Национальный месяц поддержки семейных опекунов: история одной матери

Отметить Национальный месяц поддержки лиц, осуществляющих уход за членами семьи В ноябре калифорнийская мать 7-летнего ребенка с редким хромосомным расстройством поделилась тем, что для нее значит уход за ребенком. (В целях сохранения конфиденциальности семьи она предпочитает, чтобы ее имя не называлось.)

Основы терминологии «медицинского страхования» я освоила за несколько лет до того, как моему сыну, которому сейчас 7 лет, поставили диагноз... синдром делеции 22q11Это хромосомное расстройство имеет широкий спектр проявлений, от пороков сердца до эмоциональных, поведенческих и психиатрических проблем.

Пока что основными последствиями для моего сына являются ВПИ (венозная патология нижних конечностей). неврофарингеальная недостаточность (Анатомическая дисфункция мягкого нёба), проблемы с артикуляцией речи, задержка развития мелкой и крупной моторики, иммунодефицит, сенсорные нарушения и тревожность. К концу года после постановки диагноза — ему тогда было 3 года — я уже довольно хорошо разбиралась в «медицинском страховании».

В эти ранние годы я также поняла, что моя роль матери и опекуна ребенка с особыми потребностями в области здравоохранения автоматически наделяет меня полномочиями водителя, социального работника, координатора по уходу и защитника его интересов. Когда стало очевидно, что его развитие не соответствует норме, я захотела посвятить каждую свободную минуту прогрессу своего сына.

Помимо обычных задач по балансу между работой и воспитанием детей, перед нашей семьей маячил сложный лабиринт медицинской системы в сочетании с условиями нашей страховой компании: исследования, направления к специалистам, терапевты, обследования, осмотры, второе мнение, операция, предварительное согласование, отказы, апелляции, новые исследования, новые обследования, новые специалисты, и этот список можно продолжать.

Я поняла, что моя роль опекуна включает в себя не только заботу о здоровье сына, но и многочасовые телефонные разговоры с сотрудниками отдела выставления счетов и представителями страховых компаний, поездки на сеансы терапии и к врачам, а также отслеживание и ведение подробных записей обо всех медицинских процедурах. Я постоянно напоминала себе, что мой сын был (и до сих пор остается) в центре этого лабиринта.

На протяжении всего курса лечения и терапии нам посчастливилось наблюдать за его развитием и прогрессом, и мы были рады многим его успехам — как большим, так и малым.

Получение разрешения от страховой компании или возмещение расходов на лечение после долгой и изнурительной борьбы, хоть и не приносит такого же удовлетворения, но всё же очень приятно. Спустя годы я всё ещё совершенствую свои навыки в области «медицинского страхования» и учусь ориентироваться в этом лабиринте.

Наша семья недавно сменила страховую компанию, и впереди нас ждет много неизвестного относительно состояния здоровья нашего сына. Теперь, обладая большими знаниями, ресурсами и стойкостью, мы готовимся ко всему, что нас ждет за следующим поворотом.