Когда Тара Рохас из Ньюарка решила, что пора завести семью, многое было против неё. Диабет первого типа поразил её органы, и в 2001 году ей сделали пересадку почки и поджелудочной железы, что потребовало курса иммунодепрессантов. Ей было почти 40, но жизнь без диабета впервые дала ей новый взгляд на жизнь и укрепила её решимость наконец-то родить ребёнка.
отделение интенсивной терапии новорожденных
В итоге она попала в кабинет доктора Яссера Эль-Саеда, заместителя заведующего отделением перинатологии в Детской больнице Люсиль Паккард, который внимательно рассмотрел все возможные варианты. «Он был предельно откровенен, высказывая свои опасения, но при этом полностью уважал мои пожелания», — говорит Рохас. «Главное было в том, что всё зависело от меня, и он поддержит любое моё решение».
Эль-Саид, специалист по беременностям высокого риска, объяснил возможные осложнения: её режим приема лекарств не вызывал серьёзных опасений, но, поскольку диабет поздней стадии повредил её кровеносные сосуды, существовала высокая вероятность микрососудистого повреждения плаценты, что помешало бы ей правильно прикрепиться к матке. Также существовала вероятность возникновения множества других проблем: от преэклампсии до задержки роста плода и кровотечения во время родов.
Рохас выдержала и забеременела в 2004 году. Из-за слабости шейки матки, не связанной с её заболеванием, она была вынуждена провести семь недель в больнице на постельном режиме на пятом месяце беременности. Карли родилась на 27-й неделе, весом всего 2 фунта 8 унций, и провела 10 недель в отделении интенсивной терапии новорожденных больницы Паккард, пока не окрепла настолько, чтобы вернуться домой.
Сегодня семилетняя Карли занимается теннисом, катанием на коньках, играет на фортепиано и плавает. «Я называю её своим чудо-ребёнком», — говорит её мама, руководитель программы по трансплантации островков поджелудочной железы в Калифорнийском университете в Сан-Франциско. «Честно говоря, я не думаю, что смогла бы найти такой уровень заботы и профессионализма где-либо ещё. Преданность делу и последующее наблюдение Паккарда за её развитием просто невероятны».
Карла и Тара
Рискованный бизнес
Хотя ситуация Рохас была сложнее, чем у большинства будущих матерей, экспертные знания и индивидуальное внимание, которые она получила, являются частью повседневной работы программы Паккарда в области медицины матери и плода, которая координирует услуги при осложненных и высокорисковых беременностях.
От консультирования до зачатия, генетического тестирования и прицельного УЗИ до родов – многопрофильные команды специалистов оказывают помощь женщинам, нуждающимся в специализированных клинических и консультационных услугах, пренатальной диагностике или интенсивной терапии новорожденных. Компания Packard известна своим опытом в оказании помощи беременным женщинам с серьёзными заболеваниями, такими как эпилепсия, преэклампсия, заболевания сердца, волчанка и диабет, а также женщинам с риском преждевременных родов и истмико-цервикальной недостаточности – состояниями, которые ставят под угрозу здоровье женщины и её ребёнка.
«Идея заключается в предоставлении комплексных услуг как матери, так и младенцу, которые были бы оптимизированы, скоординированы и ориентированы на семью», — говорит Морис Друзин, доктор медицинских наук, профессор Чарльза Б. и Энн Л. Джонсон и руководитель отделения медицины матери и плода. «Эти пациентки подвержены очень высокому риску развития определённого набора осложнений и нуждаются в специализированной помощи».
Отделение перинатальной медицины предлагает широкий спектр услуг для матери и ребёнка под одной крышей, координируя работу междисциплинарных команд акушеров, неонатологов, социальных работников, хирургов и других специалистов из Детской больницы Паккарда и соседней Стэнфордской больницы. Команды регулярно встречаются для анализа случаев и координации лечения.
«В таких сложных ситуациях невозможно отделить материнский и плодный аспекты», — говорит Друзин. «Мало где эти специализированные услуги интегрированы так же тесно, как в Паккарде».
В большинстве других детских больниц около 1–2% случаев относятся к беременности высокого риска или сложным родам. По словам Друзина, в больнице «Паккард» к этой категории относятся около 15% родов.
Среди них есть и такие матери, как Рохас, которые столкнулись с осложнениями из-за перенесенного заболевания и преждевременными родами, а также женщины, столкнувшиеся с неожиданными проблемами.
«Это развивающаяся специализация, — добавляет Эль-Сайед, — но мы по-прежнему уделяем особое внимание комплексной помощи при любых осложнениях, которые могут возникнуть во время беременности и родов. Наша цель — обеспечить плавный переход от плода к ребёнку, независимо от состояния. И наша помощь не заканчивается после рождения ребёнка».
По словам Эль-Саида, из примерно 4200 родов, которые ежегодно проходят в детской больнице «Паккард», почти 20% требуют пребывания в отделении интенсивной терапии новорожденных из-за преждевременного развития, пороков сердца, инфекций, респираторных заболеваний или других проблем, даже если мать может чувствовать себя хорошо. Например, мать, родившая недоношенных тройняшек, может поправиться и сразу вернуться домой, хотя её детям потребуется госпитализация на несколько недель.
Уход за сложными проблемами плода
В 2010 году Паккард открыл Центр здоровья плода и матери, чтобы обеспечить еще лучшую координацию ухода за матерями, сталкивающимися с определенными состояниями — аномалиями плода и специфическими проблемами матери, которые могут вызвать серьезные проблемы у плода.
«Этим будущим мамам требуются комплексные обследования, консультации и повторные визиты. Им необходимо чаще наблюдаться у четырёх-пяти разных специалистов по мере развития беременности», — говорит Сьюзен Хинтц, доктор медицинских наук, медицинский директор Центра и стипендиат Фонда Арлин и Пита Харман.
Благодаря широкому спектру сложных случаев, с которыми сталкиваются пациенты в Детской больнице Паккарда, и общему пониманию важности скоординированного подхода среди медперсонала, в Центре представлены практически все профильные специалисты больницы. Команды диагностических, терапевтических и хирургических специалистов регулярно встречаются на конференциях для анализа случаев и планирования междисциплинарного лечения и вмешательств.
От первоначального направления на дородовое консультирование до последующих визитов два специальных координатора Центра здоровья плода и матери выступают в качестве единой точки входа, улучшая взаимодействие с пациентами и предотвращая дублирование услуг.
Спрос увеличился более чем на 30 процентов с момента открытия Центра, и в любой момент времени под наблюдением находятся около 45–55 будущих матерей, вынашивающих плод со сложными проблемами.
Кроме того, Центр оказывает эмоциональную и психологическую поддержку родителям, переживающим, возможно, самый стрессовый период в своей жизни. К каждому пациенту прикреплён медицинский социальный работник, который помогает будущей маме и семье, начиная с пренатальной диагностики и до госпитализации ребёнка. «С самого начала мы стараемся помочь семьям понять и подготовиться к тем трудностям, с которыми они могут столкнуться», — говорит Хинтц.
Сеть обслуживания
Чтобы помочь большему числу семей пройти скрининг и получить помощь, Детская больница Packard Children's поддерживает сеть перинатальных диагностических центров и отделений интенсивной терапии новорожденных в муниципальных больницах в Маунтин-Вью, Фремонте, Салинасе и Санта-Крузе. Эти центры предоставляют полный спектр услуг по анализу, скринингу, лечению, консультированию и консультированию, а также могут направлять женщин и новорожденных в Packard для получения специализированной помощи и планирования в ситуациях высокого риска. Друзин называет это «разветвлённой сетью общественных организаций».
«Для матери очень важно оставаться в родном сообществе и со своим акушером, особенно во время сложной беременности», — говорит Эль-Саед. «Мы оказываем специализированную помощь и проводим консультации на месте, поэтому им не нужно ехать в главную больницу».
В каждом региональном центре работает специалист Packard по акушерству и гинекологии, который работает непосредственно с местными акушерами-гинекологами, диагностируя и консультируя пациентов с осложнённой беременностью, координируя дородовой и неонатальный уход, а также сортируя пациентов, которым может потребоваться перевод в детскую больницу Packard. Хинц отмечает, что, если диагноз ребёнка соответствует диагнозу, матери и ребёнку зачастую легче пройти первичное лечение в роддоме, а затем пройти амбулаторное наблюдение в Packard у соответствующих специалистов.
Услуги центра также включают в себя новейшие технологии визуализации и генетическое консультирование, предоставляя важные ресурсы семьям, оказавшимся в трудных жизненных обстоятельствах.
«Мы переводим матерей в Паккард только в том случае, если не можем оказать им необходимую помощь прямо там, и рекомендуем им возвращаться домой, пока они восстанавливаются», — говорит Друзин.
«Мы хотим, чтобы семьи, по возможности, оставались вместе и недалеко от дома».
Программа перинатальной помощи компании Packard в Средне-Прибрежной Калифорнии (California Perinatal Outreach Program) проводит акушерское обучение медицинских работников местных медицинских учреждений, способствуя достижению высочайших стандартов безопасности пациентов и семейно-ориентированного ухода в этих больницах. Врачам и медсестрам местных медицинских учреждений предлагаются лекции, семинары, конференции и экспертные оценки, а также посещение медицинских учреждений и проведение проверок соблюдения требований.
Детская больница Packard расширила свои услуги в Доминиканской больнице в Санта-Крусе, где есть операционная в родильном отделении и отделение интенсивной терапии новорожденных на 20 коек для недоношенных или больных детей. Неонатологи Packard, проживающие в общине, ухаживают за младенцами в отделении интенсивной терапии новорожденных, а те, кому требуется специализированная неонатальная помощь, могут легко переводиться из одной больницы в другую.
Этот процесс стал спасением для Хайми Шаффер из Санта-Круса, у которой началось подтекание околоплодных вод на 11-й неделе беременности двойней. За ней тщательно наблюдали в перинатальном диагностическом центре больницы Доминиканской Республики, а затем перевели в детскую больницу Паккард для наблюдения и соблюдения постельного режима. Когда Тайлер и Лукас родились на 30-й неделе, каждый весом чуть больше 1,4 кг, первые три недели они провели в больнице Паккард, а затем четыре недели — в отделении интенсивной терапии новорожденных больницы Доминиканской Республики.
Сейчас близнецам 17 месяцев, и они здоровы, счастливы и набирают нормальный вес, говорит Шаффер. «Было так много неясного, но общение было чётким, и переводы прошли легко», — добавляет она. «В Паккарде мы получили наилучший уход, и результат оказался в миллион раз лучше, чем если бы я наблюдалась где-то ещё».
