Одиннадцатимесячный Уэстон — весёлый, пухлый и милый малыш. Его старший брат Райкер и старшая сестра Харли обожают его, и он легко улыбается новым друзьям.
Но его мама, Кими, никогда не забудет первые мгновения после рождения Уэстона в больнице недалеко от того места, где располагается семья военных, в Военно-морской аспирантуре в Монтерее, штат Калифорния.
«Я услышала, как медсестра спросила: «Что это?», а затем кто-то сказал моему мужу Натану, что сейчас нажмут красную кнопку, чтобы вызвать бригаду отделения интенсивной терапии новорожденных», — вспоминает Кими.
Медсёстры увидели «пятна» на голове и спине Уэстона. Эти пятна называются врождёнными меланоцитарными невусами (ВМН) — образованиями, иногда с пучками волос, которые можно обнаружить по всему телу ребёнка. Эти образования часто доброкачественные, но могут быть признаком редких, более серьёзных заболеваний.
Семью направили в детскую больницу Люсиль Паккард в Стэнфорде, чтобы Уэстон мог пройти МРТ для полной диагностики.
Шокирующий диагноз
МРТ показала, что у Уэстона нейрокожный меланоз. Поражения были обнаружены не только на коже, но и в центральной нервной системе, включая головной мозг. В отчаянии семья обратилась к врачам детской больницы «Паккард», включая невролога и дерматолога.
К счастью, МРТ показала, что меланоз не оказал негативного влияния на мозг и нервную систему Уэстона. Он вернулся домой, но находится под пристальным наблюдением врачей, которые отслеживают любой рост или изменения в поражениях. К сожалению, если поражения мозга или нервной системы становятся злокачественными или вызывают симптомы, варианты лечения весьма ограничены.
Сьюзи Дженг, доктор медицинских наук, невролог Уэстона, говорит, что ей повезло быть частью его команды, оказывающей комплексную медицинскую помощь. «Уэстон был весь в улыбках с первой же минуты нашей встречи», — говорит доктор Дженг.
Кими и Натан глубоко благодарны за поддержку и уход, оказанные им в детской больнице Паккарда.
Мы лечим детей с редкими заболеваниями и сложными заболеваниями, с которыми не могут справиться другие больницы. Открывая инновационные методы лечения будущего, мы стремимся обеспечить наилучшее качество жизни уже сегодня. Уэстон каждую неделю проходит физиотерапию и эрготерапию для поддержания своего развития.
Различие прекрасно
В июне мы чествовали Уэстона на нашем крупнейшем благотворительном мероприятии в рамках программы Summer Scamper Patient Hero. Кими с удовольствием рассказывала о детях с ВМН.
«Такое не каждый день увидишь», — говорит Кими, описывая треугольный участок волос на лбу Уэстона и другие пятна на его теле. «Важно подчеркнуть, что эта непохожесть может быть красивой».
С момента первого МРТ в нашей больнице доктор Дженг наблюдал, как семья Уэстона принимает его диагноз и воплощает его в жизнь. «Меня поражает, насколько позитивной силой они стали для национального сообщества по борьбе с нейрокожным меланозом», — говорит Дженг.
Семья Уэстона направила собранные в Scamper средства на Детский фондКими говорит, что поддержка исследований, исключительная забота о семьях с ограниченными финансовыми ресурсами и эффективные программы, такие как наше капелланство, детская жизнь и подростковый медицинский фургон, показались правильными.
«Я невероятно благословлена, что мы можем получить такую замечательную помощь», — говорит Кими. «Я хочу отплатить всем, чем могу, чтобы, если кто-то ещё родится в такой же ситуации, как Уэстон, его семья не страдала; они могли бы обратиться в детскую больницу Packard Children's за невероятным лечением».
Спасибо за поддержку и сострадательный уход за такими детьми, как Уэстон!
Эта история первоначально появилась в Выпуск за осень 2023 года Обновление Детского фонда.
