Mọi chuyện bắt đầu vào ngày 5 tháng 4 năm 2011, khi chúng tôi đến gặp một bác sĩ tim mạch nhi khoa ở Sacramento để xin ý kiến thứ hai. Khi đang mang thai hai cô con gái sinh đôi giống hệt nhau, Alexia và Celeste, tôi được bác sĩ ở Roseville thông báo rằng cả hai đứa con của chúng tôi đều có dấu hiệu dị tật tim bẩm sinh. Bác sĩ tim mạch mới đã xác nhận điều chúng tôi lo sợ.
Giữa lúc đau buồn vì chẩn đoán, tôi cũng nhận ra vẫn còn hy vọng: bác sĩ tim mạch khuyên chúng tôi nên tìm đến sự giúp đỡ của đội ngũ chăm sóc chuyên gia tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford. Không chút do dự, chúng tôi đặt lịch hẹn.
Chúng tôi đã gặp bác sĩ Mohan Reddy, một bác sĩ phẫu thuật tim lồng ngực nhi khoa, người đã một lần nữa khẳng định chẩn đoán của chúng tôi là đúng. Ông giải thích các loại phẫu thuật khác nhau cần thiết cho những em bé như con gái chúng tôi và nói rằng việc sinh con tại Bệnh viện Nhi Packard là vì lợi ích tốt nhất của chúng tôi, vì chúng tôi không biết bao lâu sau khi sinh, các con gái của chúng tôi sẽ phải trải qua phẫu thuật tim hở.
Tìm mảnh ghép còn thiếu
Chỉ vài ngày sau, tôi đã bước qua cánh cửa bệnh viện, nơi sẽ thay đổi cuộc đời chúng tôi mãi mãi. Đó là buổi hẹn đầu tiên trong chuỗi các buổi hẹn. Chúng tôi gặp các bác sĩ sản khoa, bác sĩ sơ sinh, bác sĩ di truyền học và một bác sĩ chuyên khoa thận, người đã cho tôi làm một loạt xét nghiệm máu và mẫu nước tiểu, siêu âm để đánh giá sự phát triển của thai nhi, và cuối cùng là buổi siêu âm rất được mong đợi để xem xét các khuyết tật tim của bé.
Tôi đã kiệt sức về thể chất và tinh thần khi cuối cùng họ hỏi: "Bạn đã từng làm xét nghiệm FISH (Lai tạo huỳnh quang tại chỗ) chưa?"
Chúng tôi được cho biết một số bất thường thấy ở tim, thận và dây rốn của các bé gái phù hợp với Hội chứng mất đoạn 22q11.2, một rối loạn nhiễm sắc thể có thể ảnh hưởng đến hầu hết mọi bộ phận của cơ thể. Nếu xét nghiệm FISH dương tính, một trong hai nhiễm sắc thể 22 sẽ không sáng ở một vùng cụ thể, cho thấy vùng đó đã bị "mất đoạn". Cả hai bé gái đều có kết quả xét nghiệm dương tính với tình trạng di truyền này.
Khi thai kỳ tiến triển, chúng tôi tạm thời chuyển đến Bay Area. Mặc dù tôi lo lắng trước mỗi lần khám, nhưng tôi luôn biết mình đang ở nơi tốt nhất có thể để chăm sóc các con gái. Trong suốt quá trình đó, các y tá và những người khác trong đội ngũ chăm sóc của chúng tôi đã thể hiện sự tận tâm chăm sóc bệnh nhân của họ.
Ngày giao hàng
Ngày sinh của các con chúng tôi cuối cùng cũng đến vào ngày 6 tháng 7 năm 2011. Khi những nàng công chúa nhỏ của chúng tôi chào đời như mong đợi, một nhóm từ Đơn vị Chăm sóc Đặc biệt Sơ sinh (NICU) đã sẵn sàng cho mọi nhu cầu của các bé.
Trong khi các em bé được các chuyên gia ở NICU chăm sóc, một nhóm khác tập trung vào tôi.
Tôi bị mất máu rất nhanh và đã phải truyền máu lần thứ hai.
Sau này tôi mới biết mình đã mất hơn một lít máu. Lúc đó tôi không nhận thức được mức độ nghiêm trọng của tình trạng mình, và tôi biết ơn tất cả các nhân viên. Sự chuyên nghiệp, bình tĩnh và lòng trắc ẩn của họ đã giúp tôi không còn lo lắng nữa.
Trước khi kịp nhận ra, tôi đã ở trong phòng hồi sức, nhẹ nhõm khi biết rằng các con gái tôi đang được chăm sóc tốt nhất.
Các nhà di truyền học rất muốn nói chuyện với chúng tôi. Họ muốn đảm bảo rằng chúng tôi hiểu đầy đủ về Hội chứng mất đoạn 22q và ý nghĩa của nó đối với Alexia và Celeste.
Vượt qua khó khăn với sự hỗ trợ của bạn
Nếu không có đội ngũ tại Bệnh viện Nhi Packard, tôi không biết chúng tôi sẽ phải đối mặt với những thách thức về sức khỏe của các bé gái như thế nào. Lượng kiến thức mà các chuyên gia tại Stanford tích lũy thực sự đáng kinh ngạc.
Gửi đến bất kỳ bậc phụ huynh nào bước qua cánh cửa Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford: hãy biết rằng bạn đang bước vào một bệnh viện đẳng cấp thế giới và con bạn sẽ được chăm sóc chu đáo. Họ sẽ giúp bạn tìm hiểu về tình trạng của con mình và đảm bảo bạn biết rằng bạn không đơn độc. Họ sẽ cung cấp cho bạn tất cả các nguồn lực cần thiết để bạn hiểu được tương lai. Họ sẽ chăm sóc mọi thành viên trong gia đình bạn. Và họ sẽ chăm sóc Bạn!
Gửi đến các nhà hảo tâm đã hỗ trợ Bệnh viện Nhi Packard: khoản đóng góp của các bạn giúp tiếp tục những nghiên cứu quan trọng. Khoản đóng góp của các bạn giúp những gia đình như tôi nhận được các dịch vụ thiết yếu cho con em mình. Các bạn mang đến hy vọng cho các gia đình và cơ hội thứ hai cho nhiều bệnh nhân!
Bệnh viện Nhi đồng Packard đã thay đổi cuộc đời chúng tôi. Celeste và Alexia đang hồi phục rất tốt và sẽ tròn 5 tuổi vào mùa hè này. Cả hai bé đều đã được phẫu thuật tim hở bởi các bác sĩ phẫu thuật tài năng của Bệnh viện Nhi đồng Packard và hiện đang chiến thắng bệnh tật cho những trẻ em mắc Hội chứng mất đoạn 22q!
