Личная защита интересов: почему семьи всегда будут координаторами по уходу за своим ребенком.

О координации педиатрической помощи чаще говорят политики в сфере здравоохранения, чем её осуществляют сами врачи. Вот одна из причин: координация помощи обычно описывается как «ориентированная на пациента и семью, основанная на оценке состояния, командная деятельность, направленная на удовлетворение потребностей детей и подростков, одновременно повышающая возможности семей по уходу. Координация помощи учитывает взаимосвязанные медицинские, социальные, развивающие, поведенческие, образовательные и финансовые потребности для достижения оптимальных результатов в области здоровья и благополучия».¹ Ух ты! Очень амбициозно.

Поскольку семьи детей с особыми потребностями больше всего страдают от отсутствия или неэффективности координации ухода за своими детьми, вполне логично, что они считают необходимым взять на себя роль основного координатора по уходу.

Еще одна причина, по которой члены семьи берут на себя большую часть координации ухода, заключается в том, что они лучше всего знают историю ухода за своим ребенком и его потребности. На сегодняшний день не существует технологии, способной предоставлять исчерпывающую информацию о здоровье ребенка в режиме реального времени, не говоря уже о возможности интеграции со всеми различными системами, от которых зависят дети с особыми потребностями.

Но есть еще одна причина, почему семьи играют и всегда будут играть важную роль в процессе координации ухода. Речь идет об их ребенке. Они постоянно думают о своем ребенке. Они всегда ищут новые услуги, методы лечения и устройства, которые могли бы помочь их ребенку. Родители были бы в восторге, если бы получили неожиданный звонок от координатора ухода или поставщика услуг с новостью о чем-то новом для их ребенка, но такие звонки случаются крайне редко, если вообще случаются, за исключением случаев, когда родитель специально указывает на необходимость. У других лиц, участвующих в уходе за ребенком, обычно слишком большая рабочая нагрузка или слишком обширная база пациентов, чтобы оказывать такую проактивную помощь.

Индивидуальная, проактивная координация ухода является формой защиты интересов ребенка. Такая защита, ориентированная на конкретного ребенка, необходима для обеспечения максимального доступа к необходимым услугам и оптимизации здоровья и благополучия детей. Если бы она была доступна вне семьи, это также снизило бы стресс, испытываемый членами семьи. Но это не так. Тем не менее, семьи могут и должны получать поддержку в своей роли как основных координаторов ухода за ребенком, так и основных поставщиков услуг по уходу.² Оказание такой поддержки не является новой ролью для медицинских работников, но ее можно было бы усилить. Вот несколько способов, с помощью которых роль семей как координаторов ухода может быть поддержана в больницах и медицинских учреждениях, в зависимости от организации и местоположения их медицинского учреждения:

• Назначьте конкретного сотрудника или специалиста, который будет выполнять функции центрального контактного лица для семьи и членов расширенной команды специалистов, оказывающих им помощь.
• Принимайте участие в совместной постановке целей с командой по уходу и семьей.
• Обучайте медицинских работников быть наставниками, тренерами и партнерами в процессе оказания помощи.
• Организуйте плановые встречи со всеми членами команды по уходу для обсуждения планов и задач по уходу.
• Обучайте и применяйте пять основных навыков самоорганизации: решение проблем, принятие решений, рациональное использование ресурсов, формирование партнерских отношений между пациентом и врачом и принятие мер.
• Используйте помощь семей-наставников или других семей, чтобы помочь им научиться ориентироваться в системе ухода за детьми с особыми образовательными потребностями.
• Разработать удобные и регулярно обновляемые базы данных доступных общественных услуг в централизованном месте в пределах населенного пункта.
• Совместно разработайте письменный план ухода, к которому все ключевые члены команды, включая семью, смогут получить доступ и вносить изменения.
• Используйте механизмы для содействия и оптимизации коммуникации между членами медицинской команды, включая групповые визиты, коммуникационные технологии, такие как видеоконференции и мобильные приложения, а также совместный доступ к медицинским записям.

Большинство этих функций и видов деятельности, по крайней мере, требуют сотрудничества между всеми различными профессиональными и общественными службами, от которых зависят ребенок и семья. Некоторые требуют наличия программ и политики внутри сообщества. Для воспитания ребенка нужна семья, но для поддержки семей и координации ухода необходима поддержка всего сообщества.

1. Антонелли Р.К., МакАллистер Дж.В., Попп Дж. Превращение координации медицинской помощи в важнейший компонент педиатрической системы здравоохранения: междисциплинарный подход. Фонд Содружества, май 2009 г.

2. Генри Х., Шор Э. Обучение семей ловле рыбы: как поддержать семьи в качестве координаторов ухода. Фонд Люсиль Паккард по охране здоровья детей, июль 2013 г.