认识一下来自加州邓拉普的萨维特里。
萨维特里患有脑瘫、发育迟缓、癫痫和痉挛性四肢瘫痪。

早上6点15分,贝弗利·贝克开始为她14岁的女儿萨维特里准备上学事宜。她要帮女儿洗漱、刷牙、吃药、穿衣服,并用别针固定好头巾。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

“我经常跟妈妈吵架,”萨维特里笑着说。“她真是个典型的青少年!”贝弗利笑着说。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

萨维特里出生时只有26周(大多数孕妇的孕期为40周)。她出生时体重1.5磅,可以放在贝弗莉的手掌里。14年后,她体重100磅,贝弗莉已经抱不动她了。安装在她卧室里的升降系统可以帮助她在床和轮椅之间移动。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

萨维特里家的电梯(在他们搬到邓拉普之前,安装在加州奥克兰的公寓楼里)又一次卡住了。贝弗利在前廊放着一把扫帚——这是她每天早上修理电梯的工具。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

萨维特里的老师圣地亚哥·布斯塔曼特在综合体育课上与萨维特里互动。(摄影:迪安娜·菲茨莫里斯)

贝弗利去学校探望萨维特里,学校离家有30分钟车程,但萨维特里很喜欢那里的特殊教育班。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

萨维特里和贝弗莉在学校上音乐课,萨维特里在那里学习演奏木琴。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

2016年,贝克一家从奥克兰(人口40万)搬到了加州弗雷斯诺山麓的邓拉普(人口131)。“对我来说,最主要的问题是枪声,”贝弗利谈到奥克兰时说,“萨维特里一听到巨响就会神经紧张。”最近的特殊教育学校离家太远,所以贝弗利打算在家教育萨维特里。“为了这里的空气、景色和星空,这点付出是值得的,”她谈到他们的新家时说。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)

萨维特里的继父卡里姆赶在日落前劈完柴。(摄影:迪安娜·菲茨莫里斯)

“投篮!”萨维特里一边观看勇士队的篮球比赛一边喊道。贝克一家在奥克兰生活了大半辈子,都是勇士队的铁杆球迷。(照片:迪安娜·菲茨莫里斯)
萨维特里的护理地图

萨维特里绘制的“护理地图”展现了复杂的医疗保健和保险网络,以及患有复杂疾病的儿童及其家庭所需的教育和支持服务。