Перейти к содержанию

Семьи детей с особыми медицинскими потребностями часто говорят, что чувствуют себя не в своей тарелке, пытаясь управлять уходом за своим ребёнком в современной сложной и фрагментированной системе, и хотели бы получить больше и более качественные услуги по координации ухода. В то же время они понимают, что в конечном итоге главная ответственность лежит на семье. Этот парадокс требует пересмотра определения и предоставления услуг по координации ухода. В новом обзоре, подготовленном Холли Генри, доктором философии, и Эдвардом Л. Шором, доктором медицины, из Фонда детского здоровья Люсиль Паккард, описывается, как могли бы выглядеть услуги, если бы они были разработаны для поддержки роли семьи как координатора первичной медицинской помощи.