Улучшение качества ухода за семьями с CSHCN: применение этнографических данных

Цель

Предоставить конкретные рекомендации относительно того, как поставщики услуг могут улучшить опыт семей, ухаживающих за детьми пожилого возраста; а также выявить системные препятствия на пути к улучшению опыта семей и рекомендовать изменения в системе и политике для преодоления этих препятствий и содействия улучшению опыта ухода.

Исход

В 2009 году Фонд профинансировал этнографическое исследование ограниченного числа семей с детьми, страдающими хроническими заболеваниями, чтобы лучше понять их опыт ухода за детьми и взаимодействия с системой здравоохранения и другими поставщиками услуг. В рамках этого проекта было предложено шесть «моделей» или способов представления и понимания опыта семей. Этот проект был основан на предыдущем и был призван выяснить, представляются ли модели обоснованными членам семей и другим заинтересованным сторонам, а также есть ли у них предложения по улучшению системы, основанные на их опыте и наблюдениях. В ходе фокус-групп, включавших более 50 родителей, и интервью с ключевыми заинтересованными сторонами были получены дополнительные данные об опыте семей, ухаживающих за детьми с особыми медицинскими потребностями. Кроме того, проект включал обзор литературы по семейно-ориентированной помощи, опубликованной с момента последнего обзора в 2010 году.