Познакомьтесь с Сьюзен Том, супермамой 11 детей с особыми потребностями

Прошло более десяти лет с момента трансляции HBO Моя плоть и кровь, волнующий документальный фильм о Сьюзен Том, жительнице Фэрфилда, штат Калифорния, и её 11 детях (на тот момент), большинство из которых были усыновлены и имеют особые потребности. Все оставшиеся в живых дети мисс Том уже взрослые, некоторые из них имеют собственных детей в возрасте от 22 до 42 лет. Это означает, что ей пришлось пройти через переходный период, найдя совершенно новых врачей, терапевтов и страховку, и не раз.

Г-жа Том принадлежит к редкой породе людей. Она – мать-одиночка 13 детей, и трое из них погибли. Она усыновила 11 детей, пятеро из которых – из-за границы. Одиннадцать из её детей страдают от серьёзных проблем со здоровьем: от буллёзного эпидермолиза – мучительного заболевания, вызывающего шелушение кожи, до осложнений после тяжёлых ожогов. В течение трёх лет она заботилась о своём отце, который страдал болезнью Альцгеймера до своей смерти, а также о свёкре, о котором заботилась 15 лет.

Большинство её выживших детей с особыми потребностями продолжают жить дома. Дом площадью 5400 квадратных футов с семью спальнями, расположенный в тихом тупике Фэрфилда, не похож на типичный дом. В 2005 году, через два года после выхода фильма, Томы были выбраны… Экстремальное преображение: Домашнее издание для радикального ремонта дома, чтобы лучше удовлетворить многочисленные потребности семьи. Для перемещения детей-колясочников между тремя этажами был установлен лифт. В просторной кухне установлена низкая столешница, доступная для детей-колясочников. У большинства детей теперь отдельные комнаты, а у мисс Том есть собственная просторная главная спальня, которую она заполняет книгами (например, по изучению японского языка) и музыкальными инструментами со всего мира.

Г-жа Том выросла в Коннектикуте в семье Джо и Дорри Лумер, инженера-химика и домохозяйки. Вдохновленная социальными изменениями, которые воодушевляли молодёжь по всей стране, она переехала в Санта-Розу в 1967 году, а затем в Сан-Франциско в 1972 году. Она снимала комнату в Чайнатауне, где работала воспитателем в жилом комплексе Ping Yuen. Живя в Чайнатауне, она познакомилась с Филом Томом и вышла за него замуж. За 15 лет брака у пары родилось двое родных сыновей, а также они удочерили девочку Эмили из Кореи, потому что Сьюзен хотела девочку.

Под влиянием своей работы с детьми она устроилась на работу в организацию «Усынови особого ребёнка» (AASK). Там она видела бесчисленное количество фотографий детей, ожидающих усыновления. Иногда фотографии конкретных детей просто бросались ей в глаза. Она никак не могла выбросить их из головы. «С Джо я думала: „Если я могу позаботиться о ребёнке с БЭ, то смогу позаботиться и о ребёнке с муковисцидозом“», — говорит она, имея в виду своего покойного сына. Но она чётко даёт понять: «У меня нет какой-то миссии. Я не говорила «да» каждому ребёнку».

Для миллиона семей Калифорнии с детьми, имеющими особые потребности в здравоохранении, переход к опеке взрослых может быть пугающим. В этом возрасте их детям приходится адаптироваться к совершенно новой системе медицинской, терапевтической и образовательной поддержки. Когда усыновлённым ею детям исполнилось 18 лет, финансовая помощь, которую они получали по Программе помощи усыновителям (AAP), истекла. Затем г-жа Том подала заявление на получение пособия по социальному обеспечению (SSI) для покрытия этих расходов. Она подчёркивает, что нет никаких подробных руководств, объясняющих процесс перехода. Вместо этого она советует другим родителям постоянно спрашивать, какие услуги доступны. «Вам не нужно объявлять себя банкротом, если у вас ребёнок с особыми потребностями», — говорит она.

Чтобы сохранить за собой право принимать медицинские и юридические решения, а также контролировать активность своих детей в социальных сетях, г-жа Том стала назначенным судом опекуном троих своих детей и разрабатывает планы для остальных детей. Сейчас, в 68 лет, г-жа Том также составила завещание и создала траст, чтобы обеспечить своим детям финансовую безопасность после её смерти. Тем не менее, она предупреждает, что наследование может повлиять на размер пособий по программе дополнительного социального обеспечения (SSI) для детей с особыми потребностями, поэтому лучше всего создать траст, ориентированный на особые потребности, также известный как «слепой траст», в котором имя ребёнка не указывается.

Каждое лето Сьюзен берёт всех своих детей и внуков (кроме работающих) в трёхмесячное путешествие по стране в семейном 36-футовом автодоме. Каждый год у путешествия есть своя тема. Была поездка в аутбэк, когда семья посетила рестораны Outback Steakhouse в каждом штате. Была поездка по периметру, когда они объехали всю континентальную часть США. А ещё была поездка на фабрику, где они посетили фабрику Welch's в Пенсильвании, фабрику попкорна в Айове и фабрику эскимо в Юте. Неудивительно, что мисс Том тоже ведёт машину. «Для меня это не совсем отпуск, но я могу послушать музыку и расслабиться», — говорит она. «В наших поездках мы не ходим к врачам. Мы свободны от медицинских процедур. Хотя мы, наверное, уже обошли все отделения неотложной помощи в США!»

Связанное чтение:

• Родители детей с особыми потребностями планируют два будущих варианта – MarketWatch, 7/7/16
• Финансовая помощь родителям детей с особыми потребностями – Wall Street Journal, 12 июня 2016 г.
• Как составить траст на особые потребности для ребенка с ограниченными возможностями – US News & World Report, 4 ноября 2015 г.