Mga Karanasan ng Ableism sa Pediatric Health Care: Isang Panukala na Iniulat ng Tagamasid ng Nobela
Organisasyon: Departamento ng Pediatrics ng Unibersidad ng Utah
Pangunahing Contact: Stefanie Ames, MD, MS
Halaga ng Grant: $1,011,977 sa loob ng 36 na buwan
Petsa ng Paggawad:
Layunin
Ang mga pamilya ng mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CYSHCN) ay nag-uulat ng mga karanasan sa kakayahangismo bilang isang pangunahing hadlang sa pag-access ng de-kalidad na pangangalaga. Ang Ableism ay ang hindi patas na pagtrato o kawalan ng konsiderasyon para sa mga taong may mga kapansanan, na nagaganap sa buong lipunan, kabilang ang pangangalaga sa kalusugan.
Ang laganap na kakayahangismo ay nakilala sa pangangalagang pangkalusugan ng bata, kabilang ang pagpigil sa paggamot, pagbabalewala sa mga kagustuhan ng pamilya, kawalan ng kakayahang umangkop, at mga tagapagkaloob na gumagawa ng malawak na paglalahat tungkol sa mga kapansanan. Bukod dito, ang diskriminasyong nakabatay sa kapansanan ay maaaring humantong sa limitadong pag-access sa pangangalaga, substandard na pangangalaga, dehumanization, nakalimutan ang pangangalaga sa kalusugan, at mga negatibong kahihinatnan sa kalusugan. Ang Unibersidad ng Utah groundbreaking lived experience-led research, na pinondohan ng Foundation, na binuo sa gawaing ito upang matukoy ang 11 partikular na domain ng ableism.
Sa kabila ng lumalagong ebidensya kung paano nakakapinsala ang ableism sa CYSHCN at sa kanilang mga pamilya, ang mga mananaliksik at administrator ay kulang ng sapat na mga tool upang sukatin ito at ang epekto nito. Upang masuri at matugunan ang kakayahan sa pangangalagang pangkalusugan ng bata, kinakailangan ang isang maaasahan at napatunayang tool sa pagsukat.
Ang grant na ito ay bubuo sa nakaraang pananaliksik na tumutukoy sa mga partikular na domain ng ableism upang bumuo ng isang pivotal, first-of-its-kind measurement tool ng ableism sa pediatric health care at maglapat ng mga psychometric na pamamaraan upang matiyak na ang tool ay wasto at maaasahan. Pinangunahan ng Unibersidad ng Utah, ang pananaliksik na ito ay kinabibilangan din ng Unibersidad ng Pittsburgh at Unibersidad ng Wisconsin-Madison. Ang mga itinalagang propesyonal na Lived Experience Partners, na mga miyembro ng research team sa bawat isa sa mga kasangkot na unibersidad, ay magbibigay-alam at makisali sa buong proseso.
