Children's Specialty Healthcare 등과의 파트너십을 포함하여 Minnesota의 Family Voices와 함께 여러 특별 프로젝트에 참여하고 있습니다.그녀는 이전에 The Arc Minnesota의 이사회에서 활동하여 최초의 아프리카계 미국인 여성 이사회 의장이 되었습니다.Debbi는 또한 Minnesota 아동 병원과 Gillette 아동 전문 센터의 생명윤리위원회에서 가족을 대표했습니다.그녀는 이사회에서 활동하는 The Arc US의 반인종차별 입장 성명 작업 그룹의 의장을 맡았습니다.그녀는 Today's Caregiver, Existere Journal of Arts & Literature, 장애에 관한 문학 저널인 Kaleidoscope Magazine, Salon.com, Pediatric Journal of Rehabilitation Medicine, Complex Care Journal, National Hospice and Palliative Care Organization Pediatric e-Journal, JAMA Pediatrics를 포함한 다양한 출판물에 기고했습니다. 그녀의 아들 조슈아는 미숙아로 태어났고, 그 후 평생 복잡한 의료적 필요와 장애를 겪었습니다.

라이언 콜러 박사는 위스콘신 대학교 의과대학 및 공중보건대학원 소아 복합 치료 프로그램 연구 책임자이자 소아병원의학과 과장입니다. 그의 연구는 복잡한 질환을 가진 소아의 입원 예방에 중점을 두고 있으며, 가정을 포함한 모든 치료 환경에서 환자와 가족의 웰빙을 개선하는 것을 장기적인 목표로 삼고 있습니다. 콜러 박사는 소아과 편집위원회와 전국 의료 서비스 포럼(National Quality Forum)의 환자 경험 및 기능 위원회 위원입니다.