Семья из Алабамы объединяет сообщество для сбора средств на жизненно важные исследования.
Слышите? Это крики тысяч людей, подбадривающих Круза и Пейзли Дэвенпорт, аж из Алабамы.
У них на родине целый фан-клуб, и нетрудно понять, как они вдохновили столько незнакомых людей объединиться ради общего дела.
Братья и сестры — двое из всего лишь пяти детей в США, страдающих иммунокостной дисплазией Шимке (SIOD) — крайне редкой формой карликовости с ожидаемой продолжительностью жизни от девяти до 11 лет. Она может привести к почечной недостаточности, ослаблению иммунной системы и дисплазии тазобедренного сустава.
«Вероятность того, что у Круза и Пейзли будет синдром SIOD, составляла один к 80 миллионам», — говорит их мать Джессика. Она и её муж Кайл временно переехали с семьёй из Масл-Шолс, штат Алабама, в Пало-Альто, чтобы их дети получили доступ к лучшему уходу и шанс на светлое будущее.
Поскольку синдром SIOD приводит к почечной недостаточности, пятилетнему Крузу и четырёхлетней Пейзли предстоит трансплантация почки в Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде. Сегодня Круз уже находится на диализе, а Пейзли находится под наблюдением и лечением нашей нефрологической команды. Ещё одним проявлением синдрома SIOD является дефицит Т-клеток, приводящий к ослаблению иммунной системы. Недавно Круз стал первым пациентом с синдромом SIOD, которому пересадили донорские стволовые клетки. Скоро Пейзли пройдёт обследование для трансплантации стволовых клеток. В будущем брату и сестре также потребуется реконструкция тазобедренного сустава для борьбы с дисплазией.
«Стэнфорд и доктор Дэвид Льюис любезно взялись за исследования SIOD в 2017 году, что привело к знакомству с доктором Элис Бертайна и замечательными врачами, которые теперь составляют наши команды по трансплантации стволовых клеток и почек», — говорит Джессика. «Мы очень рады, что Круз и Пейзли находятся в лучшем медицинском учреждении в мире».
Будучи первыми братьями и сестрами с синдромом некроза брюшного тифа в стране, они стали послами этого заболевания и делятся своим опытом через семейный фонд Kruzn for a Kure. Недавно Джессика вручила Льюису чек на сумму 150 000 рупий ($), в результате чего их общая сумма пожертвований превысила 1,3 миллиона рупий ($).
«Фонд Kruzn for a Kure предоставляет финансирование для жизненно важных исследований, чтобы дать этим детям план лечения и шанс на более долгую жизнь», — говорит Джессика. «Впервые у исследований SIOD в Стэнфорде появился многообещающий шанс на действительное излечение этого неизлечимого заболевания. Мы очень благодарны спонсорам, которые поддерживают Круза, Пейзли и других детей с SIOD».
23 июня Круз и Пейзли выступят в роли героев-пациентов на 9-м ежегодном летнем забеге Summer Scamper, помогая собирать средства и повышать осведомленность о детской больнице Packard и медицинской школе Стэнфордского университета.
Для нас большая честь, что так много сторонников из ближнего и дальнего зарубежья стремятся поддержать таких пациентов, как Круз и Пейзли!
Эта статья первоначально была опубликована в весеннем выпуске журнала 2019 года. Детские новости Packard.
