Cần có một gia đình: Phân tích sự tham gia của gia đình vào việc hoạch định chính sách cho các chương trình công cộng phục vụ trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt tại California
Gia đình và người đại diện cho bệnh nhân từ lâu đã nói: "Không có gì liên quan đến tôi mà không có tôi", nghĩa là họ cần phải tích cực tham gia vào các quyết định ảnh hưởng đến chăm sóc sức khỏe và hạnh phúc của họ. Nhưng yêu cầu của họ được đáp ứng như thế nào? Báo cáo này xem xét vai trò của sự tham gia của gia đình - tức là của cha mẹ, người giám hộ hoặc thanh thiếu niên - trong các cơ quan chính phủ như hội đồng, ủy ban cố vấn và lực lượng đặc nhiệm, những đơn vị đưa ra quyết định về chính sách và triển khai liên quan đến các dịch vụ dành cho trẻ em/thanh thiếu niên có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt tại California.
Các tác giả đã phỏng vấn cha mẹ, người ủng hộ và người quản lý; xem xét tài liệu liên quan đến sự tham gia của gia đình, đặc biệt là liên quan đến các quyết định chính sách; và tiến hành nghiên cứu sơ bộ về sự tham gia của gia đình trên hơn 60 tổ chức chính sách cấp tiểu bang và cấp quận của California có vai trò trong các chương trình phục vụ trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt.
Mặc dù một số cơ quan chính quyền tiểu bang và địa phương tích hợp và hỗ trợ sự tham gia mạnh mẽ của gia đình, nhưng nhìn chung, sự tham gia của các gia đình lại rất thiếu nhất quán và thường khá yếu ớt trong việc hoạch định chính sách và ra quyết định thực hiện. Có sự khác biệt đáng kể về mức độ tham gia của gia đình, vai trò của gia đình trong việc ra quyết định, và sự hỗ trợ dành cho các gia đình tham gia.
Báo cáo đưa ra khuyến nghị về cách California có thể thực hiện cam kết rõ ràng về việc chăm sóc phối hợp, lấy gia đình làm trung tâm bằng cách đưa gia đình vào quá trình ra quyết định.
