Kinh nghiệm về chủ nghĩa phân biệt đối xử với người khuyết tật trong chăm sóc sức khỏe nhi khoa: Một biện pháp mới do người quan sát báo cáo

Mục đích

Gia đình của trẻ em và thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt (CYSHCN) cho biết trải nghiệm về kỳ thị người khuyết tật là rào cản chính đối với việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc chất lượng. Kỳ thị người khuyết tật là sự đối xử bất công hoặc thiếu quan tâm đối với người khuyết tật, xảy ra trong toàn xã hội, kể cả trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe.  

Chủ nghĩa phân biệt đối xử với người khuyết tật đã lan rộng đã xác định trong chăm sóc sức khỏe nhi khoa, bao gồm việc trì hoãn điều trị, phớt lờ sở thích của gia đình, thiếu linh hoạt và các nhà cung cấp dịch vụ đưa ra những khái quát chung chung về khuyết tật. Hơn nữa, phân biệt đối xử dựa trên khuyết tật có thể dẫn đến hạn chế tiếp cận dịch vụ chăm sóc, chất lượng chăm sóc kém, sự phi nhân tính, chăm sóc sức khỏe bị bỏ quavà hậu quả tiêu cực đến sức khỏe. Đại học Utah nghiên cứu đột phá dựa trên kinh nghiệm sống, được Quỹ tài trợ, dựa trên công trình này để xác định 11 lĩnh vực cụ thể của chủ nghĩa phân biệt đối xử với người khuyết tật.  

Mặc dù ngày càng có nhiều bằng chứng về tác hại của chủ nghĩa phân biệt đối xử với người khuyết tật đối với trẻ em khuyết tật (CYSHCN) và gia đình các em, các nhà nghiên cứu và quản lý vẫn thiếu các công cụ đầy đủ để đo lường vấn đề này và tác động của nó. Để đánh giá và giải quyết vấn đề phân biệt đối xử với người khuyết tật trong chăm sóc sức khỏe nhi khoa, cần có một công cụ đo lường đáng tin cậy và được xác thực.  

Khoản tài trợ này sẽ dựa trên nghiên cứu trước đây về việc xác định các lĩnh vực cụ thể của phân biệt đối xử với người khuyết tật để phát triển một công cụ đo lường quan trọng, đầu tiên thuộc loại này về phân biệt đối xử với người khuyết tật trong chăm sóc sức khỏe nhi khoa và áp dụng các phương pháp trắc nghiệm tâm lý để đảm bảo công cụ này có giá trị và độ tin cậy. Nghiên cứu này, do Đại học Utah dẫn đầu, cũng có sự tham gia của Đại học Pittsburgh và Đại học Wisconsin-Madison. Các Đối tác Trải nghiệm Sống chuyên nghiệp được chỉ định, là thành viên của nhóm nghiên cứu tại mỗi trường đại học tham gia, sẽ cung cấp thông tin và tham gia vào toàn bộ quá trình.