Руководство проектом: растущая сеть семейных адвокатов

Семьи детей, получающих помощь в рамках CSHCN, являются экспертами в вопросах ухода за своими детьми и в том, как системы и службы могли бы работать эффективнее для удовлетворения их потребностей. Однако многим членам семей не хватает навыков, уверенности и поддержки, чтобы отстаивать интересы своих детей и занимать руководящие должности в системе здравоохранения.

Ситуация в Калифорнии начинает меняться. Благодаря гранту Фонда детского здоровья Люсиль Паккард, организация Family Voices of California создала сильное обучающее сообщество по всему штату с помощью программы обучения родителей по защите интересов «Project Leadership», которая помогает членам семей детей из CSHCN стать активными сторонниками политики здравоохранения и улучшения качества услуг. 

Участники программы «Руководство проектами» развивают навыки и инструменты, необходимые для партнёрства на всех уровнях принятия решений и участия в реализации государственной политики. Им предоставляется постоянное наставничество и поддержка в процессе реализации правозащитных и лидерских ролей на протяжении всего периода обучения, а также после окончания программы. С момента основания проекта в 2013 году программу окончили 185 членов семей из разных расовых, этнических, социально-экономических и языковых групп со всего штата. В настоящее время проводится дополнительное обучение английскому и испанскому языкам. 

Программа обучения включает в себя историю правозащитной деятельности в контексте движения за права инвалидов и реформы здравоохранения. Участники изучают государственные системы и законы, обслуживающие CSHCN, а также принципы работы законодательного процесса. Родители работают над развитием своих коммуникативных навыков. Они разрабатывают и практикуют свои истории, чтобы трансформировать личный опыт в общесистемные действия. 

«Я чувствую себя настолько сильным и вдохновлённым, что могу вывести свою правозащитную деятельность на новый уровень», — сказал один из выпускников. «Project Leadership любезно предоставил мне инструменты и стратегии, которые помогли адаптировать мою историю к конкретной проблеме и стать эффективным коммуникатором, сохраняя баланс между эмоциями и объективностью».

В настоящее время выпускники программы представляют родителей детей с нарушениями развития (CSHCN) в группах принятия решений и консультативных группах на местном, региональном и государственном уровнях. Опрос выпускников программы «Руководство проектами», проведенный в 2017 году и отслеживавший их деятельность, показал, что более 741 TP3T респондентов участвовали в работе групп, связанных с CSHCN или проблемами с инвалидностью. К группам на уровне штата относятся Консультативная группа по вопросам здоровья детей программы Medi-Cal и Консультативная группа по вопросам детских услуг Калифорнии. На местном и региональном уровнях члены семей представляют интересы семьи в консультативных комитетах больниц, консультативных группах по вопросам медицинского страхования, советах программы Help Me Grow, Государственном совете по вопросам нарушений развития, консультативных группах по вопросам психического здоровья округов, комитетах по семейно-ориентированному уходу Детской службы Калифорнии, группах специального образования и других. 
 
Хотя достижение изменений в политике и системах — это процесс, часто требующий многолетней работы по их продвижению, респонденты опроса выпускников выразили определённый энтузиазм, отметив, что изменения в политике или системах наблюдались в 34% из групп, с которыми они работали, и рассматривались в 23%. В 28% группах никаких изменений не было, но лица, принимающие решения, отметили «более глубокое понимание и оценили возможность изменений в будущем». Пятнадцать процентов респондентов сообщили об отсутствии изменений за время работы в группе.

Другие многообещающие результаты: 631 TP3T респондентов опроса сообщили о контактах с законодателями своего штата после участия в тренинге. Восемьдесят четыре процента из них контактировали с ними в среднем несколько раз в год. Другие выпускники дают показания на слушаниях в органах власти штата и участвуют в работе общештатных групп заинтересованных сторон CSHCN. 

«Обучение по руководству проектами позволило мне ещё больше укрепить уверенность в себе как защитнику интересов», — сказала одна из выпускниц. «Я постепенно взяла на себя роль защитника особых медицинских потребностей [моей дочери], но всегда чувствовала себя „застрявшей“ на пути к дальнейшему развитию. Это обучение дало мне инструменты, информацию и необходимые лидерские навыки для дальнейшего отстаивания интересов моей дочери и других семей».

По данным опроса, 10 членов семей дали интервью представителям средств массовой информации, чтобы узнать точку зрения родителей по различным вопросам, таким как доступ к медицинскому обслуживанию, раннее обследование на предмет развития, реформа здравоохранения, программы специального образования и план штата по переводу некоторых CSHCN в систему управляемого медицинского обслуживания Medi-Cal. 

Ряд выпускников нашли применение своим лидерским навыкам в сфере CSHCN. Некоторые работают в местных центрах поддержки семьи или детских больницах, оказывая поддержку семьям. Одна выпускница подаёт заявку на должность в мэрии своего города. Другая поступила на юридический факультет, чтобы стать адвокатом по правам людей с ограниченными возможностями.

Сотрудники организации «Семейные голоса Калифорнии» (Family Voices of California) информируют выпускников о текущих политических вопросах и возможностях участия в жизни школы посредством электронной почты, социальных сетей, вебинаров и личных встреч выпускников. На недавнем обеде выпускников Северной Калифорнии мэр Окленда Либби Шааф (см. фото выше) рассказала о ценности участия в местных и региональных советах, комитетах и комиссиях для привлечения внимания к проблемам детского здравоохранения. Мэр Шааф призвала родителей продолжать свою работу по защите интересов выпускников, заявив, что «множество голосов вместе эффективнее, чем один».

Устойчивость программы была повышена благодаря компоненту обучения тренеров, предлагаемому сотрудникам организаций и агентств, обслуживающих CSHCN. Организация Family Voices of California обучила 70 координаторов из 36 агентств и организаций в 20 округах Калифорнии, а также на Гавайях, в Орегоне и Монтане.

Менеджер по обучению руководителей проектов Элейн Линн работает над расширением программы обучения на все регионы штата. Она говорит, что её воодушевляет нынешний рост интереса к участию в жизни семьи: 

«Подлинное участие семьи в работе местных сообществ, поставщиков медицинских услуг и государственных организаций меняет восприятие ценности взаимодействия с семьями и создает новые возможности для изменений в системах здравоохранения, которые могут повсеместно улучшить качество медицинской помощи».

Для получения дополнительной информации о программе Family Voices of California, учебной программе Project Leadership, основных мероприятиях для выпускников, возможностях участия родителей и местах проведения обучения посетите сайт familyvoicesofca.org/project-leadership