Джуно Дуэньяс: более тридцати лет на передовой защиты семейных прав

Более трёх десятилетий Джуно Дуэнас была авторитетной силой, отстаивающей права детей с особыми медицинскими потребностями и их семей в Калифорнии и по всей стране. 18 декабря она уйдёт с поста исполнительного директора Поддержка семей детей-инвалидов, агентство, основанное в Сан-Франциско родителями и основанное в 1982 году, которое предоставляет семьям информацию, образование и широкий спектр ресурсов. Сейчас мать четверых детей размышляет о десятилетиях своей активной деятельности и о том, что ждет ее впереди. 

В: Почему, когда и как вы начали заниматься защитой прав родителей?

Моя дочь Модзи родилась 36 лет назад с тяжёлой инвалидностью, поэтому я стала активисткой 36 лет назад. Нравится вам это или нет, как родитель ребёнка с инвалидностью/особыми потребностями в здравоохранении, вы становитесь активистом. Выбор за вами: пассивно или активно действовать.

Нравится вам это или нет, как родитель ребёнка с ограниченными возможностями/особыми потребностями в здравоохранении, вы становитесь защитником. Выбор за вами: быть пассивным или активным.

Я начала работать в организации «Поддержка семей» с посещения группы поддержки, где познакомилась с другими родителями, которые направляли меня на встречи и мероприятия. Четыре года спустя я присоединилась к «Поддержке семей», потому что у меня возникла идея: разве не было бы здорово иметь возможность зайти в комнату и поговорить с людьми, которые предоставляют услуги, без необходимости обращаться к менеджеру по работе с клиентами? С этой мыслью мы объединились со школьным округом и организовали Информационно-ресурсную конференцию для семей. Работать вместе с другими людьми, разделяющими общие интересы, было так вдохновляюще, что я увлеклась.

В: Какой прогресс для детей и семей вы наблюдаете за эти годы?

Мы настаивали на семейно-ориентированном подходе в больницах, и с момента рождения моей дочери педиатрическая помощь значительно изменилась. Сейчас большинство больниц практикуют семейно-ориентированный подход, как будто так было всегда.

Мы выступали за то, чтобы наши дети оставались дома, а не жили в детских домах, и нам это удалось. Но теперь семьи находятся дома, где им оказывается интенсивная терапия без должной поддержки, и это огромная проблема. Если у семьи нет исключительных внутренних и внешних ресурсов, это небезопасно. Любая ситуация может пошатнуться и подвергнуть ребёнка риску. Мы добились успеха и радуемся взрослению наших детей, но система к этому не готова. Это хрупкая система. Это неэффективная система. У нас много возможностей для совершенствования.

Мы добивались представительства семей на всех уровнях принятия решений и добились определённого прогресса. Система будет работать эффективнее, если мы создадим услуги, которыми семьи захотят воспользоваться, поэтому нам необходимо вовлекать семьи в процесс разработки, внедрения и оценки услуг.

В: Какой ваш самый большой успех?

Для меня моменты успеха – это те моменты, когда я чувствовала себя частью чего-то важного, что поможет нашим детям получить новые возможности и улучшить качество жизни. Таких моментов было так много, так много людей работали вместе как одна команда с разными взглядами, но с общим видением того, что мы можем построить что-то лучшее и изменить систему. Я до сих пор работаю с некоторыми родителями, с которыми познакомилась, когда наши дети были новорожденными, и они стали моими спутниками жизни. Так много выдающихся людей, наших партнёров, повлияли на мои мысли и на то, кем я являюсь.

Партнеры бывают разных форм и размеров. Родители, опекуны, молодёжь, дети, поставщики услуг, администраторы, защитники прав и, конечно же, спонсоры. Фонд Люсиль Паккард по охране здоровья детей — один из лучших партнёров, они действительно прислушиваются к тому, что мы, родители, считаем наиболее эффективным. Конечно, были и сложные разговоры, но мы вместе их преодолели. Одно из наших лучших партнёрств с Фондом — это проект «Лидерство проекта» (Project Leadership), пример очень успешного проекта.

В: Расскажите о руководстве проектами.

Руководство проектом Предлагает обучение, направленное на подготовку и поддержку членов семьи в стремлении стать сторонниками более эффективной политики и услуг здравоохранения. Программа обучения, состоящая из семи занятий, знакомит родителей и лиц, осуществляющих уход, с основами адвокации. Но это больше, чем просто программа обучения. «Лидерство проекта» – это модель, включающая наставничество со стороны координатора. Трудно быть единственным родителем в комитете или высказывать свое мнение на слушаниях. Если вы хотите, чтобы члены семьи заседали в комитетах, выступали с презентациями, вам необходимо обеспечить им наставничество, чтобы в случае неизбежной проблемы у них был кто-то, кто сможет помочь. Кроме того, модель включает в себя укрепление товарищеских отношений, чтобы семьи могли общаться друг с другом и практиковаться, а также создание коалиции семейных голосов.

Первоначальная цель проекта «Лидерство» заключалась в том, чтобы использовать обучение как инструмент для работы с семьями, не получающими должного внимания и часто изолированными, чтобы дать им возможность высказаться. Мы провели внешний опрос семей, принявших участие в первом этапе, и семьи, у которых было меньше возможностей, действительно выиграли от дополнительной поддержки.

Мне очень нравится, что так много людей и групп приняли участие в программе Project Leadership и теперь чувствуют себя её частью. Агентства по всей Калифорнии и стране адаптировали её и теперь называют своей. Выпускники программы добились впечатляющих результатов, выступая на местных и общештатных встречах, выступая с докладами перед местными и общештатными законодателями, и даже на национальном уровне. Project Leadership работает.

В: Какие самые большие изменения необходимы системе ухода за больными с хроническими заболеваниями (CSHCN) прямо сейчас?

Было бы здорово, если бы вместо разных страховых компаний существовало единое государственное или полугосударственное учреждение, отвечающее за финансирование здравоохранения для всех. Семьи слишком много времени тратят, переходя из одного учреждения в другое, «борясь» за получение услуг, важных для благополучия их ребёнка. Для меня, человека с инвалидностью, самое сложное — это обещание услуг и реальность бесконечной борьбы за их получение. Не дай бог, если вы не знаете языка или не готовы отстаивать свои права. Это просто жестоко.

Однако, учитывая нынешнюю структуру системы, семьям необходимы информация, обучение и поддержка. Необходим учебный центр, где семьи смогут получить всю необходимую информацию, и каждой семье должен быть предоставлен факс/принтер/сканер. Самое главное, мы должен Признать родителей и молодых людей основными координаторами по уходу за детьми и строить систему с учётом этого. Мы должны предоставить каждой семье помощник чтобы помочь им ориентироваться, а не ставить дополнительных привратников.

«Для семей должен быть организован учебный лагерь, где они смогут получить всю необходимую информацию, и каждой семье должен быть предоставлен факс/принтер/сканер. Самое главное, мы должны признать родителей и молодых людей основными координаторами по работе с клиентами/координаторами ухода…»

Нам нужна более оперативная поддержка таких организаций, как Family Voices и других, чтобы они не жили на гранты. Нам нужно восстановить местные агентства, подобные тем, которые раньше работали в партнерстве с семьями, создавая эффективные системы. Агентствам по работе с взрослыми и агентствам, работающим с людьми с инвалидностью, необходимо улучшить взаимодействие.

Я также считаю важным, чтобы вопросы инвалидности/особых потребностей в медицинском обслуживании стали частью текущего обсуждения вопросов разнообразия.

В: Что вас больше всего разочаровало (и, возможно, продолжает разочаровывать) в этой работе?

Наверное, я ненавижу, когда мне говорят «нет». Я учусь балансу. Я учусь уходить, отпускать ситуации, в которых мы не подходим друг другу, осознавать, что иногда разница во мнениях — это просто негативная энергия. Я ещё не до конца этому научилась. Я всё ещё ловлю себя на том, что слепо натыкаюсь на стену «нет», не замечая этого.

В: Чем должен заняться ваш преемник в первую очередь? Какой совет вы бы дали?

Уделите время общению с советом директоров, сотрудниками, семьями, родителями и их детьми/подростками, поставщиками услуг и спонсорами. Прислушивайтесь к этим разным мнениям и объединяйте их для обсуждения, чтобы разработать новый стратегический план для агентства. Осознайте, что голос семьи – семейное лидерство – является важнейшим компонентом любого агентства поддержки семей.

В: Что вас ждет дальше?

Я бы с удовольствием стала мысленным партнёром. Мне нравится сидеть и разговаривать с людьми, я люблю слушать (мой муж не согласился бы, но это правда). Мне нравится делиться идеями, вести сложные разговоры и… я всё ещё заинтересована в партнёрстве ради системных изменений.

В: Какие-нибудь последние мысли?

Всё, что мы делаем, — это для наших детей, поэтому у меня есть напутствие о моей дочери, ведь именно Модзи привела меня сюда. Я рассказываю эту историю, потому что без государственной поддержки в виде помощников, обеспечивающих ей круглосуточный уход, работающей инвалидной коляски, лекарств и врачей, которые помогают нам справляться с её спазмами и так далее, у Модзи не было бы тех возможностей, которые у неё есть. Поддержка и услуги имеют значение. Модзи — тяжёлая инвалидность. У неё нет навыков самообслуживания, у неё есть когнитивные проблемы, ограниченная коммуникация, она часто испытывает боль и нуждается в круглосуточном уходе. Несмотря на свои трудности, как и у любого человека, у неё есть симпатии и антипатии, и желание быть частью общества. Думаю, отличие с ней в том, что я чувствую себя обязанной объяснить, что она — жизненная сила, обладающая ценностью.

Учитывая это, мы всегда старались предоставить ей как можно больше самостоятельности. Я усердно работала, пока она училась в школе, чтобы обеспечить ей участие в инклюзивном образовании. Признаюсь, мне было немного любопытно, что, когда ей исполнился 21 год и учёба закончилась, она предпочла учиться в сегрегированной программе вместе с другими детьми с ограниченными возможностями. Как родитель, я ценила её выбор, это был её выбор… но мне было интересно… в чём смысл всей этой работы по инклюзивному образованию? По правде говоря, у взрослых, таких как Моджи, не так уж много вариантов.

Так или иначе, сегрегированная программа находилась за холмом от нашего дома, и каждый раз, проходя мимо фиолетового здания, она говорила «га», что означало «иди». В конце концов, её помощница поняла, что она хочет зайти в фиолетовое здание. Так что однажды они припарковали машину и вошли. Это оказалась церковь. Мы не религиозная семья, мы никого не знали в церкви, но Модзи хотела пойти, поэтому она пошла. Модзи ходила туда каждое воскресенье последние 11 лет. На её 35-летие церковь пригласила нашу семью отпраздновать её день рождения. Никто из нас раньше там не был. Было ясно, что она создала для себя новое сообщество. Сообщество, где она общается с людьми, которые заботятся о ней, где она может быть собой, где она находит радость и любовь. Как мать... чего ещё я могу желать?