Профиль: Джим Сантуччи, сертифицированный бухгалтер, исполнительный директор Kara

Родители тяжелобольных детей традиционно сталкиваются с непростым выбором: чтобы получить паллиативную помощь для своих детей, им сначала нужно отказаться от методов лечения, которые могли бы их вылечить.

Джим Сантуччи, исполнительный директор Кара— организация поддержки людей, переживающих горе в районе залива Сан-Франциско, имеет личный опыт принятия этих душераздирающих и трудных решений и работает над улучшением детской паллиативной помощи детям Калифорнии.

Паллиативная помощь, направленная на облегчение физических страданий, боли и усталости, также включает в себя психологические и духовные аспекты. Например, медицинская бригада может помочь с облегчением боли на дому, а социальный работник может помочь семьям получить психологическую помощь.

В течение последних пяти лет Сантуччи был защитником здоровья и участвовал в Коалиция детских хосписов и паллиативной помощи (CHPCC). Новаторская работа CHPCC привела к получению в 2006 году федерального разрешения, которое позволило детям, застрахованным по программе Medi-Cal, одновременно получать как паллиативную/хосписную, так и лечебную помощь. Помимо руководства организацией «Кара», Сантуччи входит в совет директоров и является председателем семейного консультативного совета CHPCC, а также работает волонтером в программе помощи семьям и помощи при утрате близких в детской больнице Люсиль Паккард.

Отказ позволил создать Партнеры для детей Демонстрационный проект (PFC), который обслуживает тяжелобольных детей и подростков младше 21 года, застрахованных по программе Medi-Cal. По словам Сантуччи, дети, застрахованные по частной страховке, обычно вынуждены отказаться от терапевтической помощи, чтобы получить право на хоспис или паллиативную помощь, хотя политика отдельных страховых компаний сильно различается; отказ не распространяется на детей, застрахованных по частной страховке.

Программа PFC позволяет детям с потенциально опасными для жизни заболеваниями получать паллиативную помощь на дому одновременно с лечебными и продлевающими жизнь процедурами, независимо от ожидаемой продолжительности жизни ребёнка. Без PFC дети, застрахованные по программе Medi-Cal, имели бы право на услуги паллиативной помощи только в том случае, если им осталось жить не более шести месяцев.

Семьям, участвующим в программе PFC, предоставляется координация ухода, временный уход и круглосуточный доступ к медсестре, знакомой с состоянием их ребёнка. Дети также могут получать некоторые услуги на дому, а не в больнице.

«Переход от лечения в острой фазе к лечению в терминальной стадии кажется очень пугающим», — сказал Сантуччи. Программа «устраняет чувство „сдаться“ — родителям не приходится выбирать между уходом в терминальной стадии и попыткой вылечить своего ребёнка», — добавил Сантуччи. «Это способствует созданию более благоприятной семейной атмосферы в целом».

Программа «Партнёры для детей» доступна в девяти округах Калифорнии: Фресно, Лос-Анджелес, Марин, Монтерей, Ориндж, Сан-Франциско, Санта-Клара, Санта-Крус и Сонома. Недавно её действие было продлено до конца 2017 года, и Калифорнийское агентство детских служб, курирующее программу, планирует распространить её ещё на 14 округов.

Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе, 2012 г. оценка Авторы исследования отметили, что демонстрационный проект привёл к средней годовой экономии средств в размере 11677 пенсов на ребёнка — «сокращение расходов на традиционно дорогостоящую группу населения на 111 пенсов на 3 пенса». Семьи отметили высокую удовлетворенность программой, а также снижение стресса, связанного с уходом за детьми.

«Есть неопровержимые данные об этом способе заботы о семьях», — сказал Сантуччи. Он добавил, что представители здравоохранения штата обратили на это внимание, отметив, что теперь они планируют применить эту модель к программе для взрослых.

Однако, несмотря на успех демонстрационного проекта, расширение программы PFC на новые регионы остается сложной задачей, отметил Сантуччи.

С момента запуска программы в 2010 году в ней приняли участие около 250 детей. По словам Сантуччи, ежедневно в программе принимают участие около 85 детей, и многие из них занимаются в ней уже более двух лет.

Однако, по его словам, оказалось сложно привлечь больше поставщиков услуг, таких как агентства по оказанию медицинской помощи на дому и хосписы, по всему штату.

«Мы медленно продвигаемся [в поиске новых поставщиков услуг], — сказал Сантуччи. — Это вопрос финансов. Их [Medi-Cal] ставка возмещения недостаточна».

Несмотря на трудности, Сантуччи сохраняет оптимизм относительно расширения программы, отмечая, что «этот вид помощи должен быть доступен каждому».

Фото предоставлено: Джимом Сантуччи