Опыт борьбы с эйблизмом в педиатрической медицине: новый метод измерения, основанный на сообщениях наблюдателей
Организация: Кафедра педиатрии Университета Юты
Основной контакт: Стефани Эймс, доктор медицины, магистр наук
Сумма гранта: $1,011,977 на 36 месяцев
Дата награждения:
Цель
Семьи детей и подростков с особыми медицинскими потребностями (CYSHCN) сообщают о случаях эйблизма как основного препятствия к доступу к качественной медицинской помощи. Эйблизм — это несправедливое отношение или отсутствие уважения к людям с ограниченными возможностями, которое встречается в обществе, в том числе в сфере здравоохранения.
Широко распространенный эйблизм был идентифицированы В педиатрической медицине, включая отказ от лечения, игнорирование предпочтений семьи, отсутствие гибкости и широкие обобщения, которые делают поставщики услуг в отношении инвалидности. Более того, дискриминация по признаку инвалидности может привести к ограниченному доступу к медицинской помощи, некачественному уходу, дегуманизации, отказано в медицинской помощии негативные последствия для здоровья. Университет штата Юта новаторское исследование, основанное на жизненном опыте, финансируемое Фондом, основано на этой работе по выявлению 11 конкретных областей эйблизма.
Несмотря на растущее количество доказательств того, как эйблизм вредит детям-сиротам и их семьям, исследователям и администраторам не хватает адекватных инструментов для измерения этого явления и его влияния. Для оценки и решения проблемы эйблизма в педиатрической медицине необходим надежный и проверенный инструмент измерения.
Этот грант будет направлен на развитие предыдущих исследований, выявляющих конкретные области эйблизма, для разработки принципиально нового, первого в своем роде инструмента измерения эйблизма в педиатрической практике, а также на применение психометрических методов для обеспечения валидности и надежности инструмента. Исследование, возглавляемое Университетом Юты, также проводится при участии Питтсбургского университета и Висконсинского университета в Мадисоне. Назначенные профессиональные партнеры по личному опыту, входящие в состав исследовательской группы каждого из участвующих университетов, будут информировать и участвовать во всем процессе.
