Что доктор Джастин Бейкер хотел бы, чтобы люди знали о детской паллиативной помощи
Термин «паллиативная помощь» может вас насторожить, если вы ассоциируете его с уходом за больными в конце жизни. Но на самом деле паллиативная помощь — это нечто гораздо большее.
Мы побеседовали с Джастином Бейкером, доктором медицины, членом Американской академии педиатрии (FAAP), членом Американской академии педиатрии (FAAHPM), недавно присоединившимся к Медицинскому факультету Стэнфордского университета, который возглавляет новое Отделение качества жизни и детской паллиативной помощи. Динамичный подход Бейкера, от новаторского подхода к уходу до поиска креативных способов обеспечить комфорт юным пациентам и их семьям, обещает преобразить педиатрическую паллиативную помощь. В нашей беседе он развеивает мифы и позволяет заглянуть в мир медицины, который гораздо шире, чем может показаться, — мир, полный понимания и надежды.
Миф #1: Паллиативная помощь предоставляется только в конце жизни.
Паллиативная помощь направлена на повышение общего качества жизни, чтобы дети и семьи чувствовали себя максимально комфортно и получали поддержку при серьёзных или длительных заболеваниях. Наша команда готова помочь на любом этапе их лечения.
Миф #2: Паллиативная помощь направлена исключительно на облегчение физической боли.
Наша команда не просто справляется с болью, но и сотрудничает с медицинскими организациями, помогая детям с любыми заболеваниями, будь то рак, проблемы с сердцем или преждевременные роды. Мы готовы помочь с эмоциями, духовным развитием и всем остальным, что влияет на благополучие ребёнка. Мы предоставляем услуги, включающие в себя содействие общению между семьями и медицинскими работниками, помощь в планировании текущих и будущих вариантов ухода за ребёнком, преодоление неопределённости, эмоциональную поддержку пациента и членов его семьи, а также помощь в возвращении пациентов домой.
Миф #3: Паллиативная помощь сосредоточена только на пациенте.
Речь идёт не только о больном ребёнке, но и обо всей семье. Мы помогаем братьям и сёстрам, родителям и всем, кто заботится о ребёнке. Мы заботимся о том, чтобы каждый получил необходимую поддержку, потому что знаем, насколько важна семья в трудные времена.
Миф #4: Паллиативная помощь оказывается только в условиях стационара.
Паллиативная помощь может оказываться в любом месте, где находится ребенок, включая больницу, клинику, хоспис и даже дома.
Миф #5: Паллиативная помощь является крайней мерой, к которой прибегают, когда лечение не дает результата.
Паллиативная помощь — это дополнительный уровень поддержки, дополняющий другие методы лечения. Мы стремимся улучшить качество жизни, облегчить симптомы и обеспечить комфорт на протяжении всего пути.
Почему коала — любимое животное пекаря?
Бейкер стремится к максимальному повышению качества жизни для всех. Он разработал эту концепцию, сокращённо QoLA (произносится как «Коала»). Подобно тому, как коала нежно обнимает дерево, паллиативная помощь охватывает детей и их семьи, обеспечивая поддержку, утешение и дружеское общение в трудные времена.
Нежная и заботливая натура коал находит отклик в сердцах Бейкера. Он применяет сострадательный подход к паллиативной помощи, стремясь уменьшить страдания и улучшить общее благополучие и качество жизни детей, столкнувшихся с неизлечимыми заболеваниями. Благотворительность гарантирует, что ни один ребёнок не пройдёт свой путь в одиночку.
Чтобы узнать больше о том, как поддержать паллиативную помощь, свяжитесь с Melisa.Addison@LPFCH.org.
Эта статья первоначально была опубликована в весеннем выпуске журнала 2024 года. Новости для детей Packard.
