Thomas the Train fan, Dumbo ride enthusiast
"Hindi ako makapaniwala kung gaano karaming buhay ang naantig niya sa kanyang 2-at-kalahating taon," sabi ng ipinagmamalaki na ina ni Riley, si Christine.
Si Riley ay na-diagnose na may sobrang kumplikadong set ng congenital heart defects bago siya isinilang. Si Christine at ang kanyang asawa, si Rolly, ay sinabihan na si Riley ay maaaring hindi mabuhay nang higit sa 30 minuto pagkatapos ng kapanganakan, ngunit sila ay umaasa nang marinig nila na ang koponan sa Moore Children's Heart Center sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford ay haharap sa kaso ni Riley.
Si Riley ay ipinanganak sa Orange County sa 31 na linggo, na tumitimbang ng 3 pounds. Sa edad na 14 na araw, inilipat siya sa Packard Children's Hospital, kung saan sasailalim siya sa kanyang unang open-heart surgery.
"Sa susunod na anim na buwan, ang Packard Children's Hospital at Ronald McDonald House Stanford ang naging tahanan namin," sabi ni Christine. "Nang maiuwi namin si Riley, si Jessica Cannon, NP, ang naging nurse namin sa pamamagitan ng home monitoring program ng ospital. Palagi kong inaabangan ang pag-check in sa kanya. Malaki ang naitulong niya sa akin bilang first-time na ina!"
Si Riley ay gumugol ng oras sa Orange County at pagkatapos ay bumalik para sa dalawa pang open-heart surgeries noong 2017, na sinabi ni Christine na nagpabuti ng kanyang kalidad ng buhay nang husto.
Pagkatapos ng mga operasyong iyon, sina Christine, Rolly, at Riley sa susunod na taon ay nagsama-sama hangga't kaya nila. Si Riley ay madalas na bumisita sa mga doktor, ngunit siya at ang kanyang ama ay tumitigil sa Disneyland pauwi nang maraming beses sa isang linggo. Sinamba ni Riley ang pagsakay sa Dumbo, at walang kumpleto ang pagbisita nang walang pag-ikot sa isang lumilipad na elepante.
“Iyon ang pinakamagandang taon ng kanyang buhay,” ang masayang paggunita ni Christine. "Pumunta kami sa Disneyland, Legoland, at Sea World."
Bilang karagdagan sa Dumbo, mahal ni Riley ang Thomas the Train at nagkaroon ng pagkakataong makalapit sa isang lokomotibong pinalamutian tulad ni Thomas.
Ang kumplikadong kondisyon ng puso ni Riley ay nangangailangan ng higit pang mga operasyon upang mabigyan siya ng pinakamahusay na kalidad ng buhay, at siya at ang kanyang pamilya ay bumalik sa aming ospital noong 2019 para sa isang pamamaraan. Nakalulungkot, ang mga komplikasyon mula sa kondisyon ni Riley at ang operasyon ay labis.
"Nakuha niya ang kanyang mga pakpak," sabi ni Christine, na nagmumuni-muni sa kanyang malalim na pananampalataya at paniniwala na si Riley ay nasa isang lugar na ngayon kung saan hindi siya limitado sa kondisyon ng kanyang puso. Sinabi niya na siya ay lubos na nagpapasalamat sa kanyang social worker, si Ellen Zemarkowitz, LCSW, para sa pagiging doon para sa kanyang pamilya sa panahon ng isang hindi kapani-paniwalang mahirap na karanasan.
“Walang salita ang makapagpapaliwanag kung gaano siya kahalaga sa atin,” sabi ni Christine. "Nandiyan siya para sa amin mula sa unang araw hanggang ngayon, makalipas ang apat na taon. Magiging bahagi siya ng aming buhay magpakailanman."
Matapos ang pagpanaw ni Riley, ikinonekta ni Ellen sina Christine at Rolly sa aming Family Guidance and Bereavement Program. Nag-aalok ang programa ng suporta sa mga pamilya sa pamamagitan ng pagpapayo, mapagkukunan, at mga kaganapan tulad ng taunang Araw ng Pag-alaala, kung saan nagbahagi sina Christine at Rolly ng mga larawan ni Riley.
Ang paglalakbay ni Riley ay nagbigay inspirasyon kay Rolly na ituloy ang isang karera bilang isang respiratory therapist. Ngayon, ibinahagi niya ang kuwento ni Riley upang magbigay ng inspirasyon sa kanyang mga kasamahan at tingnan ang kanyang trabaho sa pamamagitan ng dalawang lente: kung ano ang pakiramdam ng maging isang pasyente at isang tagapagbigay ng pangangalaga.
"Ang Family Guidance and Bereavement Team ay palaging nakakaakit, na nagpapaalam sa amin na si Riley ay hindi nakakalimutan," sabi ni Christine. "Iyon ang aming pinakamalaking takot—na makalimutan ng mga tao si Riley—ngunit nagkaroon siya ng epekto sa napakaraming tao. Nakakamangha."
Si Christine, Rolly, at ang 2-taong-gulang na kapatid na babae ni Riley na si Cydney ay magiging Scampering sa memorya ni Riley sa taong ito, at iniimbitahan ka naming sumali sa kanila sa Hunyo 25. Ang Family Guidance and Bereavement Program ay ganap na pinondohan ng pagkakawanggawa, kaya bawat dolyar na ibibigay mo sa programa sa pamamagitan ng Summer Scamper ay nagbibigay ng kaginhawaan sa mga pamilya tulad ni Riley. salamat po!
