Si Cara Coleman ay isang kinikilalang katuwang ng pamilya, tagapagsalita, tagapagturo ng medisina, abogado, manunulat, at tagapagtaguyod para sa mga batang may kapansanan at komplikasyon sa medisina at kanilang mga pamilya. Si Cara ang nagtatag ng Ang Pundasyon ng Bluebird Way, isang organisasyong nakatuon sa paggamit ng sining, humanidades, pagkukuwento, at naratibong medisina upang bumuo ng pag-unawa, koneksyon, at pagbabago sa pangangalagang pangkalusugan at edukasyon sa propesyon ng kalusugan. Si Cara ay isang grantee at kasosyo ng Lucile Packard Foundation for Children's Health, na nagpapatibay sa aming gawaing pakikipagtulungan sa pamilya sa pamamagitan ng mga proyekto tulad ng Family-Led Academic Grand Rounds para sa Pediatrics.
Ang Impact Story na ito ay isang komentaryo sa JAMA Pediatrics artikulo, Pagsukat ng Kapansanan sa Bata Gamit ang National Health Interview Survey, inilathala ng Foundation grantee na DIVERSE CollectiveItinatampok ni Cara ang iba't ibang pananaw ng mga magulang kung paano nakakaapekto ang pagsukat ng kapansanan sa buhay ng mga bata at kanilang mga pamilya. Mangyaring sumangguni sa artikulo sa journal para sa karagdagang detalye tungkol sa mga natuklasan sa pananaliksik.
Higit Pa sa Isang Panukat: Paano Hinuhubog ng Pagkakakilanlan ang Buhay ng mga Bata at Pamilya
Nang ipanganak ang aking anak na babae, sunod-sunod ang mga diagnosis na dumarating sa kanya. Sa loob ng mahigit dalawang buwan niyang pananatili sa neonatal intensive care unit (NICU), tila dumarami ang mga ito araw-araw. Isang parada ng mga salitang halos hindi ko mabaybay o mabigkas, at ang gusto ko lang talagang malaman ay kung ano ang kinalaman nila sa aking matamis na sanggol na babae. Hindi inimbitahan ang may kapansanan sa parada. Marahil ito ay dahil napakabata pa niya, at kailangan naming "maghintay at tingnan." Gayunpaman, sa sandaling maiuwi namin siya, ang may kapansanan ang naging diagnosis grand marshal ng parada at ang susi sa pag-unlock ng mga serbisyo. Ngunit habang sinisimulan naming subukang makakuha ng mga serbisyo, tulad ng Medicaid at maagang interbensyon, ang parada ay tila nagkawatak-watak at napupunta sa iba't ibang direksyon. Ang bawat programa at serbisyo ay kinilala ang may kapansanan sa iba't ibang paraan. Ang ilang mga pinto ay bumubukas at ang iba ay nagsara.
Naguluhan ako. May kapansanan ba ang anak ko o wala? Bakit napakaraming iba't ibang paraan para matukoy at matukoy ang kapansanan? Nabalik ako sa orihinal kong tanong sa NICU: Ano ang kinalaman ng lahat ng ito sa aking matamis na sanggol na babae?
Paano matutukoy o masusukat ang kapansanan sa pagkabata? Isang kamakailang liham pananaliksik sa JAMA Pediatrics Tinitingnan ang apat na paraan upang matukoy ang kapansanan upang makita kung may pagkakaiba sa pagitan ng mga sukat. Gamit ang datos mula sa National Health Interview Survey (NHIS), isang taunang survey ng mga taong naninirahan sa mga sambahayan sa buong US, sinisiyasat ng mga may-akda ang apat na magkakaibang paraan upang matukoy ang kapansanan sa mga batang may edad 5-17:
- may "maraming kahirapan" o "hindi ito magawa nang mag-isa" sa isa o higit pa sa mga pangunahing gumaganang larangan ng paningin, pandinig, kadaliang kumilos, pangangalaga sa sarili
- may autism spectrum disorder, intelektwal na kapansanan, o attention-deficit/hyperactivity disorder
- magkaroon ng IEP (indibidwal na plano sa edukasyon)
- magkaroon ng "kaunting kahirapan" sa 2 o higit pa sa mga pangunahing gumaganang larangan
Sinuri ng pag-aaral ang bawat sukat nang paisa-isa, at pinagsama-sama, habang tinatanong kung ano ang mangyayari kapag gumamit tayo ng iba't ibang sukat ng kapansanan. Gumawa ang mga may-akda ng isang "upset plot" upang ibahagi ang kanilang mga resulta. At may mga bagay na ikinagagalit nito! Narito ang ilang bagay na kanilang natuklasan:
- Mahalaga ang paraan ng pagsukat natin ng kapansanan—may malalaking pagkakaiba sa bilang ng mga batang natukoy na may kapansanan depende sa paraan ng aming pagtatanong tungkol sa kapansanan.
- 33% ng mga bata ang natukoy bilang may kapansanan gamit ang kahit isa sa mga estratehiya.
-
- Tara IHINDI para maintindihan iyan. Isang-katlo ng mga bata ang may kapansanan? Ang bilang na ito ay mas mataas kaysa sa karaniwang natutukoy—mas madalas nating naririnig na 4-6% ng mga batang Amerikano ang may kapansanan. Ang mas mataas na bilang ay hindi magugulat sa maraming pamilya. Ngunit dapat itong magpaisip sa ating lahat at magsimulang magtanong ng maraming tanong, tulad ng "Bakit ang layo ng mga rate?" o "Ano ang maaari nating gawin upang matugunan ang mga pangangailangan ng lahat ng mga bata?"
- Mayroong nakababahalang bilang ng mga batang may mga natukoy na kapansanan na walang mga IEP.
- Ang mga pagkakaiba sa kapansanan ayon sa lahi, etnisidad, at kita ay naapektuhan ng kagamitang ginamit upang matukoy ang kapansanan.
Ipinapakita sa atin ng mga resultang ito na mahalaga ang mga kagamitang ginagamit natin upang matukoy ang kapansanan. Ngunit ano ang ibig sabihin nito sa buhay ng mga bata at kanilang mga pamilya? Paano nakakaapekto ang paraan ng pagtukoy natin ng kapansanan sa buhay, edukasyon, mga mapagkukunan, mga serbisyo, at marami pang iba ng isang bata? Tinanong namin ang ilang pamilya, na kasangkot bilang mga guro ng pamilya sa Family-Led Academic Grand (FLAG) Rounds, kung ano ang iniisip nila.
Paano nakaapekto sa inyong pamilya ang paraan ng pagtukoy ng mga kapansanan? Ano ang mangyayari kapag iisa lang ang paraan na ginagamit natin para matukoy ang mga kapansanan?
Ida Winters, Wisconsin
“Maraming beses kaming pinagkaitan ng supplemental security income (SSI) dahil ang kanilang kapansanan ay 'hindi sapat na nakakapanghina'.”
Kung iisa lang ang paraan para matukoy ang kapansanan, ang mga bata at ang buong pamilya ang magdurusa. Halimbawa, isa sa mga anak kong lalaki ay hindi na-diagnose na may autism spectrum disorder (ASD) hanggang sa siya ay 14 taong gulang, at hindi ito dahil sa kakulangan ng pagsisikap. Hindi siya nakatanggap ng maagang interbensyon at marami pang iba. Isa akong solong magulang at nag-iisang tagapagbigay ng serbisyo para sa tatlong anak na lalaki na pawang may mga kondisyong medikal at kapansanan. Ilang beses kaming pinagkaitan ng supplemental security income (SSI) dahil ang kanilang kapansanan ay "hindi sapat na nakakapanghina."
Lisa Treleaven, Texas
Ang pagtukoy sa kapansanan ay napatunayang mahirap para sa aming pamilya dahil mayroon akong isang anak na lalaki na may autism, isang anak na babae na may medikal na komplikasyon na may kapansanan sa pagkatuto, at lahat ng tatlo sa aking mga anak, dahil sa kawalan ng mas mahusay na termino, ay "gifted," na may kasamang sariling mga hamon sa lipunan at emosyonal. Ang aking bunso ay nasuring may autism tatlong taon na ang nakalilipas sa edad na 7; bago ang diagnosis na iyon, nakaranas siya ng pagkaantala sa pagsasalita noong siya ay isang sanggol, ngunit natukoy ng maagang interbensyon na hindi ito sapat na malala para maging kwalipikado para sa mga serbisyo. Kaya "sa papel," wala siyang dokumentadong kapansanan sa halos buong buhay niya. Ito ay nakakatawa para sa akin bilang isang magulang dahil ang aking anak ay lubusan at palagiang naging siya sa buong panahon. Gayunpaman, simula tatlong taon na ang nakalilipas, siya ay nakikita nang ibang-iba sa paningin ng mga tagapagbigay ng serbisyo, mga tagaseguro, mga programa, at mga kaugnay na pondo.
Sa kabilang banda, ang aking anak na babae ay kilalang kumplikado sa kanyang mga kakayahan sa medisina kahit bago pa man siya ipinanganak. Ang aming pamilya ay sangkot na (kung minsan ay nababalot) sa isang masalimuot na hanay ng mga serbisyo at programa para sa kanya mula noon. Ang mahirap na bahagi para sa aking anak na babae ay kahit na kumplikado sa kanyang mga kakayahan sa medisina, kahit na mahina sa medisina ayon sa ilang mga kahulugan, kakaunti lamang ang kanyang mga kapansanan sa paggana. Sa edad na 12 taong gulang, siya na ang nagbibigay ng lahat ng kanyang pang-araw-araw na pangangalagang medikal kabilang ang paglilinis at pagpapalit ng kanyang trach tube. Nangunguna siya sa akademya at nasubukan sa isang programa ng gifted identification sa isang lokal na unibersidad. Ang hamon na kinakaharap namin sa aking anak na babae dahil sa kanyang "dual exceptionality"—pagkakaroon ng parehong kapansanan at isang aspeto ng giftedness—ay ang mga programa ay halos palaging idinisenyo para sa isang exceptionality lamang. Kaya, kung nakikilahok kami sa isang programang nakasentro sa kapansanan o sa giftedness, natutuklasan namin na ang aking anak na babae ay "labas ng kahon" ng inaakala na kalahok kung kanino idinisenyo ang programa.
Eithne Egan, Massachusetts
Ang proseso ng pagtukoy sa kapansanan ay palaging nagpaparamdam sa akin ng pagkahilo. Ang pagbabasa ng mga ulat, ebalwasyon, at mga tala ng progreso—lahat ng mga ito ay nakabatay sa kakulangan at kahit na maaaring may layunin ang mga ito, hindi ko nakita ang aking anak sa mga ito. Ang pagtukoy sa diagnosis ng autism ng aking anak at paggawa ng plano para sa kanya ay nag-alis sa kanya ng kanyang pagkatao at personalidad. Noong una, akala ko ang pagtukoy sa kanyang kapansanan ay magbubukas ng mga pagkakataon, ngunit ang mga opsyon na inaalok ay napakahigpit at mahirap—hindi para sa aking anak.
Ano ang iyong palagay tungkol sa bilang ng mga batang nasa pag-aaral na ito na may natukoy na kapansanan na walang Individualized Education Program (IEP)?
Eithne Egan
Minsan naiisip ko na kailangan mo ng degree sa special education para matagumpay na magamit ang sistema. Kailangan mo edukasyon, kailangan mo ng mga mapagkukunan, kailangan mo ng isang partikular na uri ng personalidad, kailangan mo ng katayuan sa lipunan para lang makapasok sa isang distrito ng paaralan, kahit na may batang may malinaw na kapansanan, para matrato nang patas. Ang sistema ng edukasyon ay maaaring maging napaka-politikal pagdating sa pagkuha ng mga serbisyo. Napakaraming dinamika ng kapangyarihan sa mga pagpupulong ng IEP. Madalas kong maramdaman na sila ay itinakda para manakot.
angangangHalimbawa, ako ay isang solong magulang, angangat ibig sabihin niyan ay madalas akong mag-isa sa mga mesang iyon.angangang angangangAko ay angangangmadalas angangtakotangang sa angangangangmga pagpupulong ng IEP. Angangangangang Ang dinamika ng kapangyarihan ay maaaring maging lubhang nakakapanghina. angangangKaya, sigurado akong may mga batang may kapansanan na walang IEP dahil hindi alam o naiintindihan ng kanilang mga pamilya kung paano makakuha nito. Ngunit sa palagay ko rin ay may ilang mga pamilya na maaaring ayaw na ang kanilang anak ay makaranas ng mga negatibong reaksyon, ibig sabihin ay ang pagiging ableismo ng lipunan, na kasama ng mga diagnosis ng kapansanan at maaaring ayaw nilang sumailalim sa politika at dinamika ng kapangyarihan sa pagsisikap na makakuha ng IEP. Mayroon akong kaibigan na nasa ganitong sitwasyon.—May 504 ang anak niya pero hindi siya sigurado kung gusto niyang lumaban. para makuha siya angisang diagnosis ng autism upang maging kwalipikado para sa isang IEPang, dahil sa laban na kakailanganin nito at angang posibleng stigma ng diagnosis ng autism.
"Ngunit sa palagay ko rin ay may ilang mga pamilya na maaaring ayaw na ang kanilang anak ay makitungo sa mga negatibong reaksyon, ibig sabihin ay ang kakayahang makaranas ng mga problema mula sa lipunan, na kasama ng mga diagnosis ng kapansanan at maaaring ayaw nilang isailalim ang kanilang sarili sa politika at dinamika ng kapangyarihan ng pagsisikap na makakuha ng IEP."
Ida Winters
Nasuri ang anak ko na may alpabeto, pero sa palagay ko ay hindi ito ang tamang dami o kombinasyon ng mga letra. Sa loob ng maraming taon, tinanggihan siya ng IEP kahit na mayroon siyang attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) at iba pang diagnosis sa kalusugang pangkaisipan. Palagi siyang pinauwi, nakatanggap ng mga reklamo mula sa mga kawani ng paaralan, at siya ay sinuspinde. Sa wakas ay nasuri siyang may ASD isang linggo bago siya mag-14. Maraming beses siyang inirekomenda ng kanyang pediatrician para sa ebalwasyon noon, ngunit tinanggihan siya ng ebalwasyon dahil nasuri na siyang may ADHD noon. Bagama't mas magalang ang pagtrato sa anak ko nang maidagdag ang medikal na diagnosis ng ASD sa kanyang mga talaan sa paaralan, dati akong nagtatrabaho sa isang klinika na nagsasagawa ng mga developmental screening at diagnosis para sa mga batang kulang sa serbisyo at mahihirap (karamihan sa mga pamilya ay mga taong may kulay tulad ng aking pamilya). Napakaraming bata ang pumunta sa klinika na sinabihan na wala silang kapansanan o na ang kanilang mga pamilya ay kailangang maghintay at tingnan, ngunit ang mga bata at ang mga pamilya ay nahihirapang humingi ng tulong. Mula sa aking personal na karanasan at sa nagtatrabaho sa klinikang iyon, ang mga resulta ng pag-aaral na ito ay totoo.—maaaring magkaroon ng malaking agwat sa pagitan ng pagkakaroon ng kapansanan at pagkakaroon ng IEP.
Bakit mahalaga kung paano tayo sumusukat?
"Mahalaga ang pagsukat dahil ito ay tungkol sa kalidad ng buhay"—Ito ay tungkol sa buhay ng isang bata, hindi tungkol sa mga serbisyo.”
Eithne Egan
Malinaw na ipinapakita sa atin ng artikulong ito kung paano natin sinusukat—at ang paraan ng ating pagtatanong at pakikipag-usap tungkol sa kapansanan—mahalaga. Kung titingnan natin ang kapansanan mula sa iba't ibang lente, makukuha natin ang mahahalagang impormasyon, mga detalye, at pag-unawa na wala tayo noon. At dinadala tayo nito sa marahil pinakamahalagang punto, kung ano ang ginagawa natin sa pagsukat, tulad ng kapag ang isang bata ay nasuri na, mahalaga iyon. Mahalaga ang pagsukat dahil ito ay tungkol sa kalidad ng buhay—Ito ay tungkol sa buhay ng isang bata, hindi tungkol sa mga serbisyo.
Ida Winters
Lumalaki ang ating mga anak na iniisip na may mali sa kanila dahil depende sa kung paano natin sinusukat ang kapansanan, sinasabihan sila na "hindi sapat" at "sobra" sila nang sabay. Sa aking karanasan, ang mga bata ay may posibilidad na mapalayas o maihiwalay dahil hindi sila umabot sa sapat na antas upang maging kwalipikado para sa anumang serbisyo o suporta o kung kwalipikado man sila para sa mga serbisyo, sa halip na gumawa ng isang indibidwal na plano sa edukasyon, ang talakayan ay lumilipat sa gastos, at ang mga opsyon na inaalok ay iisa ang sukat para sa lahat.
Lisa Treleaven
Mahalaga ang pagsukat at sa kaibuturan nito, mahalaga rin ang wikang ginagamit natin. Halimbawa, tingnan ang terminong "gifted." Ang ating wika para sa pagtalakay sa pagiging kakaiba ay lubhang hindi sapat dahil madalas itong nakaugnay sa ableism—isang sistema ng diskriminasyon at pagtatangi na nagbibigay ng pribilehiyo sa mga taong walang kapansanan at nagdudulot ng disbentaha sa mga taong may kapansanan. Sa personal, itinuturing kong isang malaking tulong ang mga kondisyong medikal ng aking anak na babae at ang autism ng aking anak na lalaki, gaya ng kanilang intelligence quotient (IQ) scores.
Konklusyon
Sumasang-ayon ang mga pamilya at mananaliksik—mayroong ilang paraan upang matukoy ang kapansanan at kung paano natin sinusukat ang mga bagay-bagay. Ang mga pananaw at kwento ng pamilya na naka-highlight sa itaas ay naglalarawan at nagbibigay-diin sa malawakang epekto ng pagsukat ng kapansanan sa kung paano nakikita ang mga bata at sa kanilang pag-access sa mga serbisyo at kalidad ng kanilang buhay. Nabubuhay tayo sa panahon ng malalim na pagkakawatak-watak at polarisasyon. Ang banta ng matinding pagkawala ng mga serbisyo, halimbawa sa edukasyon at Medicaid, ay nagbabanta sa hinaharap. Ang parada, na unti-unting nagiging isang kilusan, ay mangangailangan ng mas marami sa atin na sumali sa martsa—marahil ang pagsukat sa kung ano ang mahalaga ay makakatulong sa sandaling ito na masira ang mga pagkakawatak-watak at matiyak na ang mga bata at pamilya ay mayroon ng kanilang kailangan.
