Lumaktaw sa nilalaman

Nang tanggapin ni Stephanie DeHart ang kanyang sanggol na lalaki, si Nicholas, noong Marso 2003, magkahalong saya at takot ang kanyang nadama. Na-diagnose si Nicholas na may nakapipinsalang kondisyon sa puso na tinatawag na tetralogy of Fallot, na nangyayari sa 1 sa bawat 1,000 na sanggol. Kung hindi ginagamot, ang kondisyon ay maaaring nakamamatay.

“Nakakatakot noong ipinanganak siya,” ang sinasalamin ni Stephanie. Ngunit ang pag-asa ay maaaring sumasaklaw sa bansa, at sa kaso ni Nicholas, ang pag-asa ay dumating sa anyo ng isang referral mula sa kanyang cardiologist sa The Medical University of South Carolina, na nakatapos ng isang taon ng pananaliksik sa ilalim ng gabay ng kilalang cardiothoracic surgeon, Frank Hanley, MD, sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Dinala ng referral na iyon ang pamilya DeHart sa Packard Children's noong ilang buwan pa lang si Nicholas.

Si Nicholas ay sumailalim sa tatlong operasyon kasama si Dr. Hanley at ang kanyang koponan, na ang bawat operasyon ay tumatagal ng higit sa 10 oras. Sa huling pamamaraan, ang apat na depekto sa puso na bumubuo sa tetralogy ng Fallot ay naayos. Ang relasyon ni Nicholas sa Packard Children's ay magiging pangmatagalan, kabilang ang mga taunang pagbisita. Bilang resulta, si Nicholas at Dr. Hanley ay nakabuo ng isang matibay na relasyon.

Patuloy na Suporta

Si Stephanie ay nanatiling konektado sa Packard Children's sa mga nakaraang taon din. Siya at si Nicholas ay nananatili sa kalapit na Ronald McDonald House sa kanyang mga pagbisita, at madalas na nakikipagkita sa mga magulang ng mga bata na may tetralogy ng Fallot. Ang DeHarts ay naging isang mapagkukunan para sa iba pang mga pamilya, na nagbibigay ng isang sulyap sa kung ano ang maaaring mangyari sa hinaharap.

Ngayon, si Nicholas ay 16 na taong gulang at nabubuhay nang lubos sa tahanan sa South Carolina. Salamat sa pambihirang pangangalaga na natanggap niya sa aming ospital, sinabi ni Nicholas na hindi siya kailanman nakakaramdam ng "iba" sa kanyang mga kaedad at nagawa niya ang halos lahat ng ginagawa ng bawat isa pang bata na kaedad niya.

Isa sa mga paboritong aktibidad ni Nicholas ay ang pagdalo sa isang summer camp, Camp Heartbeat, malapit sa Washington, DC Ang kampo ay nagho-host ng mga bata, kabataan, at kabataang may sakit sa puso. Lumalahok ang mga camper sa maraming uri ng aktibidad tulad ng dodgeball, soccer, at rock climbing.

“Nakakatuwa na makita ang ibang mga batang tulad ko at makasama ang ibang mga katulad ko,” sabi ni Nicholas.

Siya ay isang camp counselor-in-training noong nakaraang taon, at umaasa na gawin itong muli sa taong ito, na hinihikayat ang iba pang mga bata at kabataan na huwag hayaang pigilan sila ng pagkakaroon ng sakit sa puso.

Kapag hindi siya nagsisilbing superstar na tagapayo, masisiyahan si Nicholas sa pangingisda, madalas na pumunta sa sapa malapit sa kanyang tahanan upang maghanap ng malaking redfish. Tinuturuan din niya ang kanyang sarili ng mga bagong kasanayan tulad ng kung paano gumawa ng backflip salamat sa mga tutorial sa YouTube.

Isang Taos-pusong Salamat

Dahil sa mga donor ng Packard Children na tulad mo, matatanggap ng mga batang tulad ni Nicholas ang patuloy na pangangalaga na kailangan nila para mamuhay ng matagumpay at malusog.

“Nagpapasalamat ako sa bawat araw na kasama ang aking anak na lalaki,” sabi ni Stephanie, “Sa palagay ko ay may gagawin siya para gawing mas magandang lugar ang mundo.”

Kinikilala ni Nicholas kung gaano kahalaga ang kanyang pangangalaga—at ang mga nasa likod ng mga eksenang sumusuporta sa ospital—ay: “Napakakatulong talaga,” nagpapasalamat na ibinahagi ni Nicholas, “Salamat.”

Pagtulong sa mga Bata na Umunlad

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough para sa Epidermolysis Bullosa Ang mga pamilyang apektado ng isang masakit at nakakapigil sa buhay na kondisyon ng balat, epidermolysis bullosa (EB), ay may bagong pag-asa: isang yugto...

Noong 3 linggo si Hazel, inilagay siya sa hospice at binigyan siya ng anim na buwan upang mabuhay ng kanyang mga doktor sa Oklahoma. Ang kanyang mga magulang, sina Loren at...

Ang mga mananaliksik ng Stanford ay gumawa ng isang kapana-panabik na hakbang sa kanilang paghahanap sa 3D print ng puso ng tao, ayon sa isang bagong papel na inilathala sa...