Một gia đình ở Alabama tập hợp cộng đồng để gây quỹ cho nghiên cứu cứu người.
Bạn có nghe thấy không? Đó là âm thanh của hàng ngàn người cổ vũ Kruz và Paizlee Davenport từ tận Alabama.
Họ có một câu lạc bộ người hâm mộ khá lớn ở quê nhà, và không khó để hiểu tại sao họ lại truyền cảm hứng cho rất nhiều người xa lạ cùng nhau hướng tới một mục tiêu chung.
Hai anh chị em này là hai trong số năm trẻ em ở Hoa Kỳ mắc chứng loạn sản xương miễn dịch Schimke (SIOD), một dạng bệnh lùn cực kỳ hiếm gặp với tuổi thọ trung bình từ 9 đến 11 năm. Bệnh có thể gây suy thận, suy giảm hệ miễn dịch và loạn sản xương hông.
"Khả năng cả Kruz và Paizlee đều mắc SIOD là một phần 80 triệu", mẹ của hai bé, Jessica, cho biết. Cô và chồng, Kyle, đã tạm thời chuyển gia đình từ Muscle Shoals, Alabama, đến Palo Alto để các con được chăm sóc tốt nhất và có cơ hội cho một tương lai tươi sáng hơn.
Vì SIOD dẫn đến suy thận, Kruz, 5 tuổi, và Paizlee, 4 tuổi, sẽ được ghép thận tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford. Hiện tại, Kruz đang phải chạy thận nhân tạo và Paizlee đang được đội ngũ chuyên khoa thận của chúng tôi theo dõi và điều trị. Một cách khác để SIOD biểu hiện là sự thiếu hụt tế bào T, dẫn đến hệ miễn dịch suy yếu. Kruz gần đây là bệnh nhân SIOD đầu tiên được nhận tế bào gốc từ người hiến tặng. Paizlee đang được đánh giá để ghép tế bào gốc. Trong tương lai, hai anh em cũng sẽ cần phẫu thuật tái tạo khớp háng để điều trị chứng loạn sản.
“Stanford và Tiến sĩ David Lewis đã rất vui lòng tiếp nhận nghiên cứu SIOD vào năm 2017, dẫn đến việc chúng tôi được gặp Tiến sĩ Alice Bertaina và các bác sĩ tuyệt vời, những người hiện là nhóm ghép tế bào gốc và ghép thận của chúng tôi,” Jessica nói. “Chúng tôi cảm thấy may mắn khi có Kruz và Paizlee tại cơ sở chăm sóc tốt nhất thế giới.”
Là những anh chị em đầu tiên mắc SIOD ở đất nước này, họ đã trở thành đại sứ cho căn bệnh này và chia sẻ kinh nghiệm của mình thông qua quỹ Kruzn for a Kure của gia đình. Gần đây, Jessica đã trao tặng Lewis tấm séc trị giá $150.000, nâng tổng số tiền quyên góp của họ lên hơn $1,3 triệu.
“Quỹ Kruzn for a Kure đang cung cấp kinh phí nghiên cứu cứu sống để giúp những trẻ em này có được kế hoạch điều trị và cơ hội sống lâu hơn,” Jessica nói. “Lần đầu tiên, nghiên cứu về SIOD tại Stanford có cơ hội đầy hứa hẹn để thực sự chữa khỏi căn bệnh nan y này. Chúng tôi vô cùng biết ơn các nhà tài trợ đã hỗ trợ Kruz, Paizlee và những trẻ em khác mắc SIOD.”
Vào ngày 23 tháng 6, Kruz và Paizlee sẽ là những Anh hùng Bệnh nhân tại sự kiện Summer Scamper thường niên lần thứ 9, giúp gây quỹ và nâng cao nhận thức cho Bệnh viện Nhi Packard và Trường Y khoa Đại học Stanford.
Chúng tôi rất vinh dự khi có nhiều người ủng hộ từ khắp nơi trên Scamper-ing để hỗ trợ những bệnh nhân như Kruz và Paizlee!
Bài viết này ban đầu xuất hiện trong ấn bản Mùa xuân năm 2019 của Tin tức Trẻ em Packard.
