Q&A: Karen Fessel, Founder at Executive Director, Autism Health Insurance Project

Si Karen Fessel, na ang anak ay may Asperger's, ay kilala sa buong California para sa kanyang marubdob na adbokasiya na mabayaran ang mga insurer para sa pangangalaga na kailangan ng mga pamilya para sa kanilang mga anak sa autism spectrum.

Ang Autism Health Insurance Project siya ang nagtatag at namamahala ay tumutulong sa mga pamilya na mag-navigate sa burukrasya ng seguro at mga tagapagtaguyod para sa pagbabago sa regulasyon at pambatasan. Ngayon, umaasa si Fessel na mag-branch out para pagsilbihan ang mga bata iba pa mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan.

Si Fessel ay may hawak na doctorate sa pampublikong kalusugan at nagtrabaho sa pananaliksik at mga proyekto sa patakaran para sa Permanente Medical Group, ang California Department of Public Health at ang University of California-San Francisco.

Sa Q&A na ito, sinabi ni Fessel kung paano siya nasangkot sa adbokasiya at sa kinabukasan ng kanyang trabaho.

T: Paano nagsimula ang Autism Health Insurance Project?

A. Mayroon akong isang anak, na 19, sa spectrum. Nagtrabaho ako sa sistema ng Kaiser Permanente at alam ko ang Mental Health Parity Act. Ipinapalagay ko na makakakuha ako ng paggamot para sa kanya – speech at occupational therapy, hindi man lang inilapat ang behavioral therapy. Nagulat ako sa hirap. Kung saan ang karamihan sa mga tao ay unang bumaling sa kanilang distrito ng paaralan, bumaling ako sa aking sistema ng pangangalagang pangkalusugan. Kung ito ay mahirap para sa akin, na may isang titulo ng doktor sa pampublikong kalusugan, natanto ko na may malaking pangangailangan para sa proyektong ito.

T. Ano ang mga pinakamabigat na problemang nakikita mo ngayon para sa mga pamilya?

A. Nakakakita pa rin kami ng mga pagtanggi batay sa pangangailangang medikal. Sinusubukan pa rin ng mga tagaseguro na sabihin, "hindi sapat ang pag-unlad ng iyong anak, kaya hindi namin ire-renew ang paggamot na ito." Ito ay kadalasang mga paggamot sa ABA (applied behavioral analysis).

Gayundin, ire-refer ng ilang plano ng Medi-Cal ang mga pamilya sa mga distrito ng paaralan para sa speech therapy. Sinasabi ng batas na kailangang bayaran ito ng Medi-Cal. Nilabanan namin sila sa pamamagitan ng Department of Managed Health Care.

T. Ano ang mga pamilya ng mga bata na may espesyal na pangangalagang pangkalusugan na aktibong nagtatrabaho sa Lehislatura ng California ngayon?

A. Nagkaroon ng a pagdinig noong Marso sa epekto ng SB 946, ang mandato ng ABA ng estado, sa pagkakasakop para sa mga pamilya. Marami ang nagpahayag ng patuloy na pangangailangang palawigin ang mandatong ito sa mga pamilya sa Medi-Cal. Sinusuportahan din ng mga pamilya SB 1176 itinataguyod ng Assemblymember Darrell Steinberg (D-Sacramento), na mangangailangan sa mga tagaseguro na subaybayan ang mga copayment ng mga pamilya at ipaalam sa kanila kapag naabot na nila ang kanilang out-of-pocket maximum.

Mahalaga iyon para sa mga magulang na mayroong Medi-Cal bilang pangalawang insurance, na karaniwan sa mga kliyente ng sentrong pangrehiyon. Kung ang nagpapagamot na tagapagkaloob ay nasa network ng parehong pangunahin at pangalawang plano, madalas na kukunin ng Medi-Cal ang co-payment. Kapag pangalawa ang Medi-Cal at hindi nasubaybayan ang mga copayment, kukunin ng estado ang ilan sa mga pagbabayad na dapat sakupin ng pribadong insurance. Makikinabang ang mga mamimili at ang estado!

T. Daan-daang libong mga bata na sakop ng programang SCHIP ng California, Healthy Families, ay inilipat sa Medi-Cal managed care insurance. Ang paglipat na iyon ay naging mahirap para sa ilang pamilya na ma-access ang mga therapy sa pag-uugali para sa kanilang mga anak. Ano ang natutunan mo tungkol sa paglipat?

A. Dapat ay nauna na tayo at mas vocal. Napakaraming beses kung saan, sa ika-11^ika oras, ang mga serbisyo ay nailigtas. Ang impormasyon mula sa Department of Health Care Services ay nakaliligaw; sabi nila walang mawawalan ng serbisyo. Naniwala kami sa kanila. Ang aral ay maging mapagbantay sa simula.

T: Mayroon bang mga aral na natutunan ng mga pamilyang ASD (Autism Spectrum Disorder) na dapat maunawaan ng lahat ng pamilya ng CSHCN?

A: Talagang. Marami ang naisasalin sa lahat ng kundisyon, at gusto naming pagsilbihan ang mas maraming pamilya ng mga bata na may iba pang mga kondisyon, kabilang ang kalusugan ng isip at iba pang mga kapansanan.

* Basahing mabuti ang iyong paliwanag ng mga pahayag ng benepisyo. Ito ang mga pahayag mula sa iyong insurer na nagsasabi kung ano ang iyong binabayaran. Madalas silang may mga pagkakamali sa kanila, at ang mga pagkakamaling iyon ay kadalasang nakikinabang sa insurer, hindi sa pamilya.

* Kung hindi tumugon ang iyong insurer sa telepono, sumulat ng liham ng hinaing. Ipinapaalam nito sa kanila na alam mo ang iyong mga karapatan, at pinapanood mo sila at susubaybayan mo. Ito ay tumatagal ng oras, ngunit sulit ito sa pananalapi, dahil pinipilit silang managot. Kung sila ay nasa mali, maaari mong bawiin ang pera na iyong nagastos.

* Huwag kumuha ng hindi bilang sagot. Wala pa at marami na tayong tagumpay. Pupunta tayo sa mga mambabatas at talagang nakatulong sila. Pupunta tayo sa mga regulator. Huwag matakot na magtanong kung bakit hindi saklaw ang isang serbisyo o paggamot. Ang aming payo ay tumayo at ipaglaban ang mga serbisyong mahalaga at kailangan ng iyong mga anak.