Pambansang Buwan ng mga Tagapag-alaga ng Pamilya: Nagsalita ang Isang Ina
Para markahan Pambansang Buwan ng mga Tagapag-alaga ng Pamilya Noong Nobyembre, isang ina mula sa California na may 7-taong-gulang na anak na may pambihirang chromosomal disorder, ang nagbahagi kung ano ang kahulugan ng pag-aalaga sa kanya. (Para sa privacy ng pamilya, mas gusto niyang hindi gamitin ang kanyang pangalan.)
Natutunan ko ang mga pangunahing kaalaman sa salitang "health insurance" noong mga taon bago na-diagnose ang aking 7 taong gulang na anak na lalaki na... 22q11 na sindrom ng pagtanggalAng chromosomal disorder na ito ay may malawak na hanay ng mga baryabol, mula sa mga depekto sa puso hanggang sa mga emosyonal, pang-asal, at saykayatrikong isyu.
Ang mga pangunahing epekto sa anak ko sa ngayon ay ang VPI o kakulangan sa velopharyngeal (isang anatomical dysfunction ng malambot na ngalangala), mga problema sa artikulasyon sa pagsasalita, mga pagkaantala sa pinong at gross motor, kakulangan sa immune system, mga problema sa pandama, at pagkabalisa. Sa pagtatapos ng taon pagkatapos ng kanyang diagnosis—siya ay 3 taong gulang noong panahong iyon—medyo matatas na ako sa "health insurance."
Sa mga unang taon na ito, natutunan ko rin na ang aking tungkulin bilang ina at tagapag-alaga sa isang batang may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan ay awtomatikong nagbibigay sa akin ng kwalipikasyon bilang tsuper, tagapamahala ng kaso, tagapangasiwa ng pangangalaga, at tagapagtaguyod. Nang maging malinaw na hindi siya umuunlad nang normal, nais kong ilaan ang bawat sandali ng aking libreng oras para sa pag-unlad ng aking anak.
Bukod sa karaniwang balanse sa trabaho at pagiging magulang, ang masalimuot na kalituhan ng sistemang medikal kasama ang mga patakaran ng aming mga kompanya ng segurong pangkalusugan ay nagbabanta sa aming pamilya: pananaliksik, mga referral ng espesyalista, mga therapist, mga pagtatasa, mga eksaminasyon, pangalawang opinyon, operasyon, mga paunang awtorisasyon, mga pagtanggi, mga apela, mas maraming pananaliksik, mas maraming pagtatasa, mas maraming espesyalista, at marami pang iba.
Natutunan ko na ang aking tungkulin bilang tagapag-alaga ay hindi lamang ang pag-aasikaso sa mga pangangailangan sa kalusugan ng aking anak, kundi pati na rin ang paggugol ng maraming oras sa telepono kasama ang mga kawani ng departamento ng pagbabayad at mga kinatawan ng health insurance, mabilis na pagpunta at pag-uwi mula sa therapy at mga appointment sa doktor, pati na rin ang pagsubaybay at pagtatala ng mga detalyadong talaan ng bawat aktibidad medikal. Palagi kong ipinapaalala sa aking sarili na ang aking anak ay (at hanggang ngayon) nasa sentro ng maze na ito.
Sa kabila ng kanyang iba't ibang paggamot at therapy, napakaswerte namin na nakapagdiwang ng maraming tagumpay—malaki man o maliit—habang nasaksihan namin ang kanyang pag-unlad at pag-unlad.
Ang pagtanggap ng awtorisasyon o reimbursement ng insurance para sa mga paggamot pagkatapos ng matagal na paghihirap, kahit hindi gaanong kapaki-pakinabang, ay napakasarap din sa pakiramdam. Pagkalipas ng ilang taon, ang aking pananalita tungkol sa "health insurance" ay patuloy pa ring umuunlad at natututo pa rin ako kung paano malampasan ang magulo na sitwasyong ito.
Kamakailan lang ay nagpalit ng kompanya ng seguro ang aming pamilya, at maraming hindi pa alam tungkol sa kondisyon ng aming anak ang naghihintay sa amin. Dahil sa mas maraming kaalaman, mapagkukunan, at katatagan, inihahanda na namin ang aming sarili para sa anumang naghihintay sa amin sa susunod na kanto.
