科莱特的孕期进展非常顺利。
一天早上，大约怀孕30周的时候，她开始感到腹部痉挛。虽然没有出血或其他令人担忧的迹象，但为了安全起见，她还是去了位于圣克鲁斯的医生诊所。
科莱特回忆说：“他们开始进行盆腔检查，助产士说，‘我不需要那个棉签了，因为你已经开了 3 厘米，宫颈软化了 90%，而且已经早产了。’”
科莱特经历了大约24小时的产程，奥斯汀宝宝在多米尼加医院出生。奥斯汀出生时体重只有2.6磅，随后被送入多米尼加医院的新生儿重症监护室（NICU），该监护室由斯坦福大学儿童健康医疗团队负责照护。
“她出生时分泌物很多，所以医生尝试插入胃管帮助清理，但胃管总是堵塞，”科莱特说。“新生儿科医生麦克纳马拉博士告诉我们，奥斯汀患有气管食管瘘，我们应该带她去帕卡德儿童医院，因为她需要手术。”
帕卡德儿童医院的重症监护转运小组赶到，用救护车将奥斯汀从圣克鲁斯送往帕洛阿尔托。科莱特的丈夫亚历克斯随后也赶到医院，而科莱特本人仍在产后恢复中，当天下午出院后也来到医院与他们团聚。
“当我到达帕卡德儿童医院新生儿重症监护室时，感觉真的太棒了，”科莱特说。“护士们说，‘嗨，妈妈！坐下，我们可以让你和奥斯汀进行肌肤接触。’我当时非常惊讶，因为奥斯汀插着管子，身上连着很多仪器。她那么小。他们花了10到15分钟帮我们安顿好，把所有仪器都安全地连接好，然后我终于抱到了她。这是她出生以来我第一次抱她，所以那真是一个非常非常特别的时刻。”
新生儿重症监护室社工 Emily Perez（社会工作硕士，持证临床社工）与 Collette 和 Alex 会面，为他们在医院安排一个睡觉的地方。
更多令人震惊的消息
“第二天早上我们来的时候，奥斯汀做了心脏超声检查，检查她的心脏，”科莱特回忆说。“然后他们说，‘哦，她患有法洛四联症和肺动脉闭锁。但你们早就知道了。’”
但是，家人并不知道，除了气管食管瘘之外，奥斯汀还患有非常严重的心脏病。
“那72小时全是坏消息，”亚历克斯说。“星期一早上：早产。星期二下午：气管食管瘘。星期三早上：法洛四联症。星期四：手术修补瘘管并连接食管。一波又一波的消息像潮水般涌来，让我们难以承受。”
“但我必须说，尽管经历了这一切，我还是感受到了斯坦福大学所有人给予我的莫大支持，”科莱特补充道。“他们解答了我所有的问题，而且态度非常友善，丝毫没有居高临下的感觉。这真正体现了‘关注家庭，而不仅仅是症状’的理念。”
社会工作者艾米莉为亚历克斯和科莱特提供心理健康支持，帮助他们应对所面临的一切，护士们则为科莱特送来了她产后需要的任何护理用品。
亚历克斯回忆说：“他们问科莱特，‘你需要什么？’我们说，‘哦，她不是这里的病人。’但护士说，‘不，我们照顾的是整个家庭。’我用过这句话很多次了，但我感觉这里每个人都非常注重家庭。”
随着奥斯汀的意外降生，亚历克斯和科莱特不得不学习许多医学知识，以及如何照顾危重的新生儿。但他们非常感谢他们的医疗团队，其中包括来自心胸外科、普通外科、新生儿科、营养科、呼吸治疗科等各科室的医护人员，感谢他们从四面八方给予的支持。
“在这里学习的一大好处就是每个人都会花时间解释事情，”亚历克斯说。“他们真的很擅长了解你的水平——你的理解程度——并且能把握好分寸，既不会使用太多专业术语，也不会居高临下地跟你说话。”
他很感激医生们花那么多时间跟踪奥斯汀的病情，并回忆起在走廊里偶遇一位早期参与奥斯汀治疗的医生。医生问她情况如何。“我说，‘很好，她长得越来越大了！’他说，‘我知道！今天长了2.2公斤！’”
奥斯汀的非凡关怀
奥斯汀的食道问题已经解决，她于11月接受了第一次开胸手术。她的心胸外科医生伊丽莎白·马丁医学博士表示，像奥斯汀这样小的婴儿在手术中风险很高，因为他们的大脑尚未发育成熟。
“帕卡德儿童医院的多学科新生儿团队包括新生儿科医生、心脏病专家、重症监护专家和外科医生，”马丁医生解释说。“我们共同努力，使奥斯汀成为法洛四联症手术的理想人选。她术前住院的时间比术后还要长。术后恢复总体顺利，这无疑得益于她在接受心脏手术前得到了良好的支持。”
在整个就医过程中，亚历克斯和科莱特都觉得医院是他们寻求慰藉的地方。
“前几天我们坐在这里，晨光透过窗户照进来，”亚历克斯说。“我们的一位主管护士陪着我们，奥斯汀睡在我胸口。我们一起做填字游戏，护士偶尔会帮我们解答一些单词。我当时想，‘这感觉真好。今天真是个好日子。’这里自然光线充足，绿树成荫，还有艺术品，而且团队成员都非常关心病人。在这里，你不仅仅是一个病人，一个数字，而是一个活生生的人，一个家庭。”
奥斯汀出生时患有先天性心脏病，因此在未来的很多年里，他都将是帕卡德儿童医院大家庭的一员。
科莱特说：“马丁医生告诉我们，‘她已经购买了心脏病俱乐部的终身会员资格。’”
计划是让奥斯汀在未来几年接受治疗和手术，以确保她的心脏能够支撑她不断增长的身体。
与此同时，家属希望医学研究能够找到更多无需多次手术就能治愈的方案和治疗方法。
“我们让她参与了两项不同的治疗研究，”亚历克斯说。“一项是基因研究，另一项是食管修复术后的研究。我们之所以参与这些研究，是因为我们知道她现在接受的治疗非常出色，这得益于之前其他患者也参与过类似的研究。我们希望确保我们能够继续推动医学科学的进步。”
回首那段艰难而美好的时光
回想起在帕卡德儿童医院的经历，科莱特说，她希望其他人也能意识到每位患者的经历都多么复杂。“拥有能够理解这一点的专家和团队对患者家庭来说至关重要。”
奥斯汀睡在他胸口，两人安静地玩填字游戏的情景，深深地印在了亚历克斯的脑海里，他丝毫没有把这一切视为理所当然。
“从医生、执业护士、护士、职业治疗师、呼吸治疗师到心理学家，这里的每个人都竭尽全力，只为创造这样的美好时刻。五年后、十年后、五十年后，当我回想起那段可怕的经历时，我会紧紧抓住这些记忆，想起大家为了我们这个年轻的小家庭所付出的辛勤努力，为我们创造的美好时光。在帕卡德儿童医院，他们竭尽所能，让我们感受到家的温暖，即使在我们经历如此艰难的时刻。”
小奥斯汀今年将首次参加夏季趣味跑活动。我们希望大家能为她和她的家人加油，届时他们将登上舞台，帮助我们倒计时开始5公里步行/跑步活动！
您通过“夏日奇遇记”项目捐赠的善款，让面临绝症诊断的家庭能够获得卓越的医疗团队的帮助。谢谢！
