Mga Boses ng Pamilya ng California: Pagpapalakas ng Pagtataguyod ng Magulang para sa mga Batang may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalaga sa Pangkalusugan

Sa pagsisikap na malutas ang kapansin-pansing kawalan ng mga pinuno ng magulang sa mga komite ng pangangalagang pangkalusugan at mga katawan ng pagpaplano na nakakaimpluwensya sa mga serbisyo para sa mga batang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan, Mga Boses ng Pamilya ng California (FVCA) noong nakaraang taon ay inilunsad Pamumuno ng Proyekto. Ngayon, 30 miyembro ng pamilya ang nagtapos mula sa programang ito ng pagsasanay at mentoring, at marami ang nakikilahok sa iba't ibang mga lupon at komite na may kaugnayan sa kalusugan, nakikipagpulong sa mga mambabatas, at nagbibigay ng patotoong pambatas.

Na may a bigyan mula sa Lucile Packard Foundation for Children's Health, ang FVCA Project Leadership ay nagbigay sa mga pamilya ng maginhawa, lokal na nakatuong pagsasanay; patuloy na suporta at mentoring; mga link sa mga pagkakataon sa paglahok; at impormasyon upang tulungan silang maging epektibong tagapagtaguyod ng pampublikong patakaran.

Ang pitong sesyon na kurikulum ay sumasaklaw sa:

• Pag-alam sa Nakaraan upang Baguhin ang Kinabukasan: Kasaysayan at Layunin ng Adbokasiya
• Mga Panuntunan ng Daan: Mga Sistema, Mga Batas, at Mga Karapatan
• Pagiging Mover at Shaker: Pakikipagtulungan sa mga Tagagawa ng Desisyon para sa Pagbabago
• Mahusay na Pakikipaglaro sa Iba: Pagpapahusay ng Komunikasyon
• Paglalahad ng Iyong Kuwento: Pagbuo at Paglalahad ng Mga Kuwento sa Iba
• Mga Paraan na Makakapaglingkod Ka: Paglahok sa mga Lupong Gumagawa ng Desisyon
• Pagpapatibay ng Mga Pakikipagsosyo: Pagkonekta sa Mga Lokal na Gumagawa ng Pagbabago

Sa pagsasanay at suportang ito, ang mga pamilyang may karanasan sa pag-navigate sa mga sistema at serbisyo ng pangangalagang pangkalusugan ay may napakalaking potensyal na magsulong ng mga pagpapabuti at epekto ng pagbabago sa parehong lokal at estado na antas.

Ang mga sesyon ng pagsasanay ay dynamic at interactive, na nag-aalok sa mga magulang ng pagkakataong matuto kasama at mula sa isa't isa.

Ang tatlumpung miyembro ng pamilya ay isang magandang simula, ngunit napakahalaga na patuloy na palawakin ang grupong ito ng mga tagapagtaguyod upang magbigay ng higit na magkakaibang pananaw at upang matiyak na mas maraming gumagawa ng patakaran at administrator ng California ang direktang makakarinig mula sa mga pamilya.

Kasama sa mga halimbawa ng paglahok ng pamilya ng Project Leadership ang:

• Labindalawang nagtapos ang dumalo sa 2014 Health Summit at Legislative Day noong Pebrero at bumisita sa kanilang mga mambabatas ng county.
• Tatlong nagtapos ang nagbigay ng makapangyarihang mga patotoong pambatas tungkol sa kanilang mga alalahanin para sa mga potensyal na pagbabago sa programa ng CCS sa isang pagdinig sa badyet ng komite sa Kapitolyo ng estado.
• Apat na nagtapos at kawani ng FVCA ang kalahok bilang pangunahing stakeholder sa Title V (CCS) Needs Assessment Committee, na pinangangasiwaan at pinangangasiwaan ng Family Health Outcomes Project (FHOP) sa University of California, San Francisco.

Tulad ng isinulat ng isang nagtapos ng Project Leader:

Ang pagsasanay sa Pamumuno ng Proyekto ay nagbigay-daan sa akin na higit na mabuo ang aking kumpiyansa bilang isang tagapagtaguyod. Unti-unti kong ginampanan ang tungkulin bilang tagapagtaguyod para sa mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan ng aking anak ngunit palaging nakakaramdam ng "natigil" pagdating sa higit pang pagsulong. Ang pagsasanay na ito ay nagbigay sa akin ng mga tool, impormasyon, at kinakailangang mga kasanayan sa pamumuno upang isulong ang aking boses sa adbokasiya para kay Mia, aking anak na babae, at iba pang mga pamilya. Ako ay lubhang interesado sa pagpapalawak ng pagsasanay na ito para sa ibang mga pamilya upang mahanap ang kanilang mga boses sa pagtataguyod para sa mga pangangailangan ng kanilang mga anak; lalo na ang pag-abot at pagsasanay para sa Latino/Hispanic na komunidad.

Layunin ng Project Leadership na mapabuti at matiyak ang kalidad ng pangangalagang pangkalusugan para sa mga bata at kabataan na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (C/YSHCN); mas maraming pamilya at kabataang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan ang dapat matuto kung paano bumuo ng mga pakikipagtulungan at makapagtaguyod para sa mataas na kalidad, nakasentro sa pamilya at pinag-ugnay na pangangalagang pangkalusugan. Ang mga system na naghahatid ng C/YSHCN ay masalimuot at nangangailangan ng koordinasyon at isang diskarte na nakasentro sa pamilya.

Hindi laging alam ng mga gumagawa ng patakaran ang epekto ng kanilang mga desisyon, ngunit alam ng mga pamilyang gumagamit ng mga kumplikadong sistemang ito kung ano ang gumagana, at kung ano ang hindi. Ihahanda ng modelong ito ang mga pamilya at kabataan na may mga kasanayan, suporta, kasangkapan at kumpiyansa upang bumuo ng mga pakikipagtulungan sa mga propesyonal at makisali sa adbokasiya ng pampublikong patakaran sa ngalan ng mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan.

Sa kasalukuyan, ang pagsasanay sa FVCA Project Leadership ay iaalok sa mga pamilya sa San Francisco Bay Area ng Family Resource Network (Bananas Building) sa 5232 Claremont Ave., Oakland.

Ang susunod na serye ng mga pagsasanay ay magsisimula sa Setyembre 2014, na may isa pang serye na magsisimula sa unang bahagi ng 2015. Mga pamilya sa San Francisco Bay Area, partikular sa East Bay, na interesadong lumahok sa isang Project Leadership training, mangyaring makipag-ugnayan kay Lilian Ansari sa pamamagitan ng email o tumawag sa 510-547-7322, ext. 122.

credit ng larawan: Pip Marks