Theo lời của chính họ: Cải thiện trải nghiệm chăm sóc của các gia đình có trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt
Với việc triển khai sớm Đạo luật Chăm sóc Sức khỏe Hợp túi tiền (Affordable Care Act) và nỗ lực ngày càng tăng tại California và các tiểu bang khác nhằm giải quyết các vấn đề mang tính hệ thống mà CSHCN đang phải đối mặt, các cơ hội để phát triển và thử nghiệm các mô hình mới đã xuất hiện. Để cung cấp thông tin cho những nỗ lực mới này, 10 buổi thảo luận nhóm tập trung dành cho phụ huynh có con em có nhu cầu đặc biệt đã được tổ chức. Năm mươi hai phụ huynh tham gia đã chia sẻ về cuộc sống của họ với con em có nhu cầu đặc biệt và kinh nghiệm của họ trong việc tiếp cận các dịch vụ cần thiết. Những người tham gia đã đưa ra các khuyến nghị của họ để cải thiện hệ thống chăm sóc hiện tại.
Mỗi nhóm được hỏi ba câu hỏi sau:
- Con bạn có những nhu cầu đặc biệt nào và những nhu cầu này ảnh hưởng thế nào đến sức khỏe, tinh thần, hoạt động và sự phát triển của trẻ? Chúng ảnh hưởng ra sao đến các thành viên khác trong gia đình?
- Nhu cầu của con bạn được đáp ứng tốt như thế nào? Hệ thống chăm sóc nào đang hoạt động tốt cho trẻ em và gia đình? Điều gì chưa hiệu quả?
- Bạn có khuyến nghị cụ thể nào về cách hệ thống chăm sóc có thể đáp ứng tốt hơn nhu cầu của con em bạn không?

