Nang makatanggap si Yair Blumenfeld, MD, isang maternal-fetal medicine specialist, ng text message na may larawan o video ni Iliana, edad 4, tumatawa, naglalakad, at nag-e-enjoy sa buhay, ibinahagi niya ito sa kanyang mga kasamahan mula sa Fetal and Pregnancy Health Program sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford na naging posible ang lahat. Ginagawa nitong araw ng lahat. Mula nang magkaroon ng fetal surgery si Iliana, lumalaban na siya sa mga posibilidad na kadalasang kasama ng kanyang malubhang anyo ng spina bifida.
Pagpunta sa Distansya
Isang walang pag-iimbot na pagkilos ng ina ni Iliana, si Helisabed, ang umalis sa bahay sa Southern California, sumailalim sa operasyon sa Packard Children's Hospital, at pagkatapos ay manatili malapit sa ospital sa Ronald McDonald House sa Stanford nang ilang buwan bago at pagkatapos ng panganganak. Ngayon, labis siyang natutuwa na ginawa niya ito.
"Nagkaroon ako ng pagkakataon na bigyan ang aking sanggol ng isang mas mahusay na pagkakataon sa buhay, at kinuha ko ito," sabi ni Helisabed.
Sa 22 linggo pa lamang ng kanyang pagbubuntis, nalaman niya na ang kanyang nabubuong sanggol ay may pinakamalalang anyo ng spina bifida, na tinatawag na myelomeningocele. Sa pangsanggol na spina bifida, ang spinal cord, o neural tube, ay hindi ganap na sumasara, at ito ay umuusbong sa pamamagitan ng backbone at papunta sa amniotic cavity. Ang isang buo na spinal cord ay mahalaga para sa paggalaw, paggana ng katawan, at kalusugan ng utak.
Nalaman ni Helisabed na ang Packard Children's Hospital ay maaaring magsagawa ng isang cutting-edge sa utero surgery upang posibleng iligtas ang kanyang sanggol mula sa malubhang limitasyon sa bandang huli ng buhay, na napatunayang matagumpay sa isang pambansang klinikal na pagsubok na tinatawag na Management of Myelomeningocele Study (MOMS). Siya ay sumailalim sa isang mahigpit na proseso upang maging kwalipikado dahil hindi lahat ng ina at bawat fetus ay kandidato. Nang inalok siya ng operasyon, hindi siya nagdalawang-isip.
"Nakipagsapalaran siya para sa kanyang sarili upang magkaroon ng pagkakataon na makinabang ang sanggol," sabi ng neurosurgeon na si Kelly Mahaney, MD.
Ang isa pang pagpipilian ay naghihintay hanggang sa ipanganak si Iliana at pagkatapos ay maoperahan upang isara ang kanyang spinal cord.
"Kapag nakabukas ang spinal cord, may panganib na magkaroon ng meningitis, na isang kondisyon na nagbabanta sa buhay. Iyon ang dahilan kung bakit kapag nagsasagawa kami ng tradisyonal na pag-aayos ng neural tube defect, ginagawa namin ito isang araw o dalawa pagkatapos ipanganak ang isang sanggol," sabi ni Mahaney.
Ang fetal surgery ay nagkaroon ng kahanga-hangang resulta. Nangangailangan ito ng pagbukas ng tiyan ng ina, pag-draining ng amniotic fluid mula sa matris, at pagpoposisyon ng fetus upang ang maliit na gulugod nito ay nakaharap sa mga neurosurgeon. Pagkatapos ay isinasara ng mga surgeon ang depekto sa spinal cord, pinapalitan ang amniotic fluid, at naglalagay ng mga natatanging tahi upang lumikha ng isang hindi tinatagusan ng tubig na selyo para sa matris bago isara ang tiyan ng ina.
Ayon sa National Institute of Neurological Disorders and Stroke, ang malaking mayorya ng mga sanggol na ipinanganak na may myelomeningocele ay nangangailangan ng shunt upang patuloy na maubos ang fluid mula sa utak, at karamihan ay may kahinaan sa binti, nakakaranas ng mga pagbabago sa istraktura ng utak, at may dysfunction ng pantog at bituka. Habang si Iliana ay nangangailangan ng mga leg braces para makalakad at isang catheter upang makatulong sa pag-alis ng kanyang pantog, gumagana ang kanyang utak at bituka. At hindi na niya kailangan ng shunt.
"Nagsusuot siya ng leg braces dahil ang kanyang mga paa ay papasok, ngunit tumatakbo siya sa mga iyon. Kailangang hilingin sa kanya ng kanyang mga guro na magdahan-dahan. At siya ay talagang matalino. Gustung-gusto niya ang paaralan," sabi ni Helisabed.
Mahilig din si Iliana sa playground. Sumisid siya at hinamon ang sarili na umakyat sa mga hagdan at umakyat at bumaba sa slide. "Nakahanap siya ng paraan upang gawin ang lahat. Kahit na kailangan niyang umupo sa kanyang ibaba para makabangon ng mga hakbang, ginagawa niya ito," sabi ni Helisabed.
Nang dalhin ni Helisabed si Iliana sa kanyang spina bifida clinic sa Orange County, California, para sa physical therapy, lumayo siya na may labis na pasasalamat sa mga doktor sa Packard Children's Hospital at ipinagmamalaki ang kanyang sarili sa pag-opera sa sanggol.
"May mga batang naka-wheelchair at mga batang may shunt. Hindi ko maisip kung paano ito ginagawa ng mga ina," sabi niya. "Maganda ang kinalabasan ni Iliana."
Ang mga kinalabasan ni Iliana ay naaayon o mas mabuti kaysa sa pangkalahatang natuklasan ng pag-aaral ng MOMS, kung saan humigit-kumulang 40% ng mga sanggol na tumanggap ng prenatal surgery ay nangangailangan ng paglilipat, kumpara sa humigit-kumulang 80% ng mga sanggol na tumanggap ng spinal closure surgery pagkatapos ng kapanganakan. Naging matagumpay ang pag-aaral ng MOMS kaya maaga itong nagsara, isang bagay na bihirang mangyari.
Habang ginagawa ang fetal surgery sa ilang ospital bukod sa Packard Children's, ang Stanford ay isa lamang sa mga lugar sa United States na nag-aalok ng magkatabi na pangangalagang eksperto para sa parehong mga sanggol at ina.
Ang mga batang may spina bifida ay madalas na nangangailangan ng panghabambuhay na pangangalaga upang matulungan silang makamit ang mga milestone at mapanatili ang mga function ng katawan. Kaya naman nagpapatingin si Iliana sa mga doktor sa kanyang bayang kinalakhan upang mapanatili ang kanyang paglalakad sa tamang landas. Tumatanggap din siya ng ilang suporta sa paaralan. Noong sanggol pa si Iliana, dinala siya ni Helisabed sa Spina Bifida Clinic ng Stanford, ngunit hindi ito maaaring manatili, dahil nakatira siya ng ilang oras ang layo. Ngunit naiintindihan niya ang kapangyarihan ng pagtanggap ni Iliana ng patuloy na pangangalaga.
“Isa siya sa pinakamatalinong, pinakamasayang bata na makikilala mo,” sabi ni Helisabed. "Nagulat siya sa lahat kung gaano siya kahusay."
Hindi na nasisiyahan si Blumenfeld. Inaasahan niya ang mga larawan ni Iliana sa mga darating na taon habang siya ay lumalaki. “Isang pribilehiyo at karangalan na malaman na nabago namin nang husto ang kanyang buhay,” sabi niya.
