Baby brother, nap enthusiast, at rare disease ambassador
Ang pitong buwang gulang na si Weston ay isang masaya, mabilog, matamis na sanggol. Ang kanyang nakatatandang kapatid na si Ryker at nakatatandang kapatid na si Harley ay humahanga sa kanya, at madali siyang ngumiti sa mga bagong kaibigan.
Siya ay isang mama's boy, kaya sinimulan niya ang kanyang mga araw tulad ng pagwawakas niya sa mga ito—sa mga bisig ng kanyang ina. Mahilig siyang maglakbay sa Monterey Bay Aquarium at nagsimulang kumain ng mga solido.
“Natutulog pa siya buong gabi, pero gusto naming isipin na gusto niyang gumising para matiyak na kailangan namin!” sabi ng mama ni Weston na si Kimi.
Hindi malilimutan ni Kimi ang mga unang sandali matapos ipanganak si Weston sa isang ospital malapit sa kung saan naka-istasyon ang pamilya ng militar sa Naval Postgraduate School sa Monterey.
“Narinig ko ang isang nurse na nagsabi, 'Ano iyon?' at pagkatapos ay may nagsabi sa aking asawang si Nathan na pipindutin nila ang isang pulang butones para tawagan ang pangkat ng NICU,” paggunita ni Kimi. "Agad kong naisip na si Weston ay nawawalan ng paa."
Ang mga nars ay nakakita ng "mga batik" sa ulo ni Weston at pababa sa kanyang likod. Ang mga batik ay isang indikasyon ng isang kondisyon na tinatawag na congenital melanocytic nevi, kung saan ang mga sugat sa balat—kung minsan ay may mga tufts ng buhok—ay naroroon sa kapanganakan o ilang sandali pagkatapos at makikita sa buong katawan ng isang sanggol. Ang mga sugat ay kadalasang benign ngunit maaaring isang senyales ng bihirang, mas malubhang kondisyon.
Ang pangkat ng pangangalaga sa ospital kung saan ipinanganak si Weston ay nagpadala ng pamilya sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford upang si Weston ay sumailalim sa isang MRI para sa isang buong diagnosis. Sa edad na 21 araw pa lamang, pumasok sina Weston at Kimi sa aming ospital para sa inaasahang 30 minutong pag-scan. Makalipas ang mahigit tatlong oras, nagtatrabaho pa rin ang koponan kasama si Weston.
Sa kalaunan ay bumalik si Weston sa mga bisig ni Kimi nang dumating ang isang doktor upang ibahagi ang nakababahalang balita: Ipinakita ng MRI na si Weston ay may neurocutaneous melanosis. Ang mga sugat ay naroroon hindi lamang sa kanyang balat, kundi pati na rin sa kanyang central nervous system, kasama ang kanyang utak. Nalungkot si Kimi at tinawagan si Nathan, na nasa bahay kasama sina Harley at Ryker.
Di-nagtagal, nakipagpulong ang pamilya sa isang pangkat ng mga doktor ng Packard Children, kabilang ang isang neurologist at dermatologist, upang matukoy ang mga susunod na hakbang para kay Weston. Sa kabutihang palad, ang MRI ay nagsiwalat na ang kasalukuyang utak at nervous system ni Weston ay hindi negatibong naapektuhan ng melanosis. Nakauwi siya, ngunit ang koponan ay nakatuon sa kanyang patuloy na kagalingan.
"Kailangan siyang subaybayan nang madalas," sabi ni Kimi, na naglalarawan sa pagbabantay ng mga doktor upang subaybayan ang anumang paglaki o pagbabago sa mga sugat ni Weston. Sa kasamaang palad, kung ang mga sugat sa utak o nervous system ay nagiging malignant o nagpapakilala, ang mga opsyon sa paggamot ay napakalimitado.
"Binisita namin ang kanyang dermatologist, si Shehla Admani, tuwing tatlong buwan," paliwanag ni Kimi. "At pagkatapos ay pumupunta kami sa neurologist tuwing anim na buwan. Sa kabutihang palad, siya ay asymptomatic, na kadalasan ay may napakahusay na pagbabala."
Si Kimi at Nathan ay lubos na nagpapasalamat sa suporta at pangangalaga na kanilang natanggap sa Packard Children's.
"We're now seven months in. Siya ay nasa physical therapy at occupational therapy bawat linggo para lang mapanatili siya sa kanyang developmental status. At sa tingin namin ay mahusay siya."
Nang mabalitaan nila ang tungkol sa Summer Scamper, si Nathan, isang runner ng marathon, ay sumabak sa pagkakataong makilahok at magbigay pabalik sa ospital na naging malaking bahagi ng buhay ni Weston. Sinabi ni Kimi na inaabangan niya ang isang pagkakataon upang itaas ang kamalayan tungkol sa mga bata tulad ni Weston sa komunidad ng nevus.
"Hindi ito isang bagay na nakikita mo araw-araw," sabi niya, na naglalarawan sa tatsulok na patch ng buhok sa noo ni Weston at ang mga spot sa ibang bahagi ng kanyang katawan. "At sa palagay ko, marahil ay i-highlight lamang na ang iba't ibang maaaring maging maganda para sa akin ay mahalaga, dahil ang pananakot ay malinaw na isang bagay na dapat nating alalahanin sa hinaharap."
Nang tanungin tungkol sa kung saang lugar ng ospital ang gusto nilang makalikom ng pondo, sinabi ni Kimi na ang Children's Fund, na sumusuporta sa pananaliksik, pambihirang pangangalaga para sa mga pamilyang may limitadong mapagkukunang pinansyal, at mga maimpluwensyang programa tulad ng aming chaplaincy, buhay bata, at Teen Health Van, ay isang makabuluhang direksyon.
"Pakiramdam ko ay lubos akong pinagpala na makuha namin ang kamangha-manghang pangangalagang ito," sabi ni Kimi. "Gusto kong ibalik ang abot ng aking makakaya, kaya kung may iba pang ipinanganak sa kalagayan ni Weston, ang kanilang pamilya ay hindi kailangang magdusa; maaari silang pumunta sa Packard Children para sa hindi kapani-paniwalang paggamot."
Maraming salamat sa pagsuporta sa mahabaging pangangalaga para sa mga bata tulad ni Weston. Mangyaring samahan si Weston at ang kanyang pamilya sa Summer Scamper sa Hunyo 25. Makakasiguro kaming isang ngiti mula kay Weston ang magpapasaya sa iyong araw!
