Программа кардиопсихологии гарантирует, что забота о психическом здоровье является неотъемлемой частью процесса выздоровления.
Сердце четырёхлетней Рейны остановилось однажды, когда она была дома в Петалуме с родителями. Её отец, Хорхе, проводил сердечно-лёгочную реанимацию, пока не прибыли парамедики и не доставили Рейну в больницу. Рейна, которая до этого момента вела совершенно нормальную жизнь, была диагностирована с катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией – редким наследственным синдромом аритмии, который может привести к внезапной смерти при отсутствии лечения. К счастью, наши… Команда по электрофизиологии и лечению аритмии специализируется на случаях, подобных случаю Рейны, и был готов спасти ее.
Как эта история По словам доктора из Детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде, Рейне имплантировали кардиовертер-дефибриллятор (ИКД) – хирургически устанавливаемое устройство, которое непрерывно контролирует частоту сердечных сокращений. ИКД состоит из проводов, передающих электрические сигналы от сердца к небольшому компьютеру внутри металлического корпуса. Это одновременно и спасает, и меняет жизнь.
Большую часть времени ИКД отслеживает частоту сердечных сокращений пациента с аритмией, не замечая этого. Но когда устройство обнаруживает, что частота сердечных сокращений возросла до аномально высокой, оно выдаёт мощный электрический разряд, который возвращает ритм к норме.
Этот удар спасает жизни, но его можно сравнить с «ударом в грудь». Пациент может почувствовать себя так, будто у него выбили дух, и ему нужно время, чтобы прийти в себя.
Пациенты и их семьи осознают, что аномально учащенный пульс может в любой момент сработать устройство. Занятия, которые раньше приносили удовольствие, например, спортивные игры или пешие прогулки, могут стать непредсказуемыми и пугающими.
«Эмоциональная реакция на установку ИКД у разных пациентов разная, но общая черта — чувство неуверенности или тревоги», — объясняет Лорен Микула Шнайдер, доктор психологии, клинический доцент Детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде и одна из основательниц программы «Кардиологическая психология», которая существует уже год в нашем Детском кардиологическом центре. Эта программа, финансируемая за счёт донорской поддержки, гарантирует, что психологическое благополучие пациентов с ИКД является неотъемлемой частью их клинической помощи.
«Благодаря поддержке наших спонсоров психологи смогли присутствовать в Детском кардиологическом центре и разработать новые методы работы и исследования, которые помогут детям и их семьям адаптироваться к новой реальности», — говорит Шнайдер. Она и команда, в которую входят Энн Дубин, доктор медицинских наук, профессор детской кардиологии; Скотт Сереснак, доктор медицинских наук, доцент детской кардиологии; Кара Мотонага, доктор медицинских наук, клинический доцент детской кардиологии; Кори Худ, доктор медицинских наук, клинический профессор психиатрии и поведенческих наук, а также эндокринологии и диабета; Ричард Шоу, доктор медицинских наук, профессор психиатрии и поведенческих наук; Тони Трела, зарегистрированная медсестра, магистр наук в области сестринского дела, сертифицированный специалист по психиатрии и кардиологии; и Дебра Ханиш, зарегистрированная медсестра, сертифицированная медсестра, создали программу, чтобы развить успех ежегодного однодневного мероприятия под названием «Connecting», где пациенты с сердечными заболеваниями встречаются с коллегами и медицинскими специалистами, чтобы поделиться опытом и вдохновиться на преодоление ограничений жизни с ИКД.
«Проведено множество исследований, посвященных тревожности и депрессии у детей и их семей после имплантации ИКД, но очень мало делается для решения этих проблем. Эта программа — первый шаг к решению реальных психологических проблем, с которыми сталкивается эта группа населения», — говорит Дубин, директор детской аритмологической службы.
Нередко ребёнок спрашивает: «Почему я?», получив диагноз, изменивший его жизнь, и устройство. Пока кардиологи работают над восстановлением физиологической функции сердца, Шнайдер и её коллеги встречаются с пациентами и их семьями, чтобы позаботиться об их эмоциональном здоровье. До постановки диагноза, приведшего к установке ИКД, у ребёнка мог быть эпизод остановки сердца. Понятно, что это может быть травмирующим для родителей, братьев и сестёр, поскольку реакции, похожие на ПТСР, встречаются часто.
«Мы стремимся лечить пациента в целом, а не только ту сердечную проблему, которая изначально привлекла наше внимание», — объясняет Дубин. «Хотя крайне важно гарантировать, что пациент не столкнётся с опасным для жизни событием, не менее важно постараться обеспечить ему хорошее качество жизни».
Команда встречается с каждой семьей, ребенку которой имплантировали ИКД.
«Мы обсуждаем их переживания по поводу того, как справиться с этим устройством, и как это повлияет на их семью на всю оставшуюся жизнь», — говорит Шнайдер.
Для пациентов, нуждающихся в постоянной поддержке в борьбе с депрессией или тревогой, команда кардиологов проводит индивидуальные консультации еженедельно или ежемесячно в зависимости от ситуации. По мере того, как пациенты адаптируются к новой реальности и интегрируют ИКД в свою жизнь и будущее, приёмы сокращаются и часто совпадают с ежегодными осмотрами в клинике.
«Мы хотим нормализовать интеграцию психологии в клиническую помощь пациентам в Кардиологическом центре и за его пределами», — добавляет Шнайдер. «Наша модель уникальна, и мы — одна из первых детских больниц, интегрировавших психологов в клинику электрофизиологии и аритмии. Мы можем осматривать каждого пациента как минимум раз в год, чтобы убедиться в его всестороннем здоровье, включая психическое. Мы надеемся, что чем больше психологов будет интегрировано в клинику, тем доступнее мы будем для всех пациентов».
Чтобы поддержать чрезвычайную помощь в нашем Детском кардиологическом центре, пожалуйста, посетите supportlpch.org/heart.
