Ang pamilyang Alabama ay nag-rally sa komunidad upang makalikom ng mga pondo para sa pagsasaliksik na nagliligtas-buhay.
Naririnig mo ba yun? Iyan ang tunog ng libu-libong tao na nagpalakpakan kina Kruz at Paizlee Davenport mula sa Alabama.
Mayroon silang fans club sa kanilang tahanan, at hindi mahirap makita kung paano nila na-inspire ang napakaraming estranghero na magsama-sama para sa isang karaniwang layunin.
Ang magkapatid ay dalawa sa limang bata lamang sa United States na may Schimke immuno-osseous dysplasia (SIOD), isang napakabihirang uri ng dwarfism na may pag-asa sa buhay na siyam hanggang 11 taon. Maaari itong magdulot ng kidney failure, mahinang immune system, at hip dysplasia.
"Nagkaroon ng isa sa 80 milyong pagkakataon na parehong magkaroon ng SIOD sina Kruz at Paizlee," sabi ng kanilang ina, si Jessica. Siya at ang kanyang asawa, si Kyle, ay pansamantalang inilipat ang kanilang pamilya mula sa Muscle Shoals, Alabama, patungo sa Palo Alto upang ang kanilang mga anak ay magkaroon ng access sa pinakamahusay na pangangalaga at isang pagkakataon para sa isang mas maliwanag na hinaharap.
Dahil ang SIOD ay humahantong sa kidney failure, sina Kruz, 5, at Paizlee, 4, ay sasailalim sa kidney transplant sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Ngayon, nasa dialysis na si Kruz at si Paizlee ay sinusubaybayan at ginagamot ng aming nephrology team. Ang isa pang paraan ng pagpapahayag ng SIOD ay ang T-cell deficiency, na humahantong sa isang mahinang immune system. Kamakailan ay si Kruz ang unang pasyente ng SIOD na nakatanggap ng mga stem cell ng donor. Sumasailalim si Paizlee sa pagsusuri para sa kanyang stem cell transplant sa lalong madaling panahon. Sa daan, ang magkapatid ay mangangailangan din ng hip reconstruction surgery upang labanan ang dysplasia.
"Magiliw na kinuha ni Stanford at Dr. David Lewis ang pananaliksik sa SIOD noong 2017, na humantong sa pakikipagkita kay Dr. Alice Bertaina at sa mga kahanga-hangang doktor na ngayon ay aming stem cell transplant at kidney transplant team," sabi ni Jessica. "Pakiramdam namin ay pinagpala kami na magkaroon sina Kruz at Paizlee sa pinakamahusay na pasilidad ng pangangalaga sa mundo."
Bilang unang magkakapatid na may SIOD sa bansa, sila ay naging ambassador para sa kondisyon at ibinahagi ang kanilang mga karanasan sa pamamagitan ng pundasyon ng kanilang pamilya, Kruzn for a Kure. Kamakailan ay ipinakita ni Jessica kay Lewis ang isang tseke para sa $150,000, na nagdala ng kanilang kabuuang mga pondo na naibigay sa higit sa $1.3 milyon.
"Ang Kruzn para sa isang Kure Foundation ay nagbibigay ng nagliligtas-buhay na pagpopondo sa pananaliksik upang payagan ang mga batang ito na magkaroon ng plano sa paggamot at isang pagkakataon sa mas mahabang buhay," sabi ni Jessica. "Sa kauna-unahang pagkakataon, ang pagsasaliksik ng SIOD sa Stanford ay may magandang pagkakataon na talagang pagalingin ang sakit na ito na walang lunas. Lubos kaming nagpapasalamat sa mga donor na sumusuporta kina Kruz, Paizlee, at iba pang mga bata na may SIOD."
Sa Hunyo 23, sina Kruz at Paizlee ay magiging Patient Heroes sa ika-9 na taunang Summer Scamper, na tutulong na makalikom ng pera at kamalayan para sa Packard Children's at Stanford University School of Medicine.
Ikinararangal namin na magkaroon ng napakaraming tagasuporta mula sa malapit at malayong Scamper-ing upang suportahan ang mga pasyente tulad nina Kruz at Paizlee!
Ang artikulong ito ay orihinal na lumabas sa Spring 2019 na isyu ng Balitang Pambata ng Packard.
