Juno Duenas: Thirty-plus Years on the Frontline of Family Advocacy

Sa loob ng mahigit tatlong dekada, si Juno Duenas ay isang puwersang dapat isaalang-alang sa pagtataguyod para sa mga batang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan at kanilang mga pamilya, sa California at sa buong bansa. Simula December 18, magreretiro na siya sa kanyang posisyon bilang executive director ng Suporta para sa Mga Pamilya ng mga Batang may Kapansanan, isang ahensya ng San Francisco na pinapatakbo ng magulang na itinatag noong 1982 na nag-aalok ng impormasyon sa mga pamilya, edukasyon, at malawak na hanay ng mga mapagkukunan. Ngayon, ang ina ng apat ay sumasalamin sa kanyang mga dekada ng aktibismo at kung ano ang naghihintay sa kanya. 

T: Bakit, kailan, at paano ka nagsimula sa adbokasiya ng magulang?

Ang aking anak na babae, si Moji, ay isinilang 36 taon na ang nakararaan na may malubhang kapansanan, kaya naging tagapagtaguyod ako 36 na taon na ang nakararaan. Gustuhin mo man o hindi, bilang isang magulang ng isang batang may mga kapansanan/mga pangangailangan sa espesyal na pangangalagang pangkalusugan, ikaw ay nagiging isang tagapagtaguyod. Ang iyong pagpipilian ay kung ikaw ay magiging passive o proactive.

"Gustuhin mo man o hindi, bilang isang magulang ng isang batang may mga kapansanan/pangangailangan ng espesyal na pangangalagang pangkalusugan, ikaw ay naging isang tagapagtaguyod. Ang iyong pagpipilian ay kung ikaw ay magiging pasibo o aktibo."

Nagsimula ako sa Support for Families na dumalo sa isang support group kung saan nakilala ko ang ibang mga magulang na gumabay sa akin sa mga pagpupulong at aktibidad. Makalipas ang apat na taon, sumali ako sa staff sa Support for Families dahil nagkaroon ako ng ideya: Hindi ba't nakakatuwang pumasok sa isang silid at makipag-usap sa mga taong nagbibigay ng mga serbisyo nang hindi na kailangang dumaan sa isang case manager? Sa pag-iisip na iyon, nakipagsosyo kami sa distrito ng paaralan at lumikha ng isang Kumperensya ng Impormasyon at Mapagkukunan para sa mga pamilya, at napakasiglang magtrabaho kasama ng iba na may isang karaniwang pagtutuon, nabigla ako.

T: Anong pag-unlad para sa mga bata at pamilya ang nakita mo sa mga nakaraang taon?

Itinulak namin ang pangangalagang nakasentro sa pamilya sa mga ospital, at nagkaroon ng malaking pagkakaiba sa pangangalaga sa bata mula nang ipanganak ang aking anak na babae. Ngayon ang karamihan sa mga ospital ay nagsasagawa ng pangangalagang nakasentro sa pamilya na para bang laging ganoon.

Iminungkahi namin na panatilihin ang aming mga anak sa bahay sa halip na manirahan sa mga institusyon at nagtagumpay kami. Ngunit ngayon ay mayroon kaming mga pamilya sa bahay na nagbibigay ng masinsinang pangangalaga nang walang naaangkop na mga suporta, at ito ay isang napakalaking hamon. Maliban kung ang isang pamilya ay may pambihirang panloob at panlabas na mga mapagkukunan, iyon ay hindi isang ligtas na sitwasyon. Anumang bagay ay maaaring ikiling at ilagay sa panganib ang bata. Nagkaroon kami ng tagumpay at ipinagdiwang ang aming mga anak na lumalaki hanggang sa pagtanda, ngunit ang sistema ay hindi talaga handa. Ito ay isang marupok na sistema. Hindi ito magandang sistema. Marami tayong pagkakataon para sa pagpapabuti.

Pinilit namin ang representasyon ng pamilya sa bawat antas ng paggawa ng desisyon, at nakita namin ang ilang pag-unlad. Pinakamahusay na gagana ang system kung gagawa tayo ng mga serbisyong gustong gamitin ng mga pamilya, kaya kailangan nating magkaroon ng mga pamilya sa talahanayan sa panahon ng pagbuo, pagpapatupad, at pagsusuri ng mga serbisyo.

Q: Ano ang iyong pinakakasiya-siyang tagumpay?

Ang mga matagumpay na sandali para sa akin ay ang mga sandaling nadama ko ang isang bahagi ng isang bagay na may layunin na tutulong sa ating mga anak na magkaroon ng mga pagkakataon at kalidad ng buhay. Napakaraming sandali, napakaraming tao na nagtutulungan bilang isang team na may magkakaibang pananaw, ngunit sa isang ibinahaging pananaw na maaari tayong bumuo ng isang bagay na mas mahusay at lumikha ng ilang pagbabago sa system. Nagtatrabaho pa rin ako kasama ang ilang magulang na nakilala ko noong bagong panganak pa lang ang mga anak namin, at naging magkatuwang sila sa buhay. Napakaraming hindi pangkaraniwang tao, mga kasosyo, ang nakaimpluwensya sa kung ano ang iniisip ko at kung sino ako.

Ang mga kasosyo ay dumating sa lahat ng mga hugis at sukat. Mga magulang, tagapag-alaga, kabataan, bata, tagapagkaloob, tagapangasiwa, tagapagtaguyod, at siyempre mga taga-fundo. Ang Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata ay isa sa mga pinakamahusay na kasosyo, talagang nakikinig sila sa kung ano ang pakiramdam ng aming mga magulang na pinakamahusay na gagana. Siyempre, may ilang mahirap na pag-uusap, ngunit pinagsikapan namin ang mga ito nang magkasama. Ang isa sa aming pinakamahusay na pakikipagtulungan sa Foundation ay ang Project Leadership, isang halimbawa ng isang bagay na nagkaroon ng maraming tagumpay.

T: Pag-usapan ang Project Leadership.

Pamumuno ng Proyekto nag-aalok ng pagsasanay upang ihanda at suportahan ang mga miyembro ng pamilya na maging mga tagapagtaguyod para sa mas mabuting patakaran at serbisyo sa pangangalagang pangkalusugan. Ang kurikulum ay nagpapakilala sa mga magulang at tagapag-alaga sa mga mani at bolts ng adbokasiya sa isang seryeng pitong session. Ngunit ito ay higit pa sa isang curriculum, ang Project Leadership ay isang modelo na kinabibilangan ng mentoring mula sa facilitator. Mahirap maging nag-iisang magulang sa isang komite, o magbigay ng input sa isang pagdinig. Kung gusto mong mapaupo ang mga miyembro ng pamilya sa mga komite, magbigay ng mga presentasyon - kailangan mong bigyan sila ng mentoring para kapag nangyari ang hindi maiiwasang hamon mayroon silang maaaring tumulong. Bilang karagdagan, kasama sa modelo ang pagbuo ng camaraderie para makapag-usap ang mga pamilya sa kanilang sarili at makapagsanay, gayundin sa pagbuo ng isang koalisyon ng mga boses ng pamilya.

Ang orihinal na layunin ng Project Leadership ay gamitin ang pagsasanay bilang isang sasakyan upang maabot ang mga pamilyang kulang sa serbisyo, na kadalasang nakahiwalay, upang bigyan sila ng boses. Nagkaroon kami ng mga pamilyang nag-survey sa labas ng evaluator na dumalo sa unang serye, at ang mga pamilyang nagkaroon ng mas kaunting pagkakataon ay talagang nakinabang sa karagdagang suporta.

Gustung-gusto ko na napakaraming tao at grupo na nakibahagi sa Project Leadership at ngayon ay nararamdaman nila na pagmamay-ari nila ito. Ang mga ahensya sa buong California at ang bansa ay inangkop ito at ngayon ay tinatawag itong kanilang sarili. Ang mga nagtapos ay nakagawa ng ilang napakakahanga-hangang gawain, nakaupo sa mga lokal at pang-estadong pagpupulong, naghaharap sa mga lokal at pang-estadong mambabatas, maging sa buong bansa. Gumagana ang Project Leadership.

T: Ano ang mga pinakamalaking pagbabago na kailangan ng sistema ng pangangalaga para sa CSHCN ngayon?

Magiging mahusay kung sa halip na iba't ibang mga insurance, mayroong isang pampubliko o parang pampublikong ahensya na responsable para sa pagpopondo ng pangangalagang pangkalusugan para sa lahat. Masyadong maraming oras ang ginugugol ng mga pamilya sa pagpapalipat-lipat mula sa ahensiya patungo sa ahensya, "nakipaglaban" upang makakuha ng mga serbisyong mahalaga para sa kapakanan ng kanilang anak. Para sa akin ito ang pinakamahirap na bagay para sa isang taong may mga kapansanan – ang pangako para sa mga serbisyo at ang katotohanan ng walang katapusang labanan upang aktwal na makuha ang mga ito. Ipinagbabawal ng Diyos na hindi ka makapagsalita ng wika o hindi komportable sa pagtataguyod. Ito ay simpleng malupit.

Gayunpaman, dahil ang sistema ay naka-set up kung ano ito, ang mga pamilya ay nangangailangan ng impormasyon, edukasyon, at suporta. Dapat mayroong boot camp para sa mga pamilya na matutunan ang lahat ng kailangan nilang malaman, at ang bawat pamilya ay dapat bigyan ng fax/printer/scanner. Ang pinakamahalaga, tayo dapat kilalanin ang mga magulang at mga young adult bilang pangunahing tagapamahala ng kaso/tagapag-ugnay ng pangangalaga, at bumuo ng sistema nang nasa isip iyon. Dapat nating bigyan ang bawat pamilya ng isang katulong upang matulungan silang mag-navigate, hindi higit pang mga gatekeeper.

"Dapat magkaroon ng boot camp para matutunan ng mga pamilya ang lahat ng kailangan nilang malaman, at dapat bigyan ang bawat pamilya ng fax/printer/scanner. Pinakamahalaga, dapat nating kilalanin ang mga magulang at young adult bilang pangunahing case manager/coordinator ng pangangalaga…”

Kailangan namin ng higit pang suporta sa pagpapatakbo para sa mga organisasyon tulad ng Family Voices at iba pa para hindi sila nabubuhay ng grant-to-grant. Kailangan nating buuin muli ang mga lokal na ahensya tulad ng dati nating nakipagsosyo sa mga pamilya upang lumikha ng mga sistemang gumagana. Ang mga ahensyang nasa hustong gulang at mga ahensyang partikular sa kapansanan ay kailangang magtulungan nang mas mahusay.

Sa tingin ko rin ay mahalaga na ang mga pangangailangan sa kapansanan/espesyal na pangangalaga sa kalusugan ay bahagi ng kasalukuyang pag-uusap sa pagkakaiba-iba.

T: Ano ang nahanap mo - at marahil ay natagpuan pa rin - ang pinaka-nakakabigo tungkol sa trabaho?

I guess I hate it kapag sinasabihan ako ng mga tao na hindi. Nag-aaral ako ng balanse. Nagsasanay akong lumayo, hinahayaan ang mga sitwasyon kung saan ito ay hindi magandang tugma, na kinikilala na minsan ang aking pagkakaiba ng opinyon ay negatibong enerhiya lamang. Hindi ko pa talaga natutunan. Natagpuan ko pa rin ang aking sarili na bulag na naglalakad sa mga dingding ng "hindi" nang hindi nakikitang darating ito.

Q: Ano ang dapat unahin ng iyong kapalit – anong payo ang ibibigay mo?

Maglaan ng oras upang makinig sa board, staff, pamilya, magulang at kanilang mga anak/kabataan, provider, at funders. Makinig sa magkakaibang boses na iyon at pagsama-samahin ang mga ito para sa mga pag-uusap para makabuo ng bagong estratehikong plano para sa ahensya. Kilalanin na ang boses ng pamilya -pamumuno ng pamilya - ay ang kritikal na bahagi ng anumang ahensya ng suporta sa pamilya.

Q: Ano ang susunod para sa iyo?

Gusto kong maging kasosyo sa pag-iisip. Gusto kong umupo at makipag-usap sa mga tao, gusto kong makinig (hindi sasang-ayon ang aking asawa, ngunit ito ay totoo). Gustung-gusto kong magbahagi ng mga ideya, mahirap na pag-uusap at mabuti...Interesado pa rin akong makipagsosyo para sa pagbabago ng system.

Q: Any last thoughts?

Lahat ng ginagawa namin ay tungkol sa aming mga anak, kaya mayroon akong kwento ng paghihiwalay tungkol sa aking anak dahil si Moji ang nagdala sa akin dito. Sinasabi ko ang kuwentong ito dahil kung walang suporta ng gobyerno para sa mga katulong na magbigay sa kanya ng buong-panahong pangangalaga, isang wheelchair na gumagana, mga gamot at mga doktor na tumutulong sa amin na pamahalaan ang kanyang mga pulikat at iba pa, hindi magkakaroon si Moji ng mga pagkakataong mayroon siya. May pagkakaiba ang mga suporta at serbisyo. Malubhang hindi pinagana ang Moji. Wala siyang kakayahan sa pagtulong sa sarili, mayroon siyang mga hamon sa pag-iisip, limitado ang komunikasyon, madalas na nasasaktan at nangangailangan ng buong-panahong pangangalaga. Sa kabila ng kanyang mga hamon, tulad ng sinumang tao na gusto at hindi niya gusto, ang pagnanais na maging bahagi ng komunidad. Sa palagay ko ang pagkakaiba sa kanya ay ang katotohanang napipilitan akong ipaliwanag na siya ay isang puwersa ng buhay na may halaga.

Sa pag-iisip na iyon, palagi naming sinisikap na tiyakin na mayroon siyang awtonomiya hangga't maaari naming ibigay. Nagsumikap ako habang siya ay nasa paaralan upang matiyak na siya ay lumahok sa pagsasama. Inaamin kong medyo na-curious ako na noong siya ay tumuntong sa 21 at natapos na ang pag-aaral ay mas pinili niyang dumalo sa isang hiwalay na programa kasama ang iba pang mga kapantay na may kapansanan. Bilang isang magulang, pinahahalagahan ko ang kanyang pinili, ito ang kanyang pinili...ngunit nagtaka ako...ano ang punto ng lahat ng gawaing pagsasama na iyon? Sa totoo lang, walang ganoong karaming opsyon para sa mga nasa hustong gulang tulad ng Moji.

Anyway, ang segregated program ay nasa ibabaw ng burol mula sa aming bahay, at sa tuwing dadaan siya sa isang purple na gusali ay sasabihin niya ang "ga" - ibig sabihin ay "go." Sa kalaunan, napagtanto ng kanyang aide na hinihiling niyang pumasok sa lilang gusali. Kaya isang araw ay ipinarada nila ang sasakyan at pumasok. Isa pala itong simbahan. Hindi kami relihiyosong pamilya, wala kaming kakilala sa simbahan, pero gusto ni Moji na pumunta, kaya pumunta siya. Pumupunta doon si Moji tuwing Linggo sa nakalipas na 11 taon. Sa kanyang ika-35 na kaarawan, inimbitahan ng simbahan ang aming pamilya na pumunta para ipagdiwang ang kanyang kaarawan. Wala ni isa sa amin ang nakapunta doon dati. Maliwanag, lumikha siya ng isa pang komunidad para sa kanyang sarili. Isang komunidad kung saan nakikipag-ugnayan siya sa mga taong nagmamalasakit sa kanya, kung saan nagagawa niyang maging sarili, kung saan nakatagpo siya ng kagalakan at pagmamahal. Bilang isang ina...ano pa ang mahihiling ko?