캘리포니아 주 던랩 출신의 사비트리를 만나보세요.
사비트리는 뇌성마비, 발달 지연, 발작, 경직성 사지마비를 앓고 있습니다.
오전 6시 15분, 베벌리 베이커는 14살 딸 사비트리를 학교에 보낼 준비를 시작합니다. 사비트리를 씻기고, 양치질을 시키고, 약을 먹이고, 옷을 입히고, 히잡을 핀으로 고정해야 합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
"저는 보통 엄마랑 싸워요." 사비트리가 미소 지으며 말했다. "정말 전형적인 십 대잖아요!" 베벌리가 웃으며 말했다. (사진: 디앤 피츠모리스)
사비트리는 임신 26주(대부분의 임신 기간은 40주)에 태어났습니다. 몸무게는 1.5파운드(약 750g)였고 베벌리의 손에도 충분히 들어갈 정도였습니다. 하지만 100파운드(약 45kg)가 된 그녀는 14년이 지난 지금, 베벌리가 들기에는 너무 무거워졌습니다. 침실에 설치된 리프트 시스템은 베벌리가 침대와 휠체어 사이를 이동할 수 있도록 도와줍니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
캘리포니아 오클랜드 아파트(던랩으로 이사하기 전)에 설치된 사비트리의 엘리베이터가 다시 막혔습니다. 베벌리는 현관에 빗자루를 두고 있는데, 매일 아침 엘리베이터를 고칠 때 사용하는 도구입니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
사비트리의 선생님 산티아고 부스타만테가 통합 체육 수업에서 사비트리와 소통하고 있다. (사진: 디앤 피츠모리스)
베벌리는 집에서 30분 거리에 있는 사비트리의 학교를 방문하는데, 사비트리가 좋아하는 특수교육 수업이 있는 곳입니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
사비트리와 베벌리는 학교 음악 수업에 참석했고, 사비트리는 그곳에서 실로폰 연주를 배웠다. (사진: 디앤 피츠모리스)
2016년, 베이커 가족은 오클랜드(인구 40만 명)에서 프레즈노 산기슭에 있는 캘리포니아주 던랩(인구 131명)으로 이사했습니다. "제게 가장 중요한 건 총소리였어요." 베벌리는 오클랜드에 대해 이렇게 말합니다. "사비트리는 큰 소리를 들으면 신경계가 마비돼요." 특수 교육 프로그램을 제공하는 가장 가까운 학교가 너무 멀어서, 베벌리는 사비트리를 홈스쿨링할 계획입니다. "공기, 경치, 별빛을 생각하면 큰 대가를 치르지 않아도 돼요." 그녀는 새 집에 대해 이렇게 말합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
사비트리의 의붓아버지 카림이 해가 지기 전에 나무를 자르려고 서두르고 있다. (사진: 디앤 피츠모리스)
"슛!" 사비트리가 워리어스 농구 경기를 보며 소리친다. 오클랜드에서 오랜 세월을 보낸 베이커스 부부는 워리어스의 열렬한 팬이다. (사진: 디앤 피츠모리스)
사비트리의 케어 맵
사비트리의 "케어 맵"은 의료적 치료와 보장 범위, 그리고 의료적으로 복잡한 어린이와 그 가족에게 필요한 교육 및 지원 서비스의 복잡한 구조를 보여줍니다.
