«Ты никогда не один»

Данае Агилар пришлось повзрослеть быстрее, чем большинству детей. В возрасте всего лишь 10 лет она стала медицинским переводчиком и эмоциональной опорой для своих близких. Мать Соня, говорящая по-испански; опекун брата с редким генетическим заболеванием; и ветеран детской больницы Паккарда, где она отмечала дни рождения и праздники во время длительного пребывания ее брата в больнице. Сегодня, будучи матерью ребенка с таким же генетическим заболеванием и наставником для родителей в детской больнице Packard, Даная предлагает другим родителям ресурсы и эмоциональную поддержку, в которых ее мать нуждалась тогда. 

В: Не могли бы вы немного рассказать о том, как вы впервые узнали о нашей больнице около 25 лет назад? 

У моего брата, Энджела, был синдром Хантера [заболевание, при котором организм не может расщеплять определённые сахара и которое со временем влияет на физическое и умственное развитие]. Он проходил лечение в детской больнице «Паккард». Мои родители не говорили по-английски, поэтому я сопровождал своего Он ходил с мамой на приёмы, чтобы переводить для неё и помогать ей справляться. Моя жизнь вращалась вокруг больницы, потому что он бывал там очень часто. 

Вы снова обратились в нашу больницу, когда были беременны сыном Эйденом, которому сейчас 13 лет. Ему поставили диагноз «синдром Хантера» всего через несколько недель после родов. Как это было? 

Я решила не делать генетическое тестирование, когда была беременна, потому что моя мать сказала мне: «Если ты можешь позаботиться о своем брате, ты сможешь позаботиться и о своем ребенке». Я старалась сохранять позитивный настрой и убеждала себя, что Эйден будет здоров. Я была в отчаянии, когда узнала об этом. Я бы не справилась без мамы, которая была и остаётся моей самой большой поддержкой. 

Через два года после того, как вашему сыну поставили диагноз и начали лечение, вам назначили наставника в рамках нашей программы наставничества для родителей. Расскажите об этом опыте. 

Мы с Эйденом были на приёме у врача, и тут в дверь постучали. Тереза Хурадо, руководитель программы «Наставничество для родителей», вошла и сказала: «У меня ребёнок с серьёзными медицинскими проблемами, и я работаю наставником для родителей». Между нами сразу же возникла настоящая связь, и она помогла мне во многом. Например, я только что переехала в новый округ, и страховку Medi-Cal Эйдена постоянно аннулировали. Это было очень напряжённо, но Тереза была рядом всё это время. Она помогла мне пройти все этапы восстановления Medi-Cal и велела сфотографироваться, когда я сдаю документы, чтобы у меня были доказательства, если администраторы скажут, что не получали мои документы. В конце концов, нам вернули страховку, и она помогла мне получить ретроактивное покрытие за период, когда у нас не было страховки. Она также оказала мне огромную эмоциональную поддержку и вдохновила меня продолжать обучение, когда я не знала, смогу ли я это сделать. 

Вы стали наставником для родителей три года назад, проработав с Терезой много лет в качестве её подопечной. Что вдохновило вас на эту роль? 

Однажды Тереза спросила меня: «Хотите стать наставником для родителей, как я?», и я поняла, что это было бы идеально. Мне очень понравилась идея направлять и поддерживать людей так же, как Тереза поддерживала меня, и быть источником информации для испаноговорящих семей. Это напомнило мне о моей маме, у которой не было наставника, и которая была бы очень благодарна за такую поддержку. 

Понравилась ли вам работа наставником? 

Это было так здорово! Я работаю с родителями детей с медицинскими проблемами, такими как мой сын Эйден. Я часто помогаю им разобраться, как их дети могут продолжать ходить в школу и получать необходимые ресурсы, а также как они могут участвовать в различных мероприятиях, например, плавании или иппотерапии. Я также помогаю семьям, которые говорят по-испански, но в некоторых случаях не могут писать на родном языке. Гибкий график работы тоже мне идеально подходит. Если Эйдена неожиданно госпитализируют или он серьёзно заболеет, я знаю, что смогу взять необходимый отпуск — будь то несколько дней или две недели. 

Какова ваша главная цель при встрече с новоиспеченным родителем? 

Моя первая цель — проверить, подходит ли сейчас время для мамы или папы. Затем я открываю разговор, спрашивая: «Как у вас дела?» Это позволяет мне понять, готовы ли они к разговору. Иногда они перегружены или всё ещё переваривают информацию и не готовы к разговору. Но я всегда слежу за тем, чтобы они знали, что я рядом, и могли в любой момент позвонить мне или написать сообщение, и мы можем просто связаться друг с другом. 

Что дает вам должность наставника для родителей? 

Это напоминает мне, что я не одинока. Есть и другие родители, оказавшиеся в подобной ситуации. Когда я впервые познакомилась с Терезой, я поняла, что проблемы со здоровьем затронули не только мою семью, но и множество семей из разных культур. Это помогло мне почувствовать себя более человечной. А работа наставником для родителей ещё больше укрепила это чувство. Для меня большая честь помогать семьям с их потребностями, какими бы они ни были в данный момент.

Вы знали? 

Фонд Люсиль Паккард по охране здоровья детей занимается грантовой и правозащитной деятельностью. программа, направленная на преобразование системы здравоохранения, чтобы она лучше работала для детей и семьи с наибольшими потребностями в здравоохранении. 

За последние 13 лет мы выделили более $800 000 на программы семейного ухода в детской больнице Packard Children's, включая программу Parent Mentor Learning Collaborative. Одним из новых вложений является трёхлетний грант в размере $600 000 на поддержку запуска национального центра Parent Mentor Learning Center для разработки и внедрения программы сертификации, доступной для детских больниц и других медицинских учреждений.