Juno Duenas: Hơn ba mươi năm trên tuyến đầu bảo vệ quyền lợi gia đình

Trong hơn ba thập kỷ qua, Juno Duenas đã là một nhân vật có tầm ảnh hưởng lớn trong việc vận động cho quyền lợi của trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt và gia đình của các em, tại California và trên toàn quốc. Vào ngày 18 tháng 12, bà sẽ nghỉ hưu khỏi vị trí giám đốc điều hành của tổ chức này. Hỗ trợ cho các gia đình có trẻ em khuyết tật, một tổ chức do phụ huynh điều hành tại San Francisco, được thành lập năm 1982, cung cấp cho các gia đình thông tin, giáo dục và nhiều nguồn lực đa dạng. Giờ đây, người mẹ của bốn đứa con này suy ngẫm về nhiều thập kỷ hoạt động tích cực của mình và những điều đang chờ đợi bà trong tương lai. 

Hỏi: Tại sao, khi nào và bằng cách nào bạn bắt đầu hoạt động vận động cho quyền lợi phụ huynh?

Con gái tôi, Moji, sinh ra cách đây 36 năm với những khuyết tật nghiêm trọng, vì vậy tôi đã trở thành người vận động quyền lợi cho trẻ em từ 36 năm trước. Dù bạn muốn hay không, với tư cách là cha mẹ của một đứa trẻ khuyết tật/có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt, bạn trở thành người vận động quyền lợi. Lựa chọn của bạn là bạn sẽ thụ động hay chủ động.

“Dù muốn hay không, với tư cách là cha mẹ của một đứa trẻ khuyết tật/có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt, bạn trở thành người bênh vực. Lựa chọn của bạn là liệu bạn sẽ thụ động hay chủ động.”

Tôi bắt đầu tham gia Tổ chức Hỗ trợ Gia đình bằng cách tham gia một nhóm hỗ trợ, nơi tôi gặp gỡ những bậc phụ huynh khác và được họ hướng dẫn đến các cuộc họp và hoạt động. Bốn năm sau, tôi gia nhập đội ngũ nhân viên của Tổ chức Hỗ trợ Gia đình vì tôi có một ý tưởng: Sẽ thật tuyệt vời nếu có thể bước vào một căn phòng và nói chuyện với những người cung cấp dịch vụ mà không cần phải thông qua người quản lý hồ sơ? Với ý tưởng đó, chúng tôi đã hợp tác với sở giáo dục và tạo ra Hội nghị Thông tin và Nguồn lực dành cho các gia đình, và việc được làm việc cùng những người có chung mục tiêu đã truyền cảm hứng cho tôi rất nhiều, tôi đã bị cuốn hút.

Hỏi: Trong những năm qua, ông/bà đã thấy những tiến bộ nào đối với trẻ em và gia đình?

Chúng tôi đã thúc đẩy việc áp dụng chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm trong các bệnh viện, và đã có sự khác biệt rất lớn trong chăm sóc nhi khoa kể từ khi con gái tôi chào đời. Giờ đây, hầu hết các bệnh viện đều thực hành chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm như thể đó là điều vốn có từ trước đến nay.

Chúng ta đã vận động để giữ con cái ở nhà thay vì sống trong các cơ sở chăm sóc tập trung và chúng ta đã thành công. Nhưng giờ đây, chúng ta có những gia đình phải chăm sóc trẻ tại nhà một cách chuyên sâu mà không có sự hỗ trợ thích hợp, và đây là một thách thức rất lớn. Trừ khi gia đình đó có nguồn lực nội tại và bên ngoài phi thường, nếu không thì đó không phải là một tình huống an toàn. Bất cứ điều gì cũng có thể xảy ra và đặt đứa trẻ vào nguy hiểm. Chúng ta đã có những thành công và ăn mừng khi con cái trưởng thành, nhưng hệ thống thực sự chưa được chuẩn bị tốt. Đó là một hệ thống mong manh. Đó không phải là một hệ thống tốt. Chúng ta có rất nhiều cơ hội để cải thiện.

Chúng tôi đã thúc đẩy việc đại diện gia đình ở mọi cấp độ ra quyết định, và chúng tôi đã thấy một số tiến bộ. Hệ thống sẽ hoạt động hiệu quả nhất nếu chúng ta tạo ra các dịch vụ mà gia đình muốn sử dụng, vì vậy chúng ta cần có sự tham gia của gia đình trong quá trình phát triển, triển khai và đánh giá các dịch vụ.

Hỏi: Thành công nào mang lại cho bạn cảm giác hài lòng nhất?

Với tôi, những khoảnh khắc thành công là khi tôi cảm thấy mình là một phần của điều gì đó có ý nghĩa, giúp con cái chúng ta có được cơ hội và chất lượng cuộc sống tốt hơn. Có rất nhiều khoảnh khắc, rất nhiều người cùng nhau làm việc như một nhóm, với những quan điểm khác nhau, nhưng cùng chung một tầm nhìn rằng chúng ta có thể xây dựng một điều gì đó tốt đẹp hơn và tạo ra sự thay đổi trong hệ thống. Tôi vẫn làm việc với một số phụ huynh mà tôi gặp khi con cái chúng tôi còn sơ sinh, và họ đã trở thành bạn đời của tôi. Rất nhiều người tuyệt vời, những người bạn đời, đã ảnh hưởng đến suy nghĩ và con người tôi.

Các đối tác có nhiều hình thức và quy mô khác nhau. Cha mẹ, người chăm sóc, thanh thiếu niên, trẻ em, nhà cung cấp dịch vụ, nhà quản lý, người ủng hộ và tất nhiên là các nhà tài trợ. Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em là một trong những đối tác tốt nhất, họ thực sự lắng nghe những gì chúng tôi, các bậc phụ huynh, cảm thấy sẽ hiệu quả nhất. Tất nhiên, đã có một số cuộc trò chuyện khó khăn, nhưng chúng tôi đã cùng nhau vượt qua. Một trong những sự hợp tác tốt nhất của chúng tôi với Quỹ là Dự án Lãnh đạo, một ví dụ về điều đã đạt được nhiều thành công.

Hỏi: Hãy nói về vai trò lãnh đạo dự án.

Lãnh đạo dự án Chương trình cung cấp khóa đào tạo để chuẩn bị và hỗ trợ các thành viên gia đình trở thành những người vận động cho các chính sách và dịch vụ chăm sóc sức khỏe tốt hơn. Chương trình giới thiệu cho cha mẹ và người chăm sóc những kiến thức cơ bản về vận động chính sách trong chuỗi bảy buổi học. Nhưng đây không chỉ là một chương trình học, Project Leadership là một mô hình bao gồm cả sự hướng dẫn từ người điều phối. Thật khó để là người cha/mẹ duy nhất trong một ủy ban, hoặc để đóng góp ý kiến tại một phiên điều trần. Nếu bạn muốn các thành viên gia đình tham gia ủy ban, thuyết trình – bạn cần cung cấp cho họ sự hướng dẫn để khi những thách thức không thể tránh khỏi xảy ra, họ có người có thể hỗ trợ. Ngoài ra, mô hình này còn bao gồm việc xây dựng tình đồng đội để các gia đình có thể trao đổi và thực hành với nhau, cũng như xây dựng một liên minh các tiếng nói gia đình.

Mục đích ban đầu của Dự án Lãnh đạo là sử dụng chương trình đào tạo như một phương tiện để tiếp cận các gia đình thiệt thòi, thường bị cô lập, nhằm giúp họ có tiếng nói. Chúng tôi đã nhờ một đơn vị đánh giá bên ngoài khảo sát các gia đình tham dự loạt khóa học đầu tiên, và kết quả cho thấy các gia đình có ít cơ hội hơn đã thực sự được hưởng lợi từ sự hỗ trợ bổ sung này.

Tôi rất vui vì có rất nhiều cá nhân và nhóm đã tham gia vào Dự án Lãnh đạo và giờ đây cảm thấy mình là chủ sở hữu của nó. Các cơ quan trên khắp California và cả nước đã áp dụng nó và coi đó là của riêng mình. Các học viên tốt nghiệp đã thực hiện những công việc rất ấn tượng, tham gia các cuộc họp cấp địa phương và tiểu bang, thuyết trình trước các nhà lập pháp địa phương và tiểu bang, thậm chí cả cấp quốc gia. Dự án Lãnh đạo thực sự hiệu quả.

Hỏi: Hệ thống chăm sóc trẻ em có nhu cầu đặc biệt và sức khỏe yếu (CSHCN) cần những thay đổi lớn nhất nào ngay lúc này?

Sẽ thật tuyệt nếu thay vì nhiều loại bảo hiểm khác nhau, có một cơ quan công hoặc bán công duy nhất chịu trách nhiệm tài trợ chăm sóc sức khỏe cho tất cả mọi người. Các gia đình mất quá nhiều thời gian bị chuyển từ cơ quan này sang cơ quan khác, "đấu tranh" để có được các dịch vụ quan trọng cho sức khỏe của con cái họ. Đối với tôi, điều khó khăn nhất đối với người khuyết tật là lời hứa về các dịch vụ và thực tế là cuộc chiến không hồi kết để thực sự nhận được chúng. Chúa cấm nếu bạn không nói được ngôn ngữ hoặc không thoải mái với việc bảo vệ quyền lợi của mình. Điều đó thật tàn nhẫn.

Tuy nhiên, với hệ thống hiện tại, các gia đình cần thông tin, giáo dục và hỗ trợ. Cần có một khóa huấn luyện cấp tốc cho các gia đình để họ học tất cả những gì cần biết, và mỗi gia đình nên được cấp một máy fax/máy in/máy quét. Quan trọng nhất, chúng ta phải Nhận thức rằng cha mẹ và thanh thiếu niên là người quản lý/điều phối chăm sóc chính, và xây dựng hệ thống dựa trên quan điểm đó. Chúng ta nên cung cấp cho mọi gia đình một... trợ lý Giúp họ định hướng, chứ không phải thêm người gác cổng.

“Cần có một khóa huấn luyện cấp tốc cho các gia đình để họ học tất cả những điều cần biết, và mỗi gia đình nên được cấp một máy fax/máy in/máy quét. Quan trọng nhất, chúng ta phải công nhận cha mẹ và thanh thiếu niên là người quản lý/điều phối chăm sóc chính…”

Chúng ta cần hỗ trợ hoạt động nhiều hơn cho các tổ chức như Family Voices và những tổ chức khác để họ không phải sống dựa vào các khoản tài trợ. Chúng ta cần xây dựng lại các cơ quan địa phương như những cơ quan trước đây từng hợp tác với các gia đình để tạo ra các hệ thống hoạt động hiệu quả. Các cơ quan dành cho người lớn và các cơ quan chuyên về người khuyết tật cần phối hợp tốt hơn.

Tôi cũng cho rằng việc đưa vấn đề khuyết tật/nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt vào cuộc thảo luận về sự đa dạng hiện nay là điều vô cùng cần thiết.

Hỏi: Điều gì khiến bạn cảm thấy – và có thể vẫn còn cảm thấy – khó chịu nhất trong công việc?

Tôi đoán là tôi ghét nhất khi người khác nói "không" với tôi. Tôi đang học cách cân bằng. Tôi đang tập cách rời đi, buông bỏ những tình huống không phù hợp, nhận ra rằng đôi khi sự khác biệt về quan điểm của tôi chỉ đơn giản là năng lượng tiêu cực. Tôi vẫn chưa thực sự học được điều đó. Tôi vẫn thấy mình cứ mù quáng lao vào những bức tường "không" mà không hề lường trước được.

Hỏi: Người kế nhiệm của bạn nên bắt tay vào việc gì trước tiên – bạn có lời khuyên gì?

Hãy dành thời gian lắng nghe hội đồng quản trị, nhân viên, gia đình, phụ huynh và con cái/thanh thiếu niên của họ, các nhà cung cấp dịch vụ và các nhà tài trợ. Lắng nghe những tiếng nói đa dạng đó và tập hợp chúng lại để thảo luận nhằm xây dựng một kế hoạch chiến lược mới cho tổ chức. Nhận ra rằng tiếng nói của gia đình - sự lãnh đạo của gia đình - là yếu tố quan trọng nhất đối với bất kỳ tổ chức hỗ trợ gia đình nào.

Hỏi: Kế hoạch tiếp theo của bạn là gì?

Tôi rất muốn trở thành một người cộng sự cùng suy nghĩ. Tôi thích ngồi lại và trò chuyện với mọi người, tôi thích lắng nghe (chồng tôi có thể không đồng ý, nhưng đó là sự thật). Tôi thích chia sẻ ý tưởng, những cuộc trò chuyện khó khăn và… tôi vẫn quan tâm đến việc hợp tác để thay đổi hệ thống.

Hỏi: Còn điều gì muốn nói thêm không?

Mọi việc chúng tôi làm đều vì các con, vì vậy tôi có một câu chuyện cuối cùng về con gái mình, bởi vì chính Moji đã đưa tôi đến đây. Tôi kể câu chuyện này bởi vì nếu không có sự hỗ trợ của chính phủ để có người chăm sóc con bé suốt ngày đêm, một chiếc xe lăn hoạt động tốt, thuốc men và các bác sĩ giúp chúng tôi kiểm soát các cơn co giật của con bé, thì Moji sẽ không có được những cơ hội mà con bé đã có. Sự hỗ trợ và các dịch vụ tạo nên sự khác biệt. Moji bị khuyết tật nặng. Con bé không có kỹ năng tự chăm sóc bản thân, gặp khó khăn về nhận thức, khả năng giao tiếp hạn chế, thường xuyên đau đớn và cần được chăm sóc suốt ngày đêm. Mặc dù gặp nhiều khó khăn, nhưng giống như bất kỳ con người nào khác, con bé cũng có những điều thích và không thích, và mong muốn được là một phần của cộng đồng. Tôi nghĩ điểm khác biệt ở con bé là tôi cảm thấy cần phải giải thích rằng con bé là một nguồn năng lượng sống có giá trị.

Với suy nghĩ đó, chúng tôi luôn cố gắng đảm bảo cô ấy có được sự tự chủ tối đa mà chúng tôi có thể cung cấp. Tôi đã nỗ lực rất nhiều khi cô ấy còn đi học để đảm bảo cô ấy được tham gia vào các hoạt động hòa nhập. Tôi thừa nhận rằng tôi hơi tò mò khi cô ấy tròn 21 tuổi và kết thúc việc học, cô ấy lại thích tham gia một chương trình riêng biệt với những bạn bè khuyết tật khác. Là một người mẹ, tôi tôn trọng sự lựa chọn của cô ấy, đó là lựa chọn của cô ấy… nhưng tôi vẫn tự hỏi… vậy thì tất cả những nỗ lực hòa nhập đó có ý nghĩa gì? Thực tế mà nói, không có nhiều lựa chọn cho những người trưởng thành như Moji.

Dù sao thì, chương trình dành riêng cho người da màu nằm ở phía bên kia ngọn đồi so với nhà chúng tôi, và mỗi lần Moji đi ngang qua một tòa nhà màu tím, cô ấy lại nói “ga” – nghĩa là “đi”. Cuối cùng, người trợ lý của cô ấy nhận ra rằng cô ấy đang muốn vào tòa nhà màu tím đó. Vì vậy, một ngày nọ, họ đỗ xe và đi vào. Hóa ra đó là một nhà thờ. Gia đình chúng tôi không theo đạo, chúng tôi không quen biết ai ở nhà thờ, nhưng Moji muốn đi, nên cô ấy đã đi. Moji đã đến đó mỗi Chủ nhật trong suốt 11 năm qua. Vào sinh nhật thứ 35 của cô ấy, nhà thờ đã mời gia đình chúng tôi đến chung vui. Chưa ai trong chúng tôi từng đến đó trước đây. Rõ ràng, cô ấy đã tạo ra một cộng đồng khác cho riêng mình. Một cộng đồng nơi cô ấy giao lưu với những người quan tâm đến cô ấy, nơi cô ấy có thể là chính mình, nơi cô ấy tìm thấy niềm vui và tình yêu thương. Là một người mẹ… tôi còn có thể mong muốn gì hơn nữa?