'Hindi Ka Nag-iisa'

Kinailangan ni Danae Aguilar na lumaki nang mas mabilis kaysa sa karamihan ng mga bata. Sa 10 taong gulang pa lamang, siya ay naging isang medikal na interpreter at emosyonal na suporta para sa kanya nanay na nagsasalita ng Espanyol, si Sonia; tagapag-alaga sa isang kapatid na may bihirang genetic na sakit; at beterano ng Packard Children's Hospital, kung saan siya nagdiwang ng mga kaarawan at pista opisyal sa mahabang pamamalagi ng kanyang kapatid sa ospital. Ngayon, bilang ina ng isang bata na may parehong genetic disorder at isang Parent Mentor sa Packard Children's, nag-aalok si Danae sa ibang mga magulang ng mga mapagkukunan at emosyonal na suporta na kailangan ng kanyang ina noon. 

Q: Maaari mo bang sabihin sa akin nang kaunti kung paano mo unang nakilala ang aming ospital, mga 25 taon na ang nakakaraan? 

Ang aking kapatid na lalaki, si Angel, ay nagkaroon ng Hunter syndrome [isang karamdaman na pumipigil sa katawan na masira ang ilang mga asukal at, sa paglipas ng panahon, ay nakakaapekto sa pisikal at mental na pag-unlad]. Siya ay ginagamot sa Packard Children's. Ang aking mga magulang ay hindi nagsasalita ng Ingles, kaya sinamahan ko ang aking nanay sa mga appointment upang isalin para sa kanya at tulungan siyang makayanan. Umikot ang buhay ko sa ospital dahil madalas siya doon. 

Bumalik ka ulit sa ospital namin noong buntis ka sa anak mo, si Aiden, 13 na ngayon. Na-diagnose siya na may Hunter syndrome ilang linggo lang pagkatapos mong manganak. Ano iyon? 

Pinili kong huwag gumawa ng genetic testing noong buntis ako, dahil sinabi sa akin ng aking ina: "Kung kaya mong alagaan ang iyong kapatid, maaari mong alagaan ang iyong sariling anak." Sinubukan kong maging positibo at nakumbinsi ang aking sarili na magiging malusog si Aiden. Nasasaktan ako nang malaman ko. Hindi ko ito malalampasan kung wala ang aking ina, na noon, at hanggang ngayon, ang aking pinakamalaking tagasuporta. 

Dalawang taon pagkatapos ma-diagnose ang iyong anak at magsimula ang kanyang paggamot, ikaw ay konektado sa isang mentor sa pamamagitan ng aming Parent Mentor Program. Sabihin mo sa akin ang karanasang iyon. 

Nasa doktor kami ni Aiden, at may kumatok sa pinto. Si Teresa Jurado, na namamahala sa Parent Mentor Program, ay pumasok at sinabi sa akin, "Mayroon akong isang anak na medikal na kumplikado, at ako ay isang Parent Mentor." Nagkaroon kami ng totoong koneksyon kaagad, at tinulungan niya ako sa napakaraming bagay. Halimbawa, kakalipat ko lang sa isang bagong county at patuloy na nakansela ang Medi-Cal insurance ni Aiden. Sobrang nakaka-stress, pero nandiyan si Teresa the whole time. Tinulungan niya akong dumaan sa chain of command para sa muling pagbabalik ng Medi-Cal at sinabi sa akin na kunan ng larawan ang aking sarili na ibinababa ang mga form upang magkaroon ako ng patunay kung sinabi ng mga administrator na hindi nila natanggap ang aking dokumentasyon. Sa kalaunan, naibalik namin ang aking insurance, at tinulungan niya akong makakuha ng retroactive na coverage para sa panahong hindi kami nakaseguro. Nag-alok din siya sa akin ng labis na emosyonal na suporta at hinikayat akong ipagpatuloy ang aking pag-aaral nang hindi ko alam kung magagawa ko ito. 

Naging Parent Mentor ka tatlong taon na ang nakakaraan, pagkatapos magtrabaho kasama si Teresa sa loob ng maraming taon bilang mentee. Ano ang naging inspirasyon mo para gawin ang papel? 

Tinanong ako ni Teresa isang araw, "Paano mo gustong maging isang Parent Mentor tulad ko?" at napagtanto kong magiging perpekto ito. Gustung-gusto ko ang ideya ng paggabay at pagsuporta sa mga tao sa parehong paraan na sinuportahan ako ni Teresa—at ng pagiging mapagkukunan ng mga pamilyang nagsasalita ng Espanyol. Naisip ko ang aking ina, na walang tagapagturo at talagang makikinabang sa suportang iyon. 

Paano mo nagustuhan ang pagtatrabaho bilang isang mentor? 

Ito ay napakahusay! Nagtatrabaho ako sa mga magulang ng mga bata na may kumplikadong medikal, tulad ng aking anak na si Aiden. Madalas kong tinutulungan silang malaman kung paano maaaring magpatuloy ang kanilang mga anak sa pag-aaral at makuha ang mga mapagkukunang kailangan nila—at kung paano sila makakasali sa mga aktibidad, tulad ng swimming o horse therapy. Tumutulong din ako sa mga pamilya na nagsasalita ng Espanyol ngunit, sa ilang mga kaso, hindi maaaring magsulat sa kanilang sariling wika. Ang flexibility ng trabaho ay perpekto para sa akin, masyadong. Kung si Aiden ay hindi inaasahang naospital o nagkasakit talaga, alam kong kaya kong magpahinga na kailangan ko—ilang araw man o dalawang linggo. 

Ano ang iyong pangunahing layunin kapag nakikipagkita ka sa isang bagong magulang? 

Ang una kong layunin ay basahin ang silid upang makita kung ito ay isang magandang oras para sa nanay o tatay. Pagkatapos ay binuksan ko ang sahig sa pamamagitan ng pagtatanong, "Kumusta ka ngayon?" Iyon ay nagpapaalam sa akin kung sila ay nasa tamang espasyo para sa isang pag-uusap—kung minsan sila ay nalulula o nagpoproseso pa rin at hindi handang makipag-usap. Pero lagi kong sinisigurado na alam nila na nandoon ako at maaari nila akong tawagan o i-text anumang oras, at maikonekta lang namin ang magulang sa magulang. 

Ano ang ibinibigay sa iyo ng pagiging isang Magulang na Mentor? 

Ito ay nagpapaalala sa akin na hindi ako nag-iisa. May ibang mga magulang na dumaranas ng katulad na sitwasyon. Noong una akong konektado kay Teresa, napagtanto ko na hindi lang ang pamilya ko ang naapektuhan ng mga hamon sa kalusugan, kundi napakaraming pamilya sa iba't ibang kultura. Ito ay nagparamdam sa akin ng higit na tao. At ang pagiging isang Parent Mentor ay nagpalakas ng pakiramdam na ito. Isang pribilehiyo na tulungan ang mga pamilya sa kanilang mga pangangailangan, anuman sila sa sandaling iyon.

alam mo ba? 

Ang Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata ay may pagbibigay at adbokasiya programang nakatuon sa pagbabago ng sistema ng pangangalagang pangkalusugan upang mas gumana ito para sa mga bata at mga pamilyang may pinakamalaking pangangailangan sa kalusugan. 

Sa nakalipas na 13 taon, naggawad kami ng higit sa $800,000 sa mga programa sa pangangalaga na nakasentro sa pamilya sa Packard Children's, kabilang ang isang Parent Mentor Learning Collaborative. Ang isang bagong pamumuhunan ay isang tatlong taon, $600,000 core support grant para maglunsad ng pambansang Parent Mentor Learning Center para sa pagbuo at pagpapatupad ng isang certification program na magagamit sa mga ospital ng mga bata at iba pang mga entity ng pangangalaga sa kalusugan.