Pagiging Pinakamahusay na Tagapagtanggol ng Iyong Anak at… Pagiging Kasosyong Gusto Mong Maranasan

Mayroong maraming mga alamat tungkol sa aming mga magulang at tungkol sa aming mga anak: Kami ay mga espesyal na tao. Kami ay mga bayani. Kami ay martir. Binibigyan lang tayo ng kaya natin.

Ang totoo, ang mga kapansanan ay isang natural na bahagi ng buhay. Ang ating mga anak ay hindi mga trahedya; hindi sila anghel (kahit sa akin hindi). Sila ay simpleng mga batang may kapansanan. At ang pamumuhay na may kapansanan ay isang panghabambuhay na proseso na may maraming pagliko at pagliko, paglipat at yugto. Ang ating mga anak ay maaaring magkaroon ng magandang buhay gaya ng sinuman sa labas, kasama ang mga kaibigan, layunin, at komunidad.

Ang aking anak na babae ay 30 na ngayon. Sa unang 21 taon ng kanyang buhay naisip ko na ang kailangan ko lang gawin ay alagaan siyang mabuti... alam mo, pakainin, magpalit ng diaper, magsaya kasama siya, mahalin at pahalagahan, lahat ng bagay na iyon. Gayunpaman, ginugol ko ang karamihan sa kanyang kabataan at kabataan sa pagharap sa mga medikal na appointment at pagbisita sa ospital, Espesyal na Edukasyon, Regional Center, Mental Health, California Children Services, mga therapist sa lahat ng uri, mga psychologist, mga programa sa kagamitan, mga kompanya ng seguro. At habang marami sa mga ahensyang ito ang huling nagbabayad, mayroon silang mga nakalilitong regulasyon at mga kinakailangan sa pagiging kwalipikado. Mas maraming oras ang ginugol ko sa telepono kaysa sa aking anak na babae. Huwag mo akong intindihin. Talagang maswerte tayo sa mga serbisyo. Nais ko lang na mas madali silang ma-access—at walang ganoong "pagkamalikhain" kapag binibigyang-kahulugan ang batas. Talagang matagal akong naging isang mabuting kasosyo, at iyon ang punto ng artikulong ito: kung ano ang natutunan ko tungkol sa pagiging isang kasosyo.

Iniisip ng ilang tao na ang pakikipag-ugnayan ng magulang ay nangangahulugan ng pagdadala ng mga donut sa mga pagpupulong o pagboboluntaryo sa paaralan. Maaaring ibig sabihin nito. Pero sa tingin ko, mas malaki ang ibig sabihin ng engaged. Kadalasan, kung gusto mong maging isang mabuting kasosyo, kailangan mong maging kasosyo na gusto mong magkaroon.

Ang kapareha na gusto kong magkaroon, ang kapareha na gusto kong maging, ay may kaalaman at pinag-aralan, na may malusog na panloob na mapagkukunan at isang talagang mahusay na pagkamapagpatawa. Kailangan kong matutunan ito sa mahirap na paraan at sa mabilisang paraan, tulad ng ginawa ng marami sa atin. Kaya ang artikulong ito tungkol sa pakikipagsosyo ay talagang tungkol sa pag-imagine ng Parent Boot Camp na gusto kong magkaroon noong sinimulan ko ang paglalakbay na ito kasama ang aking anak na babae.

Dumalo sa Magulang Boot Camp
Hayaan akong magpantasya sandali: Ang Parent Boot Camp ay magaganap sa loob ng isang linggo sa labas ng bansa. Ito ay nasa tabi ng isang lawa na may mga pribadong cabin (na may mga fireplace) para sa buong pamilya upang ang aking asawa at ang aking mga anak ay maaaring sumama sa akin. Ang lahat ay magiging ganap na naa-access kaya hindi namin kailangang mag-alala tungkol sa wheelchair ng aking anak na babae. Ang lugar ay magkakaroon ng mga ponies at masarap na pagkain at nakakatuwang laro para sa bawat interes at kakayahan. Lahat ay tatanggap at nagmamahal kaya walang magtatanong sa amin na umalis dahil ang aking anak na babae ay gumagawa ng sobrang ingay o kumakain ng nakakatawa. Sinabi ko ba sa iyo na ang mga kawani na nag-aalaga ng mga bata ay mahusay? Kaya't maaari kaming matuto ng aking asawa nang hindi nababahala kung okay ang aming mga anak. At ang buong bagay ay libre. Iyan ang pantasya. Kaya ano ang natutunan natin? Ang bahaging ito ay hindi pantasya. Ito ay talagang mahalaga.

Pagbubuo sa Sariling Kakayahan
Ang unang bagay na sinasabi sa amin ng mga tagapagsanay ay kami ang pinakamahusay na mapagkukunan ng impormasyon tungkol sa aming mga anak para sa mga propesyonal na naglilingkod sa kanila. Ang layunin ng Boot Camp ay buuin ang maraming kakayahan na mayroon na tayo—at paunlarin ang mga kasanayan at kaalaman na kailangan natin upang maging pinakamahusay na tagapagtaguyod na posible para sa ating mga anak. Nalaman namin na magagawa lang namin ito sa pamamagitan ng pagiging epektibong mga collaborator at kasosyo sa lahat ng mga guro at service provider na darating at aalis sa buhay ng aming mga anak. Pagkatapos ay matutunan natin ang kasaysayan ng kapansanan, ang mga batas na nakakaapekto sa mga sistema at serbisyo, at ang ating mga karapatan bilang mga magulang—at ang ating mga responsibilidad.

Pagiging Organisado
Natutunan namin kung paano panatilihing organisado at naa-access ang impormasyon, mga bagay tulad ng mga sertipiko ng kapanganakan, mga talaan ng pagbabakuna, mga ulat sa pangunahing pangangalaga, mga ulat ng espesyalista at therapist, mga tala ng IEP, mga sikolohikal na pagtatasa, at mga halimbawa ng trabaho ng aming anak. Pinupuno namin ang isang libro tungkol sa aming mga anak at kanilang mga espesyal na pangangailangan. Mayroon itong lahat ng impormasyon na maaaring kailanganin ng anumang ahensya mula sa amin upang kapag kailangan namin ito, nandiyan ito at kinokopya lang namin ito.

Pagkatapos ay matutunan natin:

• kung paano gumamit ng mga video upang idokumento kung ano ang maaaring hindi namin masabi sa salita;
• kung paano gamitin ang mga ulat sa mga pagpupulong;
• kung paano basahin ang mga pagtatasa, i-highlight ang mga obserbasyon, tukuyin ang mga posibleng maling kuru-kuro, at magdagdag ng mga komento;
• kung paano maghanda ng isang listahan ng mga tanong at kung paano bumuo ng mga kalamangan at kahinaan;
• kung paano mag-prioritize;
• kung paano subaybayan ang mga serbisyo sa IEP at subaybayan kung ang ating anak ay bumubuti o hindi sa mga serbisyong iyon;
• paano magdokumento; at
• paano magsalita nang maikli.

Nalaman namin ang tungkol sa mga tungkulin at responsibilidad ng iba't ibang provider. Tinuturuan tayo kung paano ipahayag kung ano ang alam natin tungkol sa ating mga anak ngunit minsan ay nahihirapang makipag-usap, mga bagay tulad ng kung ano ang nag-uudyok sa kanila, kung ano ang nagpapakalma sa kanila, kung ano ang nagpapalungkot o nagagalit sa kanila. (Kapag naghahalinhinan kaming mag-asawa tungkol sa anak namin, parang dalawang magkaibang anak ang pinag-uusapan namin. Sheesh! Ipinunto iyon ng isa sa mga trainer, siyempre iba ang nakikita namin! Magkaiba kaming dalawang tao.) Nalaman namin na okay lang na magkaiba ng opinyon.

Natutunan namin:

• kung paano ilarawan kung ano ang kailangan ng ating anak para sa bawat tawag, bawat pagpupulong, bawat dokumento;
• kung paano makilala kapag ang isang bagay ay hindi gumagana—paano magsulat ng mga liham upang ipaalam sa mga tao;
• kung paano magdiwang kapag may gumagana—at kung paano magsulat ng mga liham upang ipaalam sa mga tao; at
• paano magbigay ng "elevator speech": kung paano ituon ang kailangan nating sabihin sa pinakamaikling yugto ng panahon.

Sinasanay at ginagawa namin ang mga bagay na ito.

Dumalo sa Transitions
Pagkatapos ay tumuon kami sa paglipat. Sinabi sa amin na magsisimula ang paglipat sa araw na ipanganak ang aming anak. Natututo tayo kung paano itataas ang ating mga pananaw at bumuo sa araw na lumipat ang ating mga anak sa pagtanda. Sinabi sa amin na, kung matutunan namin ang lahat ng ito, matagumpay naming maihahanda ang aming anak. Nalaman namin na ang paglipat at pagtanda ay hindi tungkol sa kalubhaan ng kapansanan; relatibo ang kalayaan. Kung ang isang bata ay hindi kayang mabuhay nang mag-isa, ang mga pamilya ay maaari pa ring lumikha ng isang pananaw kung ano ang magiging buhay ng kanilang anak: kung saan siya titira at kung paano siya aalagaan.

Nagiging Leader
Ang pagtuon sa aming susunod na huling araw ng Boot Camp ay kung paano maging isang pinuno:

• paano magbigay ng input,
• paano maging isang komite,
• kung paano maunawaan ang layunin at layunin ng isang grupo bago sumali, at
• kung paano mag-ambag ng mas maraming oras at lakas sa grupo bilang iba pang mga miyembro.

Tinatalakay natin ang higit na kabutihan at kung ano ang ibig sabihin ng mag-isip at kumilos bilang isang tagapagtaguyod para sa ibang mga bata at pamilya, hindi lamang para sa sarili nating anak o pamilya. Nalaman namin ang tungkol sa iba't ibang proseso ng paggawa ng desisyon, gaya ng consensus o majority rule. Pagkatapos ay tumutuon kami sa kung paano mag-coach sa ibang mga pamilya at kung gaano kahalaga na hindi sabihin sa iba kung ano ang gagawin, ngunit tulungan silang mag-explore ng mga opsyon, tulungan silang mag-prioritize, tulungan silang gumawa ng mga pagpipilian para sa kanilang sarili. Bagama't alam ng mga pamilya kung ano ang gagana para sa sarili nilang mga miyembro, kailangan nilang malaman ang kanilang mga opsyon para makagawa ng matalinong mga pagpili. Nagsasanay kami sa pagsasabi ng mahihirap na bagay sa isa't isa. Sinasanay namin ang pagiging tapat at mabait.

Mahusay na Pakikipag-usap
Ang huling araw ay nakatuon tayo sa komunikasyon at pagmumuni-muni sa sarili. Pinag-uusapan natin ang pag-aalaga sa ating sarili. Nalaman namin na ang pagiging may kaalaman ay mahalaga, ngunit kung paano kami nakikipag-usap ay maaaring gumawa ng pagkakaiba sa pagitan ng isang taong nakikinig sa iyo o hindi nakikinig. At nalaman namin na ang pinakamahalagang bagay sa pakikipag-usap ay ang pag-shut up at pakikinig—pagtitiyak na kung ano ang naririnig namin ay kung ano talaga ang sinasabi ng isang tao. (Tumingin ako sa asawa ko at umaasa na nakikinig siya).

Natutunan namin kung paano makipag-ugnayan sa mga miyembro ng koponan bago ang isang pulong upang malaman kung ano ang iniisip nila. At natutunan natin kung paano maging present sa sakit ng iba. Nalaman namin na madaling matukoy ang mga problema at ang paghahanap ng mga solusyon ay ang mahirap na bahagi—at trabaho ng lahat. Nalaman namin kung paano binuo ang system sa modelong "the squeaky wheel", at nalaman namin na ang pagiging mapanindigan ay hindi nangangahulugan ng pagiging adversarial. Natutuhan natin ang pinakamahalagang aral: upang ipagpalagay ang pinakamahusay na mga intensyon.

Sa wakas, gumugugol tayo ng oras sa mga aktibidad na nakatuon sa ating sarili… natututong manguna mula sa ating mga lakas at pag-isipan kung paano mas mahusay na pangalagaan ang ating sarili at ang ating mga pamilya.

Pagbabalot
Nang gabing iyon ay sumasayaw kami. Ang mga bata ay nagsasaya—at pinagtatawanan ang pagsasayaw ng mga magulang. At pinagtatawanan ng mga magulang ang pagsasayaw ng mga magulang. Naluluha kami dahil alam namin na mayroon kaming maikling sandali upang gawin ang epektong ito at pagkatapos ay sila ay magiging sa kanilang sarili. Nagdiriwang kami dahil mahal namin ang aming mga kahanga-hangang anak.

Linggo na ang uwian. Kami ay optimistiko, handang makipag-ugnayan bilang mga magulang. Sa totoo lang, napakadaling maging mabuting kapareha at maging engaged kapag nalaman mo nang mabuti, kapag nabusog ka, nakapagpahinga, kapag ang iyong mga anak ay inalagaan nang may inspirasyon at pagdiriwang, kapag naramdaman mo lang na sinusuportahan ka. Sa totoo lang, gustuhin man natin o hindi, marami tayong dapat matutunan para maging kasosyo sa pangangalaga sa ating mga anak na may espesyal na pangangailangan.

Bagama't wala pang Parent Boot Camp (pa), mayroon kaming Family Resource Centers, Family Empowerment Centers, at Parent Training and Information Centers sa buong estado (tingnan sa ibaba). Ang mga lugar na ito ay nagbibigay ng mga uri ng pagsasanay at suporta na inilalarawan sa nagpapanggap na Boot Camp. Hindi lamang para sa mga magulang, kundi para sa mga propesyonal din! Mangyaring gamitin ang mga ito. Alamin ang mga alituntunin ng kalsada, kung paano makipagsosyo at kung paano mamuno, at balang araw—malamang, makikita kita bilang isa sa mga tagapagsanay sa Parent Boot Camp?

Pagsasanay at Impormasyon ng Magulang: Higit Pa Tungkol sa Mga Sentro ng Magulang

Ang mga Centers (PTIs), Community Parent Resource Centers (CPRCs), at Family Empowerment Centers (FECs) ay lahat ay nagbibigay ng pagsasanay at impormasyon sa mga magulang, miyembro ng pamilya, at tagapag-alaga ng mga bata at young adult na may mga kapansanan gayundin sa mga provider na naglilingkod sa mga batang iyon, upang matulungan silang makilahok nang epektibo sa mga desisyon, proseso, at sistemang nauugnay sa mga indibidwal na may mga kapansanan. Ang mga sentrong ito ay pinondohan, direkta o hindi direkta, sa pamamagitan ng Individuals with Disabilities Education Act. Marami sa kanila ay maaari ring maglagay ng mga Early Start Family Resource Centers o Prevention Resource and Referral Services, na pinondohan ng Department of Developmental Services; at/o Mga Boses ng Pamilya ng California, isang network ng suporta na pinondohan ng US Department of Health and Human Services.

Mayroong ilang mga pagkakaiba sa mga organisasyong ito: Ang mga PTI at CPRC ay naglilingkod sa mga pamilyang may mga anak mula sa kapanganakan hanggang 26; Ang mga FEC ay naglilingkod sa mga pamilya ng mga batang edad 3 hanggang 22. Isang bagay ang totoo para sa kanilang lahat: interesado silang makipagsosyo sa iyo. Hanapin sila at makisali! Hanapin ang center na pinakamalapit sa iyo.