"يجب أن تعمل جميع القطع التي يحتاجها الطفل معًا."

تعرف على سافيتيري من دنلاب، كاليفورنيا.

تعيش سافيتيري مع الشلل الدماغي، وتأخر النمو، والنوبات، والشلل الرباعي التشنجي.

في الساعة 6:15 صباحًا، تبدأ بيفرلي بيكر بتجهيز ابنتها سافيتيري، البالغة من العمر 14 عامًا، للمدرسة. عليها تنظيف أسنانها، وإعطائها الدواء، وارتداء ملابسها، وتثبيت حجابها بدبوس. (صورة: ديان فيتزموريس)

تقول سافيتيري مبتسمةً: "عادةً ما أتشاجر مع أمي". وتضيف بيفرلي ضاحكةً: "إنها مراهقة نموذجية!". (تصوير: ديان فيتزموريس)

وُلدت سافيتيري في الأسبوع السادس والعشرين من الحمل (معظم حالات الحمل تستمر 40 أسبوعًا). كان وزنها 1.5 رطل، وكان حجمها يتسع ليد بيفرلي. بعد 14 عامًا، وبعد 48 رطلاً، أصبحت أثقل من أن تتمكن بيفرلي من حملها. يساعدها نظام الرفع المُثبّت في غرفة نومها على التنقل بين سريرها وكرسيها المتحرك. (صورة: ديان فيتزموريس)

تعطل مصعد سافيتيري، المُركّب في شقتهما في أوكلاند، كاليفورنيا (قبل انتقالهما إلى دنلاب)، مرة أخرى. تحتفظ بيفرلي بمِكنسة على شرفتها الأمامية، فهي الأداة التي تستخدمها لإصلاح المصعد كل صباح. (صورة: ديان فيتزموريس)

معلم سافيتيري، سانتياغو بوستامانتي، يتفاعل معها خلال حصة تربية بدنية متكاملة. (تصوير: ديان فيتزموريس)

بيفرلي تزور سافيتيري في المدرسة، التي تبعد 30 دقيقة عن منزلها، لكنها تضمّ صفّ التعليم الخاص الذي تحبّه سافيتيري. (تصوير: ديان فيتزموريس)

سافيتيري وبيفرلي تحضران درسًا للموسيقى في المدرسة، حيث تعلمت سافيتيري العزف على آلة الإكسيليفون. (تصوير: ديان فيتزموريس)

في عام ٢٠١٦، انتقلت عائلة بيكر من أوكلاند (عدد سكانها ٤٠٠ ألف نسمة) إلى دنلاب، كاليفورنيا (عدد سكانها ١٣١ نسمة)، عند سفوح جبال فريسنو. تقول بيفرلي عن أوكلاند: "كان إطلاق النار هو الشيء الأهم بالنسبة لي. يُصاب جهاز سافيتيري العصبي بالجنون عند سماعها أصواتًا عالية". أقرب مدرسة تُقدم برنامجًا لذوي الاحتياجات الخاصة بعيدة جدًا، لذا تُخطط بيفرلي لتعليم سافيتيري في المنزل. تقول عن منزلهم الجديد: "مقابل الهواء والمناظر الخلابة والنجوم، إنه ثمن زهيد". (صورة: ديان فيتزموريس)

كريم، زوج أم سافيتري، يُسرع لإنهاء تقطيع الخشب قبل غروب الشمس. (تصوير: ديان فيتزموريس)

"أطلقها!" صرخت سافيتيري وهي تشاهد مباراة كرة سلة لفريق ووريورز. بعد أن أمضوا معظم حياتهم في أوكلاند، يُعدّ فريق بيكرز من أشدّ مشجعي ووريورز. (صورة: ديان فيتزموريس)

خريطة رعاية سافيتيري

"خريطة الرعاية" التي أعدتها سافيتيري، والتي توضح شبكة معقدة من الرعاية الطبية والتغطية، فضلاً عن الخدمات التعليمية والداعمة اللازمة للأطفال الذين يعانون من تعقيدات طبية وأسرهم.