Профиль: Девон Даббс

В 2001 году Девон Даббс и его коллега Лори Баттерворт поставили перед собой непростую задачу. Они были полны решимости изменить правила государственного страхования, которые требовали от семей детей с опасными для жизни заболеваниями принимать мучительное решение отказаться от медицинских мер по лечению своего ребёнка, чтобы получить право на хосписную/паллиативную помощь.

К 2006 году дуэт добился успеха. Вступило в силу федеральное разрешение, позволяющее детям Калифорнии получать как лечебную, так и паллиативную помощь, направленную на облегчение физических страданий, боли и усталости, а также включающую психологическую и духовную помощь.

Но этот отказ был только началом.

«Система не справлялась с этими детьми», — сказал Даббс, бывший режиссёр-документалист, заинтересовавшийся этой темой после встречи с Баттервортом, руководителем некоммерческой организации детской онкологической ассоциации. «Мы хотели, чтобы семьи могли справиться с многочисленными проблемами, сопутствующими опасным для жизни заболеваниям, не требуя от них жертвовать надеждой на выживание своего ребёнка».

Даббс и Баттерворт совместно основали Коалицию хосписной и паллиативной помощи детям в Уотсонвилле, которая продолжает выступать за политику и программы, направленные на удовлетворение медицинских, эмоциональных и финансовых потребностей тяжелобольных и умирающих детей и их семей. Коалиция поддерживает исследования, обучение специалистов, образовательные форумы для привлечения общественного внимания к этой категории детей, а также оказывает некоторые прямые услуги, такие как транспортные.

Среди текущих программ Коалиции – пилотный демонстрационный проект – программа Medi-Cal Pediatric Care Benefit («Партнёры для детей»), в рамках которой дети, соответствующие критериям программы, получают паллиативную помощь на дому в дополнение к медицинскому лечению. Проект реализуется в девяти округах Калифорнии. Предварительные данные свидетельствуют о том, что семьи отмечают снижение частоты неконтролируемых болей у своих детей, улучшение эмоционального состояния, сокращение числа обращений в отделения неотложной помощи, а также сокращение числа госпитализаций и сокращение их продолжительности, что способствует снижению расходов. Ранее в этом году освобождение от обязательств было продлено, что открывает возможность расширения программы ещё на 14 округов в течение следующих пяти лет.

Узнайте больше о паллиативной помощи и работе Коалиции.